Adopter une « nouvelle normalité »
La complexité entourant l'acceptation d'un diagnostic de trouble neuro-immunitaire rare est quelque chose que nous avons fréquemment rencontré au sein de notre communauté. Pour certains, il y a un sentiment de « chagrin » qui se produit. Chagrin pour l'indépendance, pour les anciennes relations, pour «l'ancienne vie» qu'ils avaient avant. Ce chagrin peut également accompagner des sentiments d'anxiété, de dépassement complet et de nombreuses questions sur l'avenir.
« Il est très facile d'entrer dans un état d'esprit où vous vous concentrez sur ce que vous ne pouvez pas faire, ce qui semble différent d'avant. Et donc, il y a cette idée de vraiment recadrer cela et de dire ce que je peux faire maintenant qui ressemble à ce que je faisais avant ? » partage le Dr Christa Hutaff-Lee dans notre présentation RNDS 2022, Comment faire face au chagrin, à l'anxiété et à la perte? Comment parler aux autres de mon diagnostic?
Alors que nous nous dirigeons vers les mois de sensibilisation NMOSD, MOGAD, ADEM, TM et AFM cette année, il est important de reconnaître la façon dont les membres de la communauté progressent et adoptent de nouvelles activités, routines et futurs. Nous avons récemment demandé à notre communauté sur les réseaux sociaux : "Que signifie pour vous la "nouvelle normalité" ?" Voici ce qu'ils ont partagé :
« Savoir que mon corps bouge et réagit différemment sans me juger ! »
«Se reposer beaucoup entre les tâches ménagères. J'apprends moi-même à crocheter avec une perte de vision.
"Cela signifie me donner plus de grâce car chaque jour présente des défis différents."
"Être capable de se retrouver et de naviguer dans nos vies autour de notre diagnostic"
Adopter les changements qui accompagnent un diagnostic ne signifie pas ne jamais avoir de « mauvais » jours ou moments. « Cette idée de traiter la réponse émotionnelle est vraiment importante. Chaque fois que vous entendez des informations sur votre santé ou des informations potentiellement mauvaises, il y aura une montagne russe d'émotions, et vous donner la permission de ressentir toutes ces émotions et de ne pas vous sentir coupable à leur sujet, je pense que c'est vraiment important. Je pense qu'il est tout à fait normal de se sentir en colère, effrayé ou anxieux à propos de toutes ces choses, et se donner un peu d'espace pour les ressentir est très précieux. Mais il est également important en ce moment de rechercher un soutien émotionnel et cela peut provenir de la famille, des amis ou potentiellement d'un soutien professionnel », explique le Dr Hutaff-Lee.
En elle histoire de blog avec nous en avril dernier, le directeur de la recherche et des programmes de SRNA, GG deFiebre, a partagé : « Je me suis adapté et j'ai des gens incroyables dans ma vie et à bien des égards, je suis plus heureux qu'avant TM. La vie peut être plus difficile à certains égards en raison de l'inaccessibilité du monde et des perceptions des gens, et j'ai certainement de mauvais jours, mais dans l'ensemble, je suis assez reconnaissant pour la vie que j'ai.
Dans la présentation RNDS 2022, Transition de l'hôpital à la maison, Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP du Kennedy Krieger Institute et le responsable de SRNA Peer Connect, Paul Garret, ont discuté de la transition à la fois pour Paul en tant que personne diagnostiquée avec la MT et de l'impact sur son épouse. Non seulement les personnes diagnostiquées trouvent une « nouvelle normalité », mais aussi leurs partenaires, les membres de leur famille et leurs proches. Vous pouvez écouter leur conversation complète ici. De plus, vous pouvez consulter l'épisode du podcast Ask the Expert, Nouvellement diagnostiqué avec un trouble neuro-immunitaire rare : ce que vous devez savoir, où les Drs Olwen Murphy et Ram Narayan discutent de différents traitements aigus et processus de diagnostic, répondent à des questions sur les soins de longue durée, les rendez-vous de suivi, etc.
Vous voulez partager votre « nouvelle normalité » ? Envisagez de partager votre propre histoire ou celle d'une personne que vous connaissez et qui est touchée par une maladie rare. Cela peut être un moyen puissant de sensibiliser et d'encourager les autres à s'impliquer dans la défense de ces conditions. Vous pouvez partager votre histoire sur les médias sociaux, soumettre un article écrit pour le Blog SRNA, filmer une vidéo pour notre Campagne #ThisIsMe, ou dites-nous pourquoi vous pensez que la sensibilisation est importante ici.
SRNA vous invite à notre événement Journée des maladies rares 2023 - le #Table ronde rare. Rejoignez-nous le mardi 28 février et écoutez nos invités spéciaux alors qu'ils ouvrent leur cœur, partagent leurs expériences rares et discutent de la façon dont ils ont embrassé une nouvelle vie avec de nouvelles normes.
