Joyeux Thanksgiving à la communauté SRNA !
Aujourd'hui, nous voulons prendre un moment pour VOUS remercier d'avoir fait de SRNA une partie de votre vie. Nous sommes reconnaissants de faire partie d'une communauté aussi merveilleuse et bienveillante - nous faisant confiance pour vous soutenir, vous et vos proches, pendant et après un diagnostic neuro-immunitaire rare. Nous espérons que vous pourrez prendre ce temps pour communiquer avec les membres de votre famille et vos amis pendant cette saison de remerciements.
«Je suis devenu membre de la Siegel Rare Neuroimmune Association en 2021 peu de temps après que mon fils Daniel (alors âgé de 14 ans) a reçu un diagnostic de myélite transverse en décembre 2020. Les informations sur le site Web de la SRNA m'ont été si utiles d'accès tout au long mais surtout pendant le long séjour de mon fils à l'hôpital et sa rééducation par la suite. Je ne savais presque rien de TM avant que cela ne lui arrive. J'ai également assisté au RNDS en ligne en 2021 et 2022 et je l'ai trouvé extrêmement utile. Daniel et moi participons de temps en temps à des groupes de soutien aux patients SRNA. Pouvoir participer aux groupes de soutien de SRNA. les conférences et tout ce que SRNA a fait nous font sentir que nous faisons partie d'une communauté mondiale qui se soucie de nous et veille sur nous.
– Balsam, la maman de Daniel
« Je ne sens toujours pas grand-chose dans mes bras et mes jambes. Je me sens toujours comme une pelote à épingles de temps en temps en raison des perfusions semestrielles de Rituximab et des tests et de la surveillance constants. Mais je souris parce que je fais partie d'une communauté incroyable appelée SRNA, et je sais que quoi qu'il arrive, ça ira. Au nom de ma merveilleuse épouse, de mes quatre incroyables enfants et de nos deux chiens : merci pour tout ce que vous avez fait pour nous.
– Mike Hoffmann
"Merci pour tout le travail que vous avez fait pour nous amener ici et nous redonner une partie de nos vies qui compte tellement pour nous... notre camp !"
– Parent SRNA
Nous sommes également extrêmement reconnaissants envers la Fondation Rachel Williams et le conseil d'administration de SRNA, qui, pour Giving Tuesday, ont généreusement décidé de égalez chaque dollar amassé jusqu'à 50,000 XNUMX $ sur toutes les collectes de fonds et dons. Tous les profits iront aux programmes d'éducation, de recherche et de soutien communautaire de SRNA. S'il vous plaît rejoignez-nous on Tuesday, Novembre 29, en redonnant, en répandant la gentillesse et en montrant comment, ensemble, nous pouvons être une force pour le bien.
Il y a des gens dans nos vies qui font toute la différence chaque jour : il peut s'agir de votre équipe à l'hôpital, d'amis qui prennent le temps de comprendre votre expérience avec un diagnostic rare ou de vos proches qui offrent du soutien à domicile. Parfois, nous oublions de dire merci ou nous ne pouvons pas les remercier assez - prenez quelques minutes aujourd'hui pour les saluer en ligne, écrire une note ou passer un appel rapide. Faites-nous savoir comment vous exprimez votre gratitude en nous envoyant un e-mail à [email protected] ou en nous identifiant @wearesrna sur les réseaux sociaux.
