Une approche narrative pour votre équipe soignante
Par Kate Nicol
En tant que travailleur social, je pensais savoir comment naviguer dans les soins de santé. Mais ensuite, on m'a diagnostiqué une myélite transverse partielle (TM) en 2002. Je suis rentrée chez moi partiellement paralysée du cou jusqu'aux pieds, une vessie et des intestins neurogènes, déambulant uniquement avec de l'aide et un fauteuil roulant électrique - et maman de quatre enfants. Mon dicton est le suivant : "Je suis passé de la prestation de soins à domicile en tant que travailleur social en hospice à la réception de soins à domicile en vingt-quatre heures." Je n'ai pas reçu de soins complets. Je suis allé de médecin en médecin, d'hôpital en hôpital, essayant d'avoir quelqu'un qui m'écoute et me soigne. Au cours des vingt dernières années, j'ai rencontré des professionnels de la santé brillants et formidables. J'ai également rencontré des fournisseurs pompeux, condescendants et dédaigneux. J'ai appris que vous devez amener vos fournisseurs de soins à se soucier de votre histoire, de vous en tant que personne, de votre famille, de votre vie et de vos rêves.
Récemment, j'ai eu une récidive probable d'inflammation de la moelle épinière, peut-être à cause d'une résurgence de mon Epstein-Barr de la blessure d'origine en 2002 ou en réaction à un vaccin récent. Je suis allé dans une salle d'urgence, incapable de vider ma vessie et mes intestins, et un neurologue traitant m'a dit que c'était du « stress » et des émotions. Je lui ai demandé s'il avait déjà entendu parler de dysfonctionnement autonome et s'il attribuerait une lecture de tension artérielle de 197/131 et un arrêt total de ma vessie et de mes intestins au stress. J'ai plaidé, répondu et posé des questions éclairées. J'ai même présenté des articles de journaux sur mon téléphone. Malgré tout cela, j'ai été licencié, non admis et renvoyé chez moi. L'un des spécialistes que je consultais depuis des années m'a dit d'être plus zen comme son autre patient atteint de dysautonomie. « Elle a bien pire que toi. Elle est tombée dans les escaliers. J'ai rétorqué "peut-elle aller aux toilettes?" Une semaine plus tard, un autre spécialiste m'a dit : « vous plaidez trop fort et les médecins arrêtent d'écouter ». Ma réponse : « Je suis un travailleur social avec une lésion médullaire et une dysautonomie. Je dois parler avec force pour ceux qui ne sont pas écoutés, y compris moi-même.
Pour cette raison, je suis passé à un système hospitalier complètement différent. Le premier neurologue s'est demandé s'il existait une « superposition fonctionnelle », c'est-à-dire une composante somatique de ma façon de marcher et de bouger. En tant que clinicien, j'ai répété que je comprenais la connexion corps-cerveau, mais j'ai souligné que la fatigue, la déshydratation ou une vessie pleine peuvent avoir un impact sur la façon dont je me présente. Je l'ai mise au défi de réfléchir à ma vie quotidienne, de vivre avec l'anxiété et la peur de l'incontinence, de la rétention, du déclin de la marche, de l'effondrement fonctionnel général de l'activation sympathique et de la surcharge autonome avec des tensions artérielles semblables à celles d'un accident vasculaire cérébral. Elle était gentille et compatissante mais collée à son sol. Cependant, au moins il y a eu une discussion et un processus dans mon histoire de soins de santé.
Ensuite, j'ai rencontré trois médecins de la mine d'or avec différentes spécialités, qui ont commencé la visite par: "Vous avez une histoire très compliquée, mais racontez-moi votre histoire." Tous trois, à des jours totalement différents, ont écouté pendant deux heures. En quelques semaines, j'ai eu trois médecins qui m'ont écouté plus que quiconque depuis le début de ma récidive en avril de cette année. Un médecin a partagé : "Ma mère m'a dit d'écouter des histoires, c'est une partie importante de ma culture, et je suis ici pour écouter, puis aider avec un plan." Et il l'a fait. Le parcours a été cahoteux. Il y a eu des moments beaux et effrayants, et maintenant un déclin fonctionnel et peut-être une défaillance autonome complète de mon tube digestif qu'un neurologue avait minimisé en l'appelant stress. J'ai quelques informations à partager : ne laissez jamais un professionnel de la santé ne pas apprécier et honorer votre récit, posez des questions et rendez-le attentif. C'est votre vie, votre histoire et votre corps vivant avec une maladie rare. Faites-leur remarquer.
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