En conversation : Une perspective parentale sur l'AFM

Quel est votre lien avec l'AFM ?

Notre fille, Opal Rose, a reçu un diagnostic d'AFM à l'âge de 4 mois en mars 2019. Le diagnostic a changé nos vies. Nous n'avions jamais entendu parler de l'AFM avant son diagnostic, et cela a été une expérience d'apprentissage depuis ce jour. Chaque saison avec l'AFM présente de nouveaux défis et des choses à considérer. Trois ans et demi après le diagnostic, et cela continue d'être une expérience d'apprentissage.

Qu'est-ce qui a été difficile dans votre expérience avec l'AFM ?

Essayer de comprendre un diagnostic dont nous n'avions jamais entendu parler auparavant et comprendre à quel point ce diagnostic a affecté et aura un impact sur la vie de notre fille (et sur celle de la famille). Voir notre fille souffrir au début et, pendant un moment, se battre pour sa vie était atroce. Bien qu'Opal se soit bien rétablie, elle est toujours confrontée à des problèmes de mobilité extrêmes à cause de l'AFM. En tant que mère, la voir rencontrer des limites, comme ne pas pouvoir jouer sur le terrain de jeu ou courir et jouer dehors, peut être déchirante.

Qu'avez-vous appris sur vous-même tout au long de ce processus ?

J'ai appris que je suis beaucoup plus fort et plus capable que je ne le croyais. Initialement, l'AFM mettait la vie en danger pour notre (à l'époque) fille de quatre mois. Au cours des trois dernières années depuis le diagnostic, je me suis sentie comme une infirmière, une thérapeute, une chercheuse, une spécialiste des assurances et, plus important encore, la principale avocate de ma fille. Dans nos moments les plus fatigués, abandonner n'a jamais été une option. Nous continuons d'avancer dans le meilleur intérêt de notre fille.

Qui vous a soutenu dans ce parcours AFM ?

Tant de gens nous ont soutenus, encouragés et aimés dans ce voyage très difficile. Grand-mère, tante et autres précieux membres de la famille ; notre merveilleuse famille d'église; et tant de gens de notre communauté. Nous avons également reçu tellement de soutien et d'amour d'étrangers à travers le pays (et le monde) qui se sont intéressés à notre fille et à son parcours. Cela a été une belle partie d'un voyage très difficile.

Quels défis avez-vous rencontrés tout au long de votre parcours avec l'AFM ?

Il y a eu tellement de défis à des degrés divers. Parce que l'AFM est si rare et méconnue, il y a eu de nombreux défis liés à l'obtention des approbations d'assurance, à la nécessité de franchir des obstacles supplémentaires avec des lettres de nécessité médicale, des évaluations de routine, etc. Nous avons souvent dû partager son parcours avec des médecins, des thérapeutes, des compagnies d'assurance et d'autres personnes pour lui fournir les soins et les ressources dont elle a besoin. De plus, l'un de nos défis, à mesure qu'elle grandit, est de savoir comment l'aider à s'intégrer dans la vie avec ses pairs et d'autres personnes dans différents environnements. Au départ, avec une trachéotomie, la prise en charge elle-même était un énorme défi - exigeant et fatigant. Et essayer d'aider son frère et sa sœur à apprendre à avoir des conversations avec leurs pairs et d'autres au sujet du diagnostic de leur sœur et de l'impact qu'il a eu sur la vie et les capacités de leur sœur a été un processus difficile.

Y a-t-il quelque chose qui vous encourage ?

Comment Dieu a utilisé l'amour, les prières et le soutien de tant de personnes pour nous encourager dans ce voyage. Nos cœurs ont été changés à jamais par la gentillesse et la générosité des gens, connus et étrangers. Dans une saison très éprouvante de la vie, je sais que nous n'aurions pas pu nous en sortir aussi bien sans ce genre de communauté et de soutien. Et surtout, nous sommes encouragés par les améliorations qu'elle continue d'apporter, qu'elles soient grandes ou petites. Nous avons appris à célébrer tant de choses que nous tenions pour acquises. Nous comptons maintenant nos bénédictions d'une manière entièrement nouvelle (et tellement plus humble).