Février est le mois des maladies rares !

La journée des maladies rares est dans 26 jours ! Tout au long du mois de février, nous sensibilisons aux côtés des Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) ainsi que le EURORDIS pour les maladies rares qui touchent plus de 400 millions de personnes dans le monde. Ce mouvement coordonné à l'échelle mondiale est une chance de dynamiser et de concentrer les efforts de plaidoyer locaux, nationaux et internationaux. 

Que vous soyez atteint de l'ADEM, de l'AFM, du MOGAD, du NMOSD, de l'ON ou de la TM, ou que vous ayez un membre de votre famille atteint de l'un de ces troubles, vous n'êtes pas seul. Chez SRNA, nous aimons dire que nous sommes tous plus forts ensemble. En nous rassemblant et en défendant toutes les maladies neuro-immunes rares, nous pouvons continuer à bâtir une communauté plus inclusive et plus solidaire. En unissant nos voix, nous pouvons créer un message plus fort et plus puissant. se soutenir mutuellement et œuvrer pour un avenir où toutes les personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares reçoivent les soins et le soutien dont elles ont besoin. Comme l'a dit Susanne, membre de la communauté d'Allemagne : « Le pouvoir est dans le nombre. Un grand groupe a plus de pouvoir pour sensibiliser. C'est réconfortant de communiquer avec des gens qui partagent des expériences similaires.

Comment serez-vous un défenseur rare ce mois-ci ? Il existe de nombreuses façons de défendre les maladies rares dans votre communauté, où que vous soyez ! 

1. Renseignez-vous et éduquez les autres. Passez un peu de temps à explorer notre bibliothèque de ressources et prenez le temps de vous renseigner sur les troubles neuro-immunitaires rares - même ceux qui ne vous concernent peut-être pas directement ! Vous pouvez faire la différence en entamant une conversation avec votre communauté et en partageant ce que vous apprenez.
2. Partager l'amour. Le 14 Févrierth, rejoignez-nous pour célébrer la fête de Carentine. Montrez votre soutien en créant votre collecte de fonds #carentine ou en envoyant une carte électronique #RareDoCare à quelqu'un de spécial dans votre vie. Vous pouvez en savoir plus sur la campagne Carentine's Day de SRNA et comment vous impliquer ici. 
3. Relevez un défi. Ne sous-estimez pas votre pouvoir de lancer un mouvement ! Aimez-vous travailler? Relevez un défi sportif. Êtes-vous un artiste? Relevez le défi de créer cinq nouvelles pièces par jour. Vous aimez cuisiner ? Organisez une vente de pâtisseries. Considérer créer une page de collecte de fonds, où vous pouvez partager votre défi et inviter d'autres personnes à contribuer et à faire la différence. 
4. Partagez votre histoire. Envisagez de partager votre propre histoire ou celle d'une personne que vous connaissez et qui est touchée par une maladie rare. Cela peut être un moyen puissant de sensibiliser et d'encourager les autres à s'impliquer dans la défense de ces conditions. Vous pouvez partager votre histoire sur les médias sociaux, soumettre un article écrit pour le Blog SRNA, filmer une vidéo pour notre Campagne #ThisIsMe, ou dites-nous pourquoi vous pensez que la sensibilisation est importante ici.
5. Montrez votre soutien. Portez pour rare en montrant votre soutien dans un Faire rare Care chemise ou sweat-shirt. 
6. Écoutez et engagez-vous. Le mois de sensibilisation culminera le 28 février avec une table ronde rare lors de la Journée des maladies rares. Rejoignez-nous de n'importe où dans le monde et connectez-vous avec d'autres membres de la communauté SRNA ! Apprenez-en plus et inscrivez-vous pour participer ici.
7. Contactez vos représentants locaux. Une autre façon de défendre les maladies rares consiste à contacter vos représentants locaux, tels que les membres de votre conseil municipal, les législateurs des États et les membres du Congrès. Informez-les des défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares et demandez leur soutien pour résoudre ces problèmes.

Tout au long du mois, suivez Facebook, Instagram ainsi que Twitter, et rejoignez-nous pour partager des faits et sensibiliser à votre maladie rare. En mettant au premier plan les visages et les voix des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares, nous pouvons donner à nos communautés, chercheurs, médecins et entités gouvernementales les moyens de mieux comprendre ces diagnostics rares et bouleversants. Ensemble, nous pouvons sensibiliser aux défis uniques auxquels sont confrontées les personnes vivant avec ces conditions et travailler à l'amélioration des options thérapeutiques et de la qualité de vie pour tous.