Comment utiliser les médias sociaux pour développer votre communauté

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Trouver du soutien et des personnes sur lesquelles s'appuyer peut être extrêmement important pour améliorer la qualité de vie d'une personne atteinte d'une maladie neuro-immune rare. Si vous venez de recevoir un diagnostic, êtes un partenaire de soins ou quelqu'un qui commence tout juste à se diversifier, les médias sociaux peuvent être d'une grande aide pour mettre en place ce système de soutien nécessaire.

Bien que cela puisse être un excellent moyen d'obtenir un soutien mental et émotionnel supplémentaire de la part d'autres personnes qui vivent la même chose que vous, tLes informations et les personnes trouvées sur les réseaux sociaux ne doivent pas remplacer un avis médical professionnel. Lorsque vous choisissez des comptes ou des pages à suivre, assurez-vous de vérifier les informations partagées et de vérifier leurs sources. 

« Souvent, les membres de notre communauté nous disent que le simple fait de parler à quelqu'un qui comprend leur expérience fait une grande différence. Être capable de parler à quelqu'un d'autre qui « comprend » est tellement valorisant et encourageant. Avoir un diagnostic rare signifie que vous ne rencontrerez peut-être jamais quelqu'un dans votre ville ou votre ville, mais grâce à la technologie, il existe des moyens de rencontrer d'autres personnes et de trouver des relations, peu importe où vous vous trouvez. Chez SRNA, nous travaillons pour rencontrer notre communauté là où elle se trouve et offrir un soutien, que quelqu'un préfère se rencontrer en ligne ou en personne, en groupe ou en tête-à-tête, sur les réseaux sociaux ou par e-mail, nous sommes ici avec le les informations et l'assistance les plus récentes. » – Lydia Dubose, responsable de l'engagement communautaire pour SRNA

Stats 

Quels sont les faits? Selon le rapport de synthèse mondial Digital 2022, Il y avait 4.62 milliards d'utilisateurs actifs des médias sociaux dans le monde entier au début de cette année. C'est plus de la moitié de la population mondiale. Le rapport a également noté que ce nombre est un 10.1% augmentation d'utilisateurs au cours de la dernière année. 

Si vous êtes un parent ou un soignant d'un enfant atteint d'une maladie neuro-immune rare, il existe de nombreuses statistiques et données sur les jeunes et les médias sociaux. Dans un enquête menée par le Révolution de la jeunesse rare et la communauté TREND, ils ont posé aux jeunes participants les questions suivantes : Quelles plateformes de médias sociaux utilisez-vous le plus pour en savoir plus et discuter de votre condition ? Quelles plateformes de médias sociaux utilisez-vous pour interagir avec d'autres personnes vivant avec une maladie rare ? Ils ont constaté que dans le groupe d'âge 13-17 ans, Facebook et Instagram étaient leur méthode de communication préférée. Cependant, ils n'ont pas tendance à utiliser les médias sociaux pour converser ou se renseigner sur leur état. Chez les adultes, ils ont constaté que pour la tranche d'âge des 25 ans et plus, les principales plateformes étaient toujours Facebook et Instagram. Cependant, la différence était que les adultes étaient le seul groupe à déclarer qu'ils interagissaient également avec les autres via des blogs. 

Plateformes 

En décembre de 2021, TikTok a dépassé Google comme le domaine Web le plus populaire au monde. Que nous disent ces informations ? Cela nous dit que le paysage des médias sociaux est en train de changer. Si vous souffrez d'un trouble neuro-immunitaire rare ou si vous vous occupez de quelqu'un qui en souffre, envisagez de rechercher des utilisateurs et des vidéos liés à ce trouble. Des mots-clés comme « #transversemyelitis », « #ademawareness » et « #neuromyelitisoptica » ne sont que quelques exemples de la façon dont vous pouvez commencer.

Facebook est un autre excellent moyen de rencontrer des gens et de nouer des relations. Vous pouvez utiliser leur fonctionnalité de groupe et recherchez-en un qui correspond à vos intérêts ou à votre trouble. Si vous n'en voyez pas un qui vous émeut, n'ayez pas peur de lancer le vôtre ! La plateforme vous permet également de rechercher des événements, soit dans votre région, soit en ligne. 

Twitter et Instagram ont tous deux une excellente fonctionnalité de « hashtag de recherche ». Semblable à TikTok, il vous suffit de rechercher par intérêt ou trouble et il tirera tous les messages disponibles avec le hashtag inclus. C'est un excellent moyen de trouver et de suivre des comptes liés à vos expériences. 

"Les réseaux sociaux, ce n'est pas mon truc" 

Et ce n'est pas obligé ! Nous comprenons que tout le monde n'est pas sur les réseaux sociaux ou ne veut même pas l'être. Si les médias sociaux ne sont pas votre truc, voici quelques conseils pour créer une communauté sans sauter sur l'une des plateformes : 

  • Inscrivez-vous aux newsletters. Si vous faites partie d'une organisation ou si vous avez essayé de suivre celle que vous aimez, envisagez de vous abonner à toutes les newsletters ou séries d'e-mails qu'ils pourraient avoir ! La plupart des organisations y incluent les dernières nouvelles, les ressources et les événements à venir. C'est un excellent premier pas pour ouvrir la porte à une nouvelle communauté. Si vous changez d'avis, vous pouvez toujours cliquer sur ce bouton de désinscription. 
  • Assister à un événement en personne ou virtuel. Rien ne vaut la connexion face à face. Profitez d'Internet et voyez quels événements pourraient vous intéresser. Si vous ne pouvez pas y assister en personne, essayez de vous joindre à un virtuel ! Vous ne savez jamais qui vous allez rencontrer. Vous pouvez consulter notre évènements à venir ici.
  • Démarrer une discussion de groupe. Peut-être avez-vous déjà rencontré des personnes avec qui vous aimeriez rester en contact. Démarrer une discussion de groupe pour encourager la conversation, échanger des conseils et offrir un soutien est un autre excellent moyen d'aider à créer une communauté sans être sur les réseaux sociaux. Une application connue pour ses excellentes discussions de groupe est WhatsApp. 
  • Inscrivez-vous à notre programme Peer Connect. Si vous souhaitez commencer par vous connecter 1: 1 avec quelqu'un, notre Programme de connexion par les pairs est parfait pour vous.

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