Un aperçu du RNDS 2022
«Je dois remercier le mélange de mes propres défis de myélite transverse (TM), l'isolement de Covid et la technologie Zoom qui m'ont conduit à assister à mon premier RNDS en 2021. Ma gratitude perdure encore. Au cours du zoom, j'ai pu entendre et en apprendre davantage sur les héros de la recherche SRNA, de la clinique et du soutien, et m'engager avec des pairs qui partagent la compréhension, l'expérience vécue et l'amour. Le Los Angeles RNDS 2022 d'octobre est hybride, à la fois en personne et en zoom. Je ne manquerai pas cette chance spéciale de m'engager en personne avec mon monde TM et la communauté SRNA plus large qui sauve la vie et la santé mentale. À notre TM et à la communauté neuroimmune rare de Californie et des États de l'Ouest en particulier, veuillez vous inscrire. Cindy et moi espérons vous voir au RNDS 2022 ! – Philip Rive, chef du groupe de soutien en Californie
Avec Philip, nous aimerions vous inviter à vous inscrire à notre Symposium 2022 sur les maladies neuro-immunes rares (2022RNDS) ! Cette conférence de trois jours aura lieu Du 7 au 9 octobre 2022 à Los Angeles, Californie.
Cette année est notre tout premier événement hybride - vous pouvez y assister en personne, virtuellement via notre application d'événement, ou une combinaison des deux. Le 2022RNDS est un conférence pédagogique dédié à l'échange d'informations concernant le diagnostic, la recherche et les stratégies de traitement. C'est également une excellente occasion de rassembler la communauté des personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares, les familles, les soignants et les professionnels de la santé spécialisés dans ces troubles.
Continuez votre lecture pour en savoir plus sur les différents sujets abordés, les sessions spéciales et les conférenciers exceptionnels qui seront au 2022RNDS. Mais d'abord, apprenez des bénévoles et du personnel de la SRNA pourquoi vous devriez envisager de nous rejoindre pour l'événement la semaine prochaine.
"Après avoir reçu un diagnostic de MT, il était difficile d'en savoir plus sur cette maladie rare. SRNA m'a aidé à entrer en contact avec des gens qui comprennent les défis. C'est pourquoi je suis ravi d'assister à cette conférence. Ensemble, nous sommes plus forts."
— Paul Garrett, responsable de la connexion par les pairs
«Les liens en personne et en temps réel établis entre les personnes diagnostiquées ou qui aiment et prennent soin d'une personne diagnostiquée, se réunissant avec leurs pairs« rares », ne peuvent être surestimés. Mes moments RNDS les plus mémorables ont été de saluer un membre de la communauté en personne pour la première fois. Qu'il s'agisse d'un autre parent, d'un clinicien ou d'un collègue de longue date, cela offre la possibilité de se côtoyer dans notre forme la plus authentique. reconnaître concrètement l'espoir, l'humanité et la vulnérabilité de chaque personne présente peut être profond. C'est gratifiant d'entendre la voix et de partager un câlin avec quelqu'un dont je connais si bien l'histoire ou le travail, mais qui n'a correspondu que par e-mail ou par téléphone. Savoir que tout le monde dans la salle est là en raison d'un engagement à améliorer la qualité de vie et, peut-être un jour, à éliminer ces diagnostics, me rappelle que notre travail est nécessaire et précieux. Je n'assiste pas et ne travaille pas seulement pour le bénéfice de ma famille ou de mon enfant qui vit avec l'un de ces diagnostics. J'assiste et travaille pour l'autre maman ou papa aux prises avec ce que signifie un diagnostic AFM pour l'avenir, pour le conjoint qui ne veut pas se sentir comme un fardeau depuis qu'il a l'ADEM, pour le frère ou la sœur qui se sent laissé pour compte parce qu'il ne comprend pas pourquoi NMOSD occupe autant de temps de sa famille ; et pour l'ami qui ne sait pas quoi dire à son meilleur ami qui vient d'être diagnostiqué avec la MT. RNDS relie concrètement chacun de nous et confirme qu'il y a de l'espoir pour l'avenir.
-Rebecca Whitney, directrice associée, Programmes et soutien communautaire
« J'apprends de nouvelles choses à chaque symposium et j'aime vraiment voir les membres de notre communauté, les professionnels de la santé et le personnel au même endroit. C'est formidable de rencontrer des gens qui ont participé à plusieurs symposiums et aussi de faire connaissance avec de nouvelles personnes.
-Dr. GG deFiebre, directeur de la recherche et des programmes
"J'ai hâte de participer au RNDS 2022 afin de pouvoir en apprendre davantage des meilleurs professionnels de la santé sur les diverses maladies neuro-immunes rares. Nous pouvons nous connecter avec d'autres personnes qui ont des expériences similaires et partager des façons de continuer à nous adapter pour vivre de la manière la plus indépendante possible. »
— Janelle Healy, responsable du groupe de soutien de San Diego
« J'ai entendu dire que beaucoup considèrent le RNDS comme une formidable ressource pour les membres et les soignants. C'est vraiment puissant de voir les gens se connecter.
-Angel Simpelo, assistant administratif et créatif
La symposium comprendra des conférenciers sur une variété de sujets, y compris des présentations sur chacun des troubles neuro-immunitaires rares, des discussions sur la gestion des symptômes, des mises à jour d'études de recherche récentes, des séances de questions-réponses avec des professionnels de la santé, plusieurs séances en petits groupes, et plus encore.
Une partie de la deuxième journée du RNDS comprendra trois parcours simultanés : un pour ceux qui ont été récemment diagnostiqué, un pour ceux qui étaient diagnostiqué il y a plus de deux ans, et une axée sur soins pédiatriques.
Certaines des discussions de cette année incluent:
- Présentations en panel sur le diagnostic et le traitement de l'ADEM, de l'AFM, du MOGAS, du NMOSD et de la TM - Dr Carlos Pardo (Johns Hopkins Medicine), Dr Michael Levy (Massachusetts General Hospital), Dr Benjamin Greenberg (UT Southwestern Medical Center), Dr. Eoin P. Flanagan (Mayo Clinic) et Dr Grace Gombolay (Childrens Healthcare of Atlanta) – (vendredi 7 octobre)
- "Gestion de la douleur neuropathique" -Dr. Ram Narayan, Barrow Neurological Institute – (samedi 8 octobre)
- "Transition de l'hôpital à la maison" -Dr. Janet Dean, Kennedy Krieger Institute (samedi 8 octobre)
- "Santé mentale pédiatrique" -Dr. Camille Wilson, Hôpital national pour enfants (En personne seulement – samedi 8 octobre)
- "Impact des troubles neuro-immunitaires rares sur la cognition, la dépression et la qualité de vie" -Dr. Lana Harder, University of Texas Southwestern and Children's Medical Center Dallas (dimanche 9 octobre)
- "Dysfonctionnement de la vessie, de l'intestin et de la sexualité" -Dr. Philippines Cabahug, Kennedy Krieger Institute (dimanche 9 octobre)
Vous pouvez trouver plus d'informations sur la conférence en ligne et comment vous inscrire sur le Page 2022RNDS.
Nous sommes très heureux de rassembler notre communauté pour cette expérience éducative, et nous espérons que vous vous joindrez à nous. Nous restons déterminés à organiser une conférence qui permet à notre communauté des maladies rares de devenir de meilleurs défenseurs d'eux-mêmes et fournit des ressources précieuses pour continuer à apprendre sur ces maladies rares.
Nous ne voulons pas que le coût soit un obstacle à votre participation, alors veuillez nous envoyer un e-mail directement si vous souhaitez un billet sans frais ou pour toute autre question. N'hésitez pas à nous contacter au [email protected].
