Mise en lumière de nos Walk-Run-N-Rolls 2022
Un événement en particulier a été une pierre angulaire pour notre communauté : nos Walk-Run-N-Rolls (WRNR). Cette année, avec l'aide d'hôtes bénévoles incroyables, nous avons organisé deux événements WRNR merveilleux et réussis au Massachusetts et en Arizona. Bien qu'ils soient uniques l'un de l'autre, les deux événements ont offert les sentiments caractéristiques de la famille, de la camaraderie et la promesse d'espoir qui accompagne cette communauté inestimable.
Se réunir pour ces deux événements communautaires spéciaux a eu un impact supplémentaire cette année, car nous avons accueilli de nouveaux visages et accueilli des visages familiers que nous n'avions pas vus en personne en raison de la pandémie. Ensemble, nous nous sommes connectés avec plus de 100 membres de la communauté et leurs familles, dont certains n'avaient entendu parler que récemment du SRNA.
Se déroulant juste à l'extérieur de Boston, le Massachusetts WRNR était particulièrement remarquable pour les hôtes bénévoles pour la première fois, Jennifer Agersea et Alan Finger. Après avoir assisté à l'un de ces événements en 2018, Jennifer a été inspirée et motivée pour organiser son propre événement afin d'aider les autres à traverser un nouveau diagnostic. Le 10 septembre 2022, la vision de Jennifer et Alan a pris vie. Plus de 45 personnes y ont assisté, certaines venant même d'autres parties de la région de la Nouvelle-Angleterre pour y assister. L'événement a soulevé sur 11,000 $ –dépasser le montant de l'objectif initial de plus de 1,200 XNUMX $.
« C'était la première fois que j'assistais à un Walk-Run-N-Roll, et je suis très reconnaissant envers Jen et Alan en tant qu'hôtes bénévoles qui ont rendu tout cela possible. C'était tellement énergisant d'être avec la communauté SRNA du Massachusetts. Je me suis senti honoré de faire partie d'un événement où les gens pouvaient se connecter avec d'autres personnes qui comprennent et sensibilisent aux troubles neuro-immunitaires rares. C'est incroyable ce qui peut arriver quand nous nous réunissons tous.
-Lydia Dubose, responsable de l'engagement communautaire SRNA
Le Dr Mchael Levy, membre du conseil d'administration de la SRNA et neurologue au Massachusetts General Hospital, s'est joint à nous lors de l'événement. Le Dr Levy a eu la gentillesse de partager quelques mots au début de l'événement, partageant l'importance de se connecter en personne avec d'autres membres de la communauté et l'impact de la participation à la recherche pour mieux comprendre les troubles neuro-immunitaires rares.
Voir les photos de l'événement et en savoir plus sur les sponsors du Massachusetts WRNR 2022 ici.
Trois ans se sont écoulés depuis l'accueil du dernier WRNR de l'Arizona pour les bénévoles Kate Krietor et Julie Barry. Pour cette raison, les deux étaient ravis de ramener cet événement à Phoenix en 2022. Le samedi 29 octobre, plus de 60 personnes se sont présentées au Steele Indian School Park pour aider à collecter des fonds et à sensibiliser la communauté des troubles neuro-immunitaires rares. L'événement avait quelque chose pour tout le monde : un concours de costumes pour les enfants, de la nourriture délicieuse et des pâtisseries maison, un endroit où les gens pouvaient écrire leurs histoires, et même une séance de contes, où plusieurs membres de la communauté ont partagé leurs histoires de diagnostic et les routes qu'ils ' ont voyagé pour arriver là où ils sont maintenant.
Notre conférencier invité était Barbie Ingle, auteur et compagnon patient atteint d'une maladie rare. Barby a partagé son parcours avec une maladie rare, encourageant ceux qui ont été diagnostiqués à continuer à se battre et à continuer à se défendre.
« C'était génial de voir les visages souriants de tout le monde après 3 longues années ! Kate et Julie ont fait un travail fantastique en organisant l'événement. Nous avons passé un moment merveilleux à retrouver de vieux amis et avons même rencontré un patient récemment diagnostiqué. Je pense que c'est ce que signifie participer à WRNR.
-Gail Buch, bénévole et participante AZ WRNR
L'Arizona WRNR a été un énorme succès, soulevant plus de $ 11,700. Nous sommes extrêmement reconnaissants envers Kate et Julie et le reste des bénévoles qui ont contribué à faire de ce merveilleux événement une véritable expérience pour les membres de notre communauté. Voir les photos de l'événement et en savoir plus sur les sponsors de l'Arizona WRNR 2022 ici.
Des moments comme ceux-ci, où d'anciens participants s'embrassent, où des familles entières se présentent pour soutenir un seul membre de la famille et où les frontières de l'État sont franchies pendant un après-midi pour sensibiliser le public aux troubles neuro-immunitaires rares, sont des moments qui méritent d'être célébrés. À l'approche de 2023, nous attendons avec impatience les moments où nous pourrons à nouveau nous rassembler et célébrer en tant que communauté. Nous sommes plus forts ensemble.
