Mieux vaut allumer une bougie que maudire les ténèbres par Gaia

Par Gaïa

Au début, j'ai écarté les symptômes. D'accord, mes mains tremblent un peu, c'est probablement juste mon anxiété. Mes pieds sont étranges. Ils continuent probablement à s'endormir. 

 

Puis quelque chose d'étrange s'est produit. Ma vessie a cessé de fonctionner. Ça s'est carrément arrêté. J'ai eu une rétention complète. C'est probablement juste quelque chose de simple, pensai-je. Ce premier médecin urgentiste a dit que c'était juste un coup de chance lié à une intervention médicale que j'avais faite quelques jours auparavant. Cela se résoudrait tout seul. Rentrer chez soi. 

 

Alors je suis rentré chez moi. Mais j'étais mal à l'aise. Ma mère souffrait de sclérose en plaques et je ne savais que trop bien ce qu'une maladie neurologique pouvait faire. La rétention a persisté. Je suis devenu plus fatigué et un peu instable sur mes pieds. Le tremblement a commencé à se propager et à s'aggraver. Mes jambes étaient faibles. J'ai consulté mon médecin traitant. Il m'a envoyé dans un meilleur hôpital avec une note à la main expliquant son impression de mon état et la nécessité d'une IRM et d'un bilan neurologique complet. 

 

À ce stade, tout mon corps tremblait constamment. La faiblesse et les tremblements signifiaient que je ne pouvais pas marcher par moi-même. Mes pieds étaient engourdis et picotaient. Je ne pouvais pas utiliser la salle de bain. J'ai développé une tache floue dans mon œil gauche. J'avais peur de perdre la vue. J'ai été admis et je suis resté à l'hôpital pendant environ trois semaines. Le diagnostic était un trouble démyélinisant rare appelé MOGAD, ou Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody Disorder. C'est une maladie auto-immune qui attaque le symptôme nerveux central au hasard. Cela s'est développé rapidement au cours de plusieurs jours et m'a pris complètement par surprise. J'étais terrifié à l'idée de ne jamais retrouver mon fonctionnement ou que d'autres déficiences se développent. Heureusement, le traitement que j'ai reçu a grandement amélioré mon état. J'ai pu marcher à nouveau et utiliser ma vessie, et la tache floue dans mon œil a disparu. Le tremblement a considérablement diminué. J'étais très soulagée et heureuse de rentrer chez moi, mais pas du tout préparée à l'impact durable que cette maladie aurait sur ma vie. 

 

J'avais beaucoup de travail de récupération devant moi. Mon corps était faible et instable. Au départ, je passais mon temps à assister à des séances de kinésithérapie et à des rendez-vous chez le médecin, mais après quelques mois, j'ai essayé de retourner au travail. J'avais sous-estimé à quel point ce serait difficile et je me suis retrouvé confronté à une foule de symptômes débilitants qui m'ont empêché de faire la navette et d'effectuer physiquement les tâches de mon travail. J'ai réduit à temps partiel et j'ai continué à pousser, mais mon corps a poussé plus fort et j'ai finalement dû arrêter complètement. 

 

Je me suis donc retrouvé chez moi. J'avais une conscience aiguë de combien mon identité était liée à ma profession. Je me sentais perdu et je ne savais même pas comment me définir. Je suis tombé dans un état où je me sentais désespéré, impuissant et complètement obsédé par chaque sensation étrange dans mon corps. J'ai suivi mes symptômes et j'ai désespéré de ce que je ne pouvais plus faire. Les muscles de mes jambes ont développé des spasmes douloureux qui m'empêchaient de marcher. J'étais énormément fatigué. J'étais amer de ne plus pouvoir faire de longues promenades pour avoir l'esprit tranquille. J'étais en colère car mes mains se cramponnaient et tremblaient si j'essayais de jouer de la guitare ou du crochet. J'ai regardé l'œuvre que j'avais faite juste avant l'attaque et j'ai déploré de ne plus pouvoir tracer des lignes aussi précises. J'ai arrêté de faire de l'art. Je m'inquiétais constamment de savoir quand ou si je subirais une autre attaque. J'avais l'impression de vivre ma vie au ralenti. J'étais dans une sorte de vide étrange. 

 

Puis par hasard, j'ai vu sur un site internet un atelier d'art-thérapie pour les personnes atteintes de maladies rares comme la mienne. J'ai pensé que ce serait bien de ne pas être le thérapeute pour une fois. Dans ce premier atelier, on m'a rappelé d'expérimenter et de jouer, de rester avec le processus et de maintenir une position de non-jugement. Il a ouvert une fenêtre dans ma petite maison d'impossibilité construite en interne. 

 

Cela m'a aidé à voir, je pouvais encore faire de l'art. Je devais me reposer et je devais m'asseoir mais je pouvais encore m'exprimer et donner une voix à mon expérience. Je me suis souvenu de la citation "Il vaut mieux allumer une bougie que de maudire les ténèbres." J'ai réalisé à quel point j'avais maudit les ténèbres et ma maladie. J'ai finalement été inspiré pour arrêter d'être obsédé et commencer à créer. Je suis passé de thérapeute à artiste et j'ai commencé à faire de l'art pour de bon. J'ai fait de l'art rien que pour moi. Bientôt, j'ai eu un petit tas d'œuvres d'art en croissance. C'était un travail dont j'étais fier. C'était un travail qui avait un sens et le pouvoir de se connecter aux autres. J'ai choisi d'allumer cette bougie avec mes stylos et ma peinture. J'ai choisi de me concentrer sur ce que je PEUX encore faire, et je choisis de le partager avec vous.