Les athlètes handicapés méritent mieux

Par Lyd Lacey

En tant que natif du Colorado, je skie depuis l'âge de 18 mois et je fais de la compétition depuis l'âge de 8 ans. En tant que skieur handicapé, j'ai appris à répondre à la question : « Qu'est-il arrivé à ton bras ? » 

Je ne blâme pas les gens de ne pas savoir comment réagir ou quoi dire lorsqu'ils rencontrent un skieur handicapé, même si les questions bizarres et les compliments détournés vieillissent très vite. Honnêtement, nous ne sommes pas très nombreux, les sportifs adaptés, surtout dans les sports d'hiver. A première vue, je n'ai pas l'air handicapé. J'utilise un immobilisateur d'épaule noir de qualité médicale avec le nom d'un groupe local de PT dessus. La plupart des gens supposent, à juste titre, que je suis blessé. Cela conduit à de nombreuses situations délicates.

"Salut mec! Comment c'est arrivé ? Ça a dû être un saut de malade, non ? »

"Non en fait. Je suis juste handicapé. C'est une lésion nerveuse. 

J'essaie de ne pas être trop dur ou grossier avec mes réponses, mais il n'y a pas non plus de bonne façon de les formuler. Il est difficile d'expliquer les lésions nerveuses d'une maladie rare à quelqu'un qui s'attendait à une histoire folle sur un adolescent casse-cou.

La conversation ira alors de deux manières. Ils pourraient dire quelque chose comme « Wow, je suis tellement désolé. C'est nul. C'est tellement inspirant que vous pouvez toujours skier! Tu es tellement doué pour le ski pour personne handicapée. Il n'y a aucun moyen que je puisse skier si I ont été désactivés !", qui est le summum des compliments détournés. Ce n'est pas inspirant qu'un jeune de quatorze ans vive sa vie normale. Maintenant, si j'escalade le mont Everest un jour, alors bien sûr, dites-moi que je suis une source d'inspiration. Mais en ce moment, alors que je suis juste ici à me débattre avec des devoirs de géométrie, à traîner avec mes amis et à skier, je ne suis pas une source d'inspiration. Le deuxième scénario est beaucoup plus facile à rire - me demander mes antécédents médicaux et ensuite recommander la médecine holistique, les huiles essentielles, l'acupuncture ou, puisque c'est le Colorado, la marijuana. Croyez-moi, aucune quantité de médicaments « hors AMM » ne fera disparaître mon handicap. 

Comme je l'ai dit, je ne les blâme pas de ne pas savoir quoi dire. Je comprends que rencontrer quelqu'un comme moi n'est pas une expérience quotidienne. Mais la façon dont les gens réagissent à ma fronde et à mon handicap est très révélatrice de la façon dont nous, en tant que société, voyons les athlètes handicapés - ce n'est pas le cas.

Les Jeux paralympiques les plus récents (Beijing `22) sont entrés dans l'histoire en tant que jeux paralympiques les plus regardés de tous les temps. Beijing a accueilli un record de plus de 600 athlètes représentant 46 nations différentes. Les athlètes étaient les meilleurs dans leur domaine, démontrant des années de travail acharné, de détermination et d'efforts pour y arriver. Mais, même en tant que jeux les plus regardés, ce n'était encore qu'une fraction de ce que les jeux olympiques reçoivent. Par rapport aux deux milliards de téléspectateurs mondiaux que les Jeux olympiques de Pékin ont attirés, les Jeux paralympiques de Pékin ont attiré 11.9 millions, soit 0.005% de l'audience olympique. Ces statistiques sont stupéfiantes. Comment se fait-il que les jeux para les plus regardés de l'histoire aient une audience qui ne soit même pas proche d'un pour cent de leur homologue ?

Cette disparité peut sembler mauvaise sur le papier, et elle l'est. Mais il ne s'agit pas seulement de savoir qui regarde quoi à la télévision. Il s'agit de rémunération, de contrats de marque et de parrainages, d'opportunités et, surtout, de la représentation des athlètes handicapés dans les médias grand public. Des athlètes au public, en passant par des gens comme moi, cela touche tout le monde, y compris les sports pour les jeunes handicapés.

En 2014, j'ai reçu un diagnostic de myélite flasque aiguë (AFM) à l'âge de six ans. Cela a surtout affecté mon bras gauche et mes poumons. Ma maladie m'a traumatisé. Pendant longtemps, je n'ai pas supporté d'en parler, d'y penser ou, à Dieu ne plaise, qu'on me pose des questions à ce sujet. J'étais terrifié par les médecins et je crierais et pleurerais si je devais en voir un. J'ai vite appris à cacher mon handicap, ou comme je l'appelais à l'époque, ma faiblesse musculaire. J'ai appris à trouver des excuses pour expliquer pourquoi je ne pouvais pas faire les choses, à éviter toute situation où cela se présenterait et à ne le dire qu'à mes amis les plus proches. J'ai appris à m'adapter à mon corps en fonction des attentes qui lui étaient imposées et j'ai fait semblant d'être valide aussi longtemps que j'ai pu.

Les choses ont commencé à changer une fois que j'ai eu douze ans. Je ne pouvais plus le cacher, non seulement à cause du coût mental, mais aussi parce que cela commençait à devenir de plus en plus difficile. Dans mon équipe de ski, nous avons commencé à avoir des terrains secs après l'entraînement. Une fois que je suis passé à un autre groupe d'âge, nous utilisions maintenant des portes plus grandes et plus lourdes. Mon corps ne pouvait pas le supporter sans aide.

En 2020, je suis retourné à la physiothérapie pour la première fois en près de cinq ans. Cet été-là, lors d'un camp d'entraînement à Mt. Hood, dans l'Oregon, l'un de mes merveilleux entraîneurs m'a recommandé d'utiliser une écharpe pendant que je skiais. C'est à ce moment-là que j'ai commencé à voir mon athlétisme sous un nouveau jour - adaptatif.

En grandissant, je n'ai jamais connu de skieurs para/adaptatifs. En fait, je ne savais même pas que c'était une possibilité. Quand j'ai commencé à accepter le fait que j'étais handicapé, j'ai eu peur. Le sport que j'aimais tant, ce que je faisais depuis l'âge de dix-huit mois à peine, pourrait m'être enlevé. Si je choisissais d'écouter mon corps et de faire ce qui fonctionnait pour moi, serais-je toujours autorisé à courir ? Mes entraîneurs voudraient-ils travailler avec moi sur la façon dont j'étais, ou essaieraient-ils de m'encourager à courir en tant qu'athlète valide? Y avait-il des opportunités ? Je ne savais pas s'il y avait des para-courses. Je ne connaissais pas la "règle d'or" (un accommodement que l'on peut obtenir en ski alpin lorsqu'on est un athlète handicapé en compétition contre des athlètes valides, du nom de Diana Golden), ni l'équipement adapté. Je ne savais pas si le fait d'accepter d'être handicapé m'empêcherait de skier.

Heureusement, avec l'aide d'amis et d'entraîneurs qui connaissaient un athlète à qui il manquait un bras et qui a concouru pour une autre équipe, nous avons pu m'assurer un logement, des contacts et d'autres ressources. Je suis éternellement reconnaissant à toutes les personnes qui m'ont aidé en cours de route. 

Pourtant, je m'inquiète pour les enfants qui ne voulez pas avoir des gens qui peuvent les aider comme je l'ai fait. Je m'inquiète pour les enfants qui ont arrêté leur sport, quel qu'il soit, parce qu'ils ne savaient pas qu'ils avaient des options. Je m'inquiète pour les enfants dont le sport ne voulez pas ont des options. Je m'inquiète pour les enfants qui, comme avant, essaient encore de faire semblant d'être valides. Je m'inquiète pour les enfants qui ont peur d'arrêter de faire semblant de peur d'être rejetés ou d'être laissés pour compte. Je m'inquiète pour les enfants qui n'ont pas les ressources financières pour obtenir de l'équipement adapté. Je m'inquiète pour les enfants dont les coéquipiers ne les respectent pas ou dont les environnements ne sont pas favorables. Comment pouvons-nous les aider?

Il n'y a jamais de réponses faciles. L'argent n'est pas infini et les ressources sont au mieux limitées. Il y a tellement d'obstacles pour nous, de l'accès à l'équipement à la recherche d'équipes et même à la conscience que les sports adaptés sont une option. Mais j'ai encore de l'espoir. Il est vital que nous poursuivions l'héritage des para-sports, ainsi que les pionniers dans les para-sports de demain. 

Nous pouvons commencer à le faire en braquant les projecteurs sur les athlètes que nous avons déjà. Donnons-leur les plateformes qu'ils méritent et offrons aux enfants les modèles dont ils ont besoin. Payons davantage nos athlètes, obtenons-leur de bonnes affaires de commandite et donnons-leur plus de temps d'écran. Encourageons-les depuis la ligne de touche, tout comme nous le faisons pour les athlètes valides comme Mikaela Shiffrin, Simone Biles et Nathen Chen. Nous devrions leur donner la possibilité de continuer à faire ce qu'ils aiment.

Nous devons également encourager les conversations sur ce que c'est que d'être un para-athlète. Ceci est différent d'encourager des étrangers à aller vers des personnes handicapées et à les bombarder de questions. Au lieu de cela, nous commençons à parler des obstacles au sport, des écarts de rémunération, des mauvais traitements, etc. Nous ne pouvons pas commencer à résoudre des problèmes dont nous ignorons l'existence, ni empêcher l'apparition de futurs problèmes systémiques sans comprendre les systèmes d'aujourd'hui.

Enfin, nous devons fournir aux enfants handicapés des endroits sûrs pour découvrir qui ils sont et qui ils veulent être. Faites-leur essayer un sport ou deux ou, si ce n'est pas leur truc, inscrivez-les à un cours d'art ou à une leçon de violon. Peu importe ce qu'un enfant aime faire, il devrait pouvoir le faire dans un environnement qui lui convient. Étant donné que l'équipement accessible a un coût, nous devons travailler à trouver des moyens de réduire les barrières économiques. Les enfants handicapés méritent de pouvoir faire ce qui les rend heureux, point final.

Quand je repense à toutes les fois où l'on m'a dit à quel point je suis inspirant de vivre ma vie normale, ou aux nouveaux médicaments "expérimentaux" sur le marché qui "me guériraient totalement, sans aucun doute", je' Je ne suis pas en colère ou triste contre la personne, mais plutôt contre notre société. Comme je l'ai dit, ce n'est pas leur faute. Mais j'espère qu'un jour prochain, les gens n'auront pas à se mettre en quatre pour comprendre les para-athlètes.