Études de recherche actuelles sur les adultes
La semaine dernière, nous avons partagé certaines études actuelles et en cours disponibles pour les patients pédiatriques diagnostiqués avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON et TM. Cette semaine, nous mettons en lumière les études disponibles pour les adultes diagnostiqués avec ces troubles ! Comme nous l'avons mentionné, la recherche est importante pour faire progresser notre compréhension des troubles neuro-immunitaires rares et développer de meilleurs traitements. Participer à la recherche est une façon de contribuer à ces efforts et de faire une différence pour l'ensemble de la communauté des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares.
Une étude longitudinale de la neuromyélite optique et de la myélite transverse
Cette étude observationnelle dirigée par le Dr Benjamin Greenberg de l'Université du Texas Southwestern & Children's Medical Center cherche à déterminer les causes biologiques de l'inflammation chez les patients atteints de neuromyélite optique (NMO), de trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD), de myélite transverse (TM), et névrite optique (Ont.). Alors que les patients seront traités selon les décisions de leur médecin traitant, cette étude collectera des données et des échantillons de patients de manière prospective afin de mieux comprendre la maladie.
L'étude cherche à comprendre pourquoi certains patients répondent aux médicaments, tandis que d'autres ne le font pas ; et ce qui se passe biologiquement, précédant les rechutes. La collecte de ces données et échantillons permettra aux chercheurs d'identifier de nouvelles façons de diagnostiquer et de traiter ces maladies. Les données et les échantillons seront partagés avec des chercheurs du monde entier pour soutenir les efforts de collaboration pour traiter ces conditions.
Trouvez plus de détails et les coordonnées ici.
Pathologie de la myélite transverse idiopathique
La myélite transverse idiopathique est rare, et le tissu de la moelle épinière présentant la pathologie de la myélite transverse idiopathique est encore plus rare.
La raison pour laquelle nous voulons voir la pathologie de la myélite transverse idiopathique est que nous avons besoin de savoir ce qui se passe dans la moelle épinière au moment d'une attaque. Nous pouvons colorer de nombreux types différents de cellules immunitaires qui peuvent être impliquées. Nous pouvons également avoir une idée de la cible de la réponse immunitaire - astrocytes, myéline, neurones et autres structures. Obtenir une biopsie de la moelle épinière n'est pas systématiquement fait pour poser un diagnostic de MT idiopathique. Cependant, certains patients avec des cas uniques peuvent avoir subi une biopsie pour exclure une tumeur ou un autre processus. Si vous avez subi une biopsie dans le passé et que vous avez finalement reçu un diagnostic de MT idiopathique, nous aimerions votre permission d'accéder au matériel de biopsie et de l'étudier.
Cette étude est dirigée par le Dr Michael Levy du Massachusetts General Hospital et de la Harvard Medical School à Boston, Massachusetts.
Trouvez plus de détails et les coordonnées ici.
Étude pour étudier l'innocuité de la transplantation de cellules progénitrices gliales restreintes humaines chez des sujets atteints de myélite transverse
L'Université du sud-ouest du Texas, Q Therapeutics, Inc. et la Siegel Rare Neuroimmune Association parrainent en collaboration la première étude d'innocuité humaine pour traiter les maladies du système nerveux central (SNC).
Les critères de participation comprennent :
- Patients diagnostiqués avec une myélite transverse entre 1 et 10 ans après leur événement
- Incapable de marcher
Trouvez plus de détails et les coordonnées ici.
CORE TM : Registre complet des résultats explorant la myélite transverse
L'étude CORE TM (Comprehensive Outcomes Registry Exploring Transverse Myelitis) vise à compiler des informations provenant de personnes atteintes de myélite transverse et de myélite flasque aiguë afin de produire la plus grande étude sur les résultats de la myélite transverse à ce jour. L'étude combinera un examen des dossiers médicaux et des examens IRM du diagnostic de la MT avec des questionnaires remplis par les participants pour déterminer l'impact à long terme de la MT ou de l'AFM.
L'étude est ouverte à tout enfant ou adulte ayant un diagnostic de MT ou d'AFM, quel que soit l'apparition des symptômes. Les personnes qui s'inscrivent à CORE TM devront fournir des dossiers médicaux et des copies d'examens IRM à partir du moment du diagnostic avec TM/AFM. De plus, les participants rempliront des sondages en ligne couvrant divers aspects de leur bien-être physique et psychologique afin de déterminer les impacts à long terme de la MT ou de l'AFM. Il n'y a pas de visites en personne et aucun déplacement requis pour participer à l'étude.
Trouvez plus de détails et les coordonnées ici.
Biodépôt AFM
Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont financé un contrat pour créer et gérer le biodépôt de la myélite flasque aiguë (AFM). Ce biodépôt collectera et stockera des échantillons de personnes aux États-Unis susceptibles d'être atteintes d'AFM. Les échantillons prélevés comprendront du sang, des selles, un prélèvement nasal/gorge et du liquide céphalo-rachidien. Les premiers échantillons seront prélevés à l'hôpital. Ils seront pris aussi près que possible du début de la faiblesse des membres. Un deuxième échantillon de sang sera prélevé 4 à 8 semaines plus tard. Ces échantillons seront prélevés au domicile ou à l'emplacement actuel de la personne.
Les critères de participation comprennent :
- Toute personne âgée de 3 mois ou plus (y compris les adultes) soupçonnée d'avoir l'AFM
- Patients suspectés d'AFM dans un hôpital qui ne participe PAS à l'étude d'histoire naturelle AFM des NIH
Trouvez plus de détails et les coordonnées ici.
Essai clinique Cos-MOG pour le traitement MOGAD
Dans notre podcast Ask the Expert le plus récent, le Dr Michael Levy a donné un aperçu de CosMOG, un essai clinique en cours sur le rozanolixizumab pour le traitement MOGAD. Il a partagé des détails sur les problèmes de sécurité, la conception de l'essai, les critères d'inclusion et où quelqu'un pourrait en savoir plus sur l'essai et la participation.
