Choix de l'artiste

Par Irlande Thomas

Je crois que l'art est un outil puissant qu'une personne peut utiliser pour se remettre d'un traumatisme.

L'art est thérapeutique. La variété des formes d'art permet à chacun d'exprimer ses pensées et ses émotions, quel que soit son niveau de compétence, son histoire personnelle ou sa condition actuelle. L'art peut être physique, comme la danse, le dessin avec du papier et un stylo ou la peinture à l'aquarelle. Cela peut aussi être mental, comme écrire ou faire de la musique numérique. Ceux qui sont malades peuvent toujours créer, quelle que soit l'étendue des dommages ou de l'invalidité qu'ils subissent. 

L'accessibilité de l'art signifie également que n'importe qui peut se lancer et développer des compétences, quelles que soient ses capacités initiales. Vous n'avez pas besoin d'atteindre un seuil de talent pour créer - tout ce dont vous avez besoin est de réserver du temps et de vous donner la grâce de faire quelque chose, faire quelque chose, même si c'est moche au début.

L'art abstrait peut être facile d'accès car l'art abstrait n'a pas de directives définies et peut apparaître sous la forme souhaitée par l'artiste. Quelle que soit la forme d'art, le processus de création lui-même est amusant et stimulant. C'est un moyen simple de recommencer à se fixer des objectifs pour la vie, comme terminer ce poème, ce croquis, ce travail d'aiguille. Se fixer à nouveau des objectifs est essentiel lors de la récupération, en particulier lorsque l'avenir est inconnu.  

Lorsque mon trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) était au pire, la création m'a aidé à me sentir à nouveau comme une vraie personne. C'était une distraction utile contre le tourment monotone de l'hospitalisation après hospitalisation. Tricoter, tresser, dessiner, écrire, chanter – je trouvais quelque chose à faire qui me faisait avancer.

Alors que je vieillissais au début de mon adolescence, j'ai commencé à poursuivre avec ferveur différents rêves. J'ai longtemps pensé à travailler en médecine pour aider d'autres personnes dans la même situation que moi. Mais je ne pense pas que je pourrais entrer dans le cabinet d'un médecin froid tous les jours et dire à une mère que son enfant a une chaîne apparemment interminable de syllabes pour un diagnostic. J'ai aussi essayé de jouer dans des groupes de théâtre locaux juste pour faire semblant d'être quelqu'un d'autre. À la fin de mon adolescence, je me suis enterré à l'école – en prenant des cours dans des domaines sans rapport, de la programmation informatique à la philosophie en passant par la poterie – en essayant de trouver quelque chose qui me manquait. En poursuivant ces rêves, je cherchais à m'éloigner le plus possible de ma maladie et de mes mauvais souvenirs. Mais en rejetant totalement ma maladie, je me rejetais aussi en partie moi-même. Ainsi, j'ai choisi d'utiliser l'art pour enfin affronter la réalité d'être malade et d'être toujours moi.

Bien que je n'aie pas choisi cette vie ou ce corps, c'est my vie. Je n'attendrai pas pour vivre jusqu'à ce que j'atteigne un certain point arbitraire de "mieux". Je reconnais que j'ai grandi avec ce « monstre » suspendu au-dessus de moi, un pressentiment qui criait continuellement à l'intérieur de moi que quelque chose allait bientôt mal tourner à nouveau. J'étais certain que je redeviendrais aveugle, redeviendrais paralysé et perdrais à nouveau cette vie que j'avais construite avec moins que rien. En cherchant à combattre cette peur, j'ai été ramené à l'art. 

L'art peut être une distraction contre les traumatismes et une arme pour les combattre. Apprendre à écrire et développer mes compétences m'a permis de passer au crible et de traduire la douleur, la fatigue et les traumatismes qui accompagnent un diagnostic rare. Après avoir passé une grande partie de ma vie à éviter ma maladie, il pourrait sembler que je n'aimerais pas écrire. Mais je me suis rendu compte, comme le temps est passé d'une semaine de maladie à une décennie de vie avec NMOSD, que je n'arrive pas à le laisser tomber. 

Pas un jour ne passe sans que je regarde d'un bon œil et d'un œil partiellement aveugle, pas un jour sans douleur. Je ne suis pas le genre de personne qui peut continuer à persévérer et ignorer les années de douleur et de peur de la rechute. J'écris parce que je n'arrête pas de penser à la neuromyélite optique. Je me souviens d'avoir pleuré dans un lit d'hôpital, du bruit affreux et déchirant du moniteur cardiaque, des petites électrodes en plastique collées à ma poitrine et à mon ventre de huit ans, de la douleur dévorante d'une ponction lombaire et de la façon dont je pensais J'écraserais la main de ma mère avec la force avec laquelle elle était étranglée dans mon embrayage. Je ne peux pas m'empêcher d'analyser, d'interpréter et de présenter les événements de ma vie à mon propre esprit. Alors pourquoi ne pas simplement prendre ces mots qui tournent en spirale en moi comme une chanson répétée incessamment et les mettre sur papier ? 

L'art est ma façon de me défendre et de m'apaiser. Je crois pleinement qu'en écrivant, j'ai pris toute cette douleur à l'intérieur de moi et créé une vie à partir de ce qui n'était que les cendres de mon enfance ruinée. J'ai découvert la possibilité de l'art qui existe dans la douleur ; il n'est pas présent en l'expérimentant, mais l'art est là lorsqu'il le refait et le façonne. Chagrin rappelé vous devenir chagrin réécrit. Si je peux capturer ma douleur, mon trouble, je peux le réécrire. Je peux le rendre tolérable. Je peux faire taire l'histoire dans ma tête en reconsidérant la douleur d'être un allié, d'être l'outil artistique le plus puissant à ma disposition.

L'art peut aussi informer ceux qui vous entourent. Les étrangers à la communauté des maladies rares peuvent voir et apprendre de l'art, et la sensibilisation peut se développer pour ces maladies rares d'une manière que les articles scientifiques ne peuvent pas accomplir. Un étranger, comme un ami ou un voisin, ne va pas lire et comprendre immédiatement le document de recherche le plus récent chargé de mots de jargon comme "anticorps anti-myéline oligodendrocyte glycoprotéine", ou même "démyélinisation", parce qu'ils n'ont jamais besoin de savoir ce que signifient ces mots. Mais n'importe qui peut regarder un dessin, une peinture ou un poème et repartir avec, à tout le moins, une vague compréhension des expériences d'une personne.

L'art peut inspirer les initiés aux maladies rares, comme les patients, les soignants et les professionnels de la santé. Personnellement, j'aime vraiment cette communauté - les groupes Facebook, les organisations et les gens. Je connais tant de vos noms, et je sais que quelques-uns d'entre vous reconnaissent le mien. Si jamais j'ai peur de me dévoiler, moi et mes souvenirs, je me tourne vers vous et je commence à me poser des questions. Et si une seule vie est changée parce que j'ai eu le courage de faire connaître mon histoire ? Et si une autre personne pouvait me regarder comme j'ai regardé Christine Hà, gagnante de Master Chef saison 3, qui a gagné sur la base de son propre mérite malgré sa maladie ? Ou Ali Guthy, la fille de Victoria Jackson, la première adolescente que j'aie jamais rencontrée avec NMOSD, et la première adolescente à me regarder comme si je n'étais pas laide après que les stéroïdes aient changé mon corps et détruit mon image de soi ? 

Je veux être comme eux. Je veux être un bon écrivain basé sur mon propre mérite. Je ne veux pas être un bon écrivain « pour quelqu'un qui est malade ». De la même manière, je suis sûr que Christine Hà ne veut pas être une bonne cuisinière « pour quelqu'un qui est malade ». Je veux regarder et présenter mes histoires et les histoires des autres avec la miséricorde et la grâce d'Ali Guthy plutôt que de laisser mon autodérision et mon jugement s'envenimer. 

Je me sentais tellement piégé par ma maladie. J'ai reçu un diagnostic de NMOSD à l'âge de 8 ans, mais entre 10 et 15 ans, tout ce à quoi je pouvais penser était la possibilité que les choses empirent. L'incertitude de ce que l'avenir pourrait nous réserver, en particulier avec des conditions récurrentes, peut vous figer dans le temps. Devenu aveugle du jour au lendemain à l'âge de huit ans, j'ai passé nuit après nuit à craindre de me réveiller après être redevenu aveugle. Quand j'ai commencé à écrire, j'ai enfin ressenti un certain contrôle à nouveau. 

Quand tant de liberté a été enlevée, les choses que vous pouvez choisir deviennent infiniment plus libératrices. Créer de l'art est une série de choix : quelle étape effectuer dans une danse, quel mot taper en premier sur un écran ou quelle couleur utiliser pour peindre. Créer quelque chose signifie choose nouveau.

J'ai choisi que je suis écrivain.