En conversation : le point de vue de mes parents sur le NMOSD

Quelles étaient vos pensées lorsque j'ai commencé à avoir des symptômes ?

PAPA : Nous savions qu'il se passait quelque chose avec toi. Nous sommes passés par tous les bons canaux, mais nous n'avons pas obtenu beaucoup de réponses, et tout ce que nous avons obtenu de la chaîne normale de médecins allait de « douleurs de croissance » à « nous ne savons pas ce que c'est ». ” Essayer de trouver quelqu'un qui prendrait même votre cas en charge était frustrant.

Qu'avez-vous pensé une fois que j'ai été diagnostiqué? Étiez-vous nerveux, une fois que nous avons eu un « mot » pour ce qui se passait ?

PAPA : Je roulais haut, tu sais, ta ponction lombaire est revenue et tu n'avais pas la SEP (sclérose en plaques) mais ensuite ils se disent: "Hé, elle a ce truc." Et puis, plus nous l'avons regardé, c'était comme, oh wow, ce n'est pas génial. Quand la Fondation Make-A-Wish est venue nous parler, ça m'a vraiment touché. J'ai alors compris que la mort était possible.

Quand l'organisation Make-A-Wish vous a-t-elle approchée ?

PAPA : Tu étais à l'hôpital. Nous étions déjà là, je ne sais pas, probablement dix jours. Les choses n'allaient pas bien. C'était probablement un mauvais moment pour eux de le faire, c'était juste beaucoup à traiter.

Et quelles sont vos pensées maintenant, sur où j'en suis ?

PAPA : Je pense qu'une fois que nous vous avons mis sur votre traitement, et que nous avons trouvé la bonne cadence pour vous, vous avez connu une période de grande stabilité. Je pense que la première fois que nous sommes allés au camp avec SRNA, j'ai vu beaucoup d'enfants qui ont été gravement touchés, et j'étais surtout reconnaissant à ce moment-là. J'étais blessé pour vous, que vous ayez perdu la vue, que vous ayez des problèmes de douleur chronique et les choses avec lesquelles vous vivez tous les jours, mais j'étais reconnaissant que ce soit un peu là où cela s'est arrêté, pour vous, en termes de progression.

Et toi, maman ? Comment vous sentiez-vous avant que je sois diagnostiqué ?

MOM : J'étais vraiment stressée par tout ça. J'étais en train de taper vos symptômes sur l'ordinateur, de trouver mes propres maladies pour vous. Parce que je savais que quelque chose n'allait pas, et j'étais tellement frustré par les médecins. Nous sommes allés voir tous ceux du cabinet local et des médecins gastro-intestinaux.

PAPA : Il y avait beaucoup de choses que nous ne savions pas sur le système médical. Nous pensions qu'un médecin serait aussi bon qu'un autre. Mais ce n'est vraiment pas le cas.

MOM : J'avais affaire à des médecins qui n'étaient pas gentils. Au point qu'ils me traitaient comme si j'étais fou. C'était vraiment, vraiment difficile parce que je savais absolument à 100% dans mon cœur et dans mon esprit qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, mais ils ont agi comme si j'étais fou.

Quand j'ai eu un nom, qu'en avez-vous pensé ?

MOM : Cela semble vraiment triste de dire cela, mais il y avait un soulagement de savoir que nous pourrions enfin être pris sérieusement et nous finirions par trouver des gens pour nous aider. Les gens étaient intéressés parce que c'était rare. Du soulagement, mais tellement de tristesse aussi. Quand ils nous ont annoncé votre diagnostic, dans cette pièce, et que vous étiez assis dehors dans le couloir, c'était affreux. C'était comme une expérience hors du corps. Je me souviens avoir pensé: "Ce n'est pas vraiment en train de se produire." C'était horrible. Et de rentrer à la maison, de chercher sur Google tous les trucs et de découvrir les résultats des choses parce que même le neurologue n'en savait pas grand-chose. Nous avons dû chercher tous les trucs nous-mêmes. Je suis content qu'il ait su envoyer votre test à la Mayo Clinic. Quelques années seulement avant que vous ne soyez diagnostiqué, ils ont découvert cet anticorps.

Qu'en pensez-vous maintenant ? Comment vous sentez-vous à propos de tout cela ?

MOM : Comme ton père l'a dit, je me sens toujours frustrée par les choses que tu dois traverser, la douleur, tous les trucs pour les yeux, même quand tu heurtes le trottoir avec le côté droit de la voiture, et tu m'as appelé en pleurant, bouleversé cet être aveugle de l'œil droit peut encore vous miner. Je me sens mal que cela se produise encore. Mais d'un autre côté, je suis vraiment reconnaissant qu'il y ait eu un arrêt dans la progression, un tel arrêt jour et nuit.

Je peux survivre aux petits désagréments liés au fait d'être aveugle.

MOM : Vous vous en sortez très bien. Alors, comment est-ce que je me sens maintenant ? J'ai l'impression que nous faisons partie des chanceux.

Après que je sois tombé malade, qu'est-ce qui est devenu ta priorité ? Quelles étaient les choses qui comptaient avant, et quelles étaient les choses qui comptaient alors ?

MOM : 100 % ce qui a changé pour nous, c'est le temps de qualité en famille. Le voyage Make-A-Wish, qui était gênant à accepter, et à recevoir, car cela a vraiment cimenté dans nos esprits que vous étiez vraiment malade, c'était aussi une promesse de temps en famille. À ce moment-là, nous avons décidé que peu importe le coût, nous allions passer du bon temps en famille et des vacances de qualité à partir de là. Alors ça a changé. Nous étions déterminés à prendre des vacances.

Comment avez-vous géré les factures d'hôpital, mais aussi la priorité aux vacances et au temps passé ensemble ?

PAPA : Eh bien, nous avons vraiment dû changer notre état d'esprit. Lorsque vous avez une maladie chronique, vous avez toujours des factures médicales. Je pourrais tous les payer, puis le mois prochain, j'aurais encore des factures médicales. Donc, quand c'est au-delà de ce que vous pouvez raisonnablement vous permettre, vous devez arriver à un point où vous dites "Je peux vous donner ce que je peux vous donner". Au début, il n'était pas rare que je reçoive des factures d'une dizaine d'endroits différents : des spécialistes, des neurologues, l'ophtalmologiste. Le simple fait de garder l'assurance triée et la facturation triée est super frustrant. Il y a aussi beaucoup d'émotion qui s'y rattachent. Au début, c'était beaucoup de diagnostics, et j'avais l'impression "Je paie tout ça mais tu ne me donnes même pas de réponses." Et je pense qu'en partie, quand nous avons réalisé que vous ne pouviez peut-être pas voir, il y avait une urgence pour moi, de vous montrer toutes les belles choses que je pouvais. Pour vous emmener ailleurs, pour vous faire vivre de belles expériences. Vous savez, tout ce qu'il a fallu. C'est donc ce que nous avons fait. J'avais un travail que je n'aimais vraiment pas en tant que directeur de Walmart, donc nous pouvions avoir une certaine stabilité, donc il n'y aurait pas de changement de médecin ou d'assurance. Cela a-t-il du sens?

Oui, c'est parfaitement logique.

MOM : L'argent n'avait plus vraiment d'importance. Je me fiche que nous devions contracter un emprunt, tant qu'on s'occupait de vous, ce n'était plus vraiment un souci. L'école, même. Honnêtement, est-ce que ça comptait plus ? Non. Je veux dire, bien sûr, nous voulions que vous soyez intelligent, mais à l'époque, nous pensions que vous pourriez mourir (note : à l'époque, les résultats de la recherche pour NMOSD ne suggéraient qu'un nombre limité d'années à vivre), alors vis ce bruit. Ce qui compte, c'est une vie bien remplie. Nous avons travaillé l'école autour de la vie, pas la vie autour de l'école. Quand un enfant est petit, l'école est la priorité, et ce n'était plus le cas.

PAPA : Il s'agissait de garder le moral et de garder le moral de maman. S'assurer qu'il y a toujours quelque chose à espérer. Ma carrière n'avait plus vraiment d'importance. J'étais au travail, mais mon cœur était à la maison avec vous.

MOM : Pareil pour moi. Quand tu es tombé malade, je devais faire un gâteau de mariage cette semaine-là. J'ai dû annuler. Je n'allais pas te laisser à l'hôpital pour aller faire un gâteau de mariage.

Avez-vous l'impression d'avoir perdu vos rêves ?

MOM : Non, ce qui était le plus important à l'époque n'était pas ce travail. je n'ai pas perdu mon

rêves.

PAPA : J'ai passé la trentaine chez Walmart. C'est ce dont nous avions besoin à l'époque. Revenu régulier. Constant Assurance.

Avez-vous déjà ressenti de la fatigue pour les soignants et à quoi cela ressemblait-il pour vous ?

MOM : Ce n'était pas tellement la fatigue des soignants, c'était plutôt du chagrin, comme un chagrin de "destin imminent", chagrin pour quelque chose qui n'est pas encore arrivé. Je me souviens être passé devant la Première Assemblée de Dieu, cette petite église au coin de la rue, et il y avait des réunions de deuil une fois par semaine. Mais je suis dans le monde intermédiaire, où mon enfant n'est pas mort mais où je suis déjà en deuil. Il n'y a pas de place pour moi car qui d'autre vit cela ?

PAPA : Cela vous isole vraiment des relations parce que c'est tout ce à quoi vous pensez et dont vous parlez, et quand vous vous réunissez avec des amis, ils pensent que la bonne chose à faire est de vous poser des questions à ce sujet, alors vous finissez par en parler davantage. Quand vraiment, je voulais juste ne pas en parler pendant une nuit. C'était difficile pour moi d'amener ta mère à quitter ton côté et à faire quelque chose qui serait bon pour elle. Elle vous aime si passionnément, mais parfois ce n'est pas à son avantage. C'était aussi difficile pour nous d'aller à l'église parce qu'ils voulaient prier pour nous chaque semaine.

MOM : Peut-être avons-nous aussi senti que ce n'était pas bénéfique pour nous en tant que famille, toutes les questions, le soulevant toujours. Même toutes les prières. Je sais que vous avez eu des moments décevants en matière de prière. Tout autour, c'était trop pokey. Il n'arrêtait pas de pousser quelque chose qui était si brut.

PAPA : Il n'y a pas de réponses, tu sais ? Il n'y a pas de réponses, et tu sens qu'on te doit réponses, et ça ne marche pas comme ça.

MAMAN : Exactement. Nous sommes l'entre-deux. Les gens autour de nous voulaient une fin heureuse, comme "Oh, elle a fait ce traitement et maintenant elle va mieux." Et nous n'avions cela pour personne, nous ne pouvions donner cela à personne. Nous avions juste ce sentiment de catastrophe imminente, et nous ne savions pas comment ne pas ressentir cela.

Parce que vous ne pouvez pas le marquer comme "rémission ?"

MOM : Vous ne pouvez pas marquer cela comme une rémission, vous ne pouvez pas dire "le traitement est terminé !"

Je me souviens toujours que les gens me demandaient : « De combien de cycles de traitement avez-vous encore besoin ? mais ce n'est pas un montant fixe.

MAMAN : Exactement. C'était très difficile de traiter avec les gens à l'époque. Nous avons vraiment aimé aller à des choses comme les trucs de Guthy-Jackson et le camp de SRNA, pour rencontrer d'autres personnes qui étaient entre les deux, ne se faisant pas, ne sachant pas comment les choses allaient se passer.

PAPA : J'avais l'impression d'avoir appris la bonne réponse aux choses. Quand d'autres demandent, "Hé, comment vas-tu choses?" leur intention est d'exprimer qu'ils se soucient de vous et de votre famille. Approprié réponse a été "Voici quelques bonnes choses qui se sont produites dernièrement. Voici ce que nous attendons avec impatience », et pour en rester là.

Ils n'essaient pas vraiment de poser des questions sur toute l'étendue de celui-ci.

PAPA : Et leurs yeux sont un peu vitreux.

MOM : Et ça ne nous a pas fait du bien de décharger.

Vous ne vous sentez pas vraiment écouté.

PAPA : Les gens n'ont vraiment aucun cadre de référence, ils disent "Comment va le cancer de ta fille ?" et tu es juste comme…

Cancéreux. (tous rient.)

MOM : Parfois, nous nous contentions d'y aller.

PAPA : Et nous dirions : « Elle va bien. Elle a plus de bons jours que de mauvais.

Qu'est-ce qui vous a aidé à lutter contre la fatigue ou le désespoir des soignants que vous avez ressentis ?

MAMAN : Le temps. Plus le temps passait sans que vous n'ayez plus de poussées, c'est ce qu'il m'a fallu pour ne plus avoir autant de fatigue et de dépression. Pour ne pas porter ce fardeau.

PAPA: Nous avons dû prendre des avenirs possibles pour vous et simplement les poser. Ce sera quoi que ce soit. Nous avons choisi de vivre dans l'instant. Je suis un planificateur de nature, il était donc difficile pour moi de ne pas penser à ces choses et de ne penser qu'à aujourd'hui. Mais une fois que la normalité a été redéfinie pour nous, nous avons obtenu une grande stabilité et avons commencé à voir que vous agissiez comme un enfant normal pour la plupart. Vous avez dû gérer certaines choses, mais vous vous y êtes adapté. Vous avez ri et rigolé, lu des livres et joué à des jeux vidéo.

MOM : Toujours impertinent.

PAPA : Toujours impertinent, tout comme ta mère.

MOM : Je pense que cela nous a été utile, car si nous avions de la fatigue, c'était parce que nous ne nous sentions pas espoir. Lorsque l'espoir est revenu, la fatigue n'était plus un problème. Nous pourrions faire n'importe quoi.

Juste en considérant les personnes qui souffrent actuellement de fatigue, celles qui sont au milieu de la bataille, avez-vous des conseils pour ceux qui viennent d'être diagnostiqués ou qui ont récemment rechuté et les personnes qui s'occupent d'eux ?

MOM : Le cas de chacun est différent, et chaque cas a des résultats différents. Il est temps, mais il y a aussi un besoin de concilier ce que j'avais imaginé pour toi avec la réalité de la façon dont ça s'est terminé être. C'est comme baisser la barre. "Est-ce qu'elle obtiendra son diplôme d'études secondaires?" Je ne sais pas. J'imaginais qu'elle le ferait toujours, je le voyais dans ma tête. Pour que je puisse opérer, j'ai baissé la barre.

PAPA : C'est comme sacrifier vos attentes.

MOM : J'ai placé la barre si bas que tout bonus était super. Avoir une rechute libre après toutes les poussées continuelles, surtout la première année, la barre était placée si bas après ça indiquer. Nous étions prêts à aller à l'hôpital à tout moment. Je me souviens même d'avoir apporté mon café fabricant une fois. Je me disais : « Nous sommes prêts, allons-y ! Tant que j'ai ma cafetière. je n'étais pas même plus bouleversé. Nous l'avons réconcilié au point le plus bas possible, et tout ce qui était au-dessus était tout simplement merveilleux.

PAPA: Je pense rester unis, prendre soin les uns des autres mais toujours se donner de l'espace. Aimant les uns les autres, et étendre la grâce.

MOM : Je dirais, Papa est différent de moi, mais je devais tout savoir sur la maladie. C'est comme un monstre dans le noir, mais si je sais tout sur le monstre, ce n'est pas plus aussi effrayant. J'ai commencé à connaître les signes de ce qu'est une fusée éclairante, qu'est-ce qu'une pseudo-fumée. Je connaissais les règles. Et cela m'a aidé à ne pas être en mode stress tout le temps. Pour faire face. Je connais le monstre, et si je le connais, je peux le gérer.

Je me souviens d'avoir tracé l'itinéraire de notre maison à l'hôpital. Je pouvais juste tracer l'itinéraire dans ma tête chaque nuit, en pensant « c'est ici que nous irons si je redeviens aveugle. C'est la route que nous prenons. Nous serions assez rapides. Nous serions assez rapides pour obtenir un traitement. Nous serions assez rapides », juste encore et encore.

MOM : Nous avions des outils, essentiellement. Nous ne vivons donc pas toujours dans la peur.