Un point de vue du personnel sur le registre SRNA
Le registre SRNA est plus que de simples chiffres. Il s'agit d'un registre de patients conçu pour en savoir plus sur l'histoire naturelle, les traitements et les résultats des troubles neuro-immunitaires rares. Nous examinons constamment sa richesse de données pour comprendre les aspects importants de la vie avec une maladie neuro-immune rare, tels que le diagnostic, la gestion des symptômes, les parcours de soins, etc. Le registre nous guide en tant qu'organisation et stimule des efforts de recherche révolutionnaires.
Au cours des dernières semaines, nous avons partagé pourquoi notre registre est si crucial pour les membres de notre communauté diagnostiqués avec une maladie neuro-immune rare et l'avenir de la recherche sur les maladies neuro-immunes rares. Aujourd'hui, nous partageons une nouvelle perspective.
Lisez ce que certains de nos employés ont à dire lorsqu'on leur a demandé comment le registre SRNA impacte leur travail au quotidien.
« Le registre SRNA est un outil important pour comprendre les expériences des personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares. En recueillant des informations sur le diagnostic des individus, les traitements aigus, les symptômes en cours, etc., nous pouvons en apprendre davantage sur ces troubles et les sujets les plus urgents qui devraient faire l'objet de recherches. Travailler sur le registre au cours des cinq dernières années m'a aidé à comprendre les problèmes auxquels la communauté neuroimmune rare est confrontée, mais cela m'a également donné de l'espoir pour l'avenir de la recherche pour améliorer la qualité de vie et même trouver un remède.
Krissy Dilger, responsable de la recherche et des programmes
«Le registre a commencé dans le cadre du programme mondial de registre des patients atteints de maladies rares du NIH, et une fois celui-ci terminé, nous avons opté pour que SRNA poursuive le registre par nous-mêmes. Le registre pose des questions importantes sur le processus de diagnostic, à quoi ressemblait la première attaque inflammatoire, si les répondants ont eu des rechutes et les symptômes actuels. Cela nous permet d'examiner tous les troubles ensemble et de voir également les différences d'apparition, de diagnostic, de symptômes et de traitements pour chaque trouble. Merci de partager vos expériences avec nous!”
GG deFiebre, PhD, MPH, directeur de la recherche et des programmes
« Un registre est un outil puissant pour apprendre de notre communauté sur l'histoire naturelle des troubles, se renseigner sur les traitements et évaluer les résultats. C'est un outil qui nous aidera à développer de meilleures directives de traitement et à faciliter davantage de recherches pour mieux comprendre ces troubles neuro-immunitaires rares.
Chitra Krishnan, Directrice exécutive
Vous voulez en savoir plus ? Regardez des vidéos inspirantes de Curtis Prés ainsi que Dr Benjamin Greenberg. Curtis est notre ambassadeur pour la campagne de financement du registre SRNA. En tant que personne atteinte de myélite transverse, Curtis partage son point de vue sur l'importance du registre pour les membres de la communauté comme lui. Le Dr Greenberg est un clinicien et un scientifique de renommée internationale spécialisé dans ces troubles. Il explique pourquoi le registre est si important pour son travail et l'avenir de la recherche.
