Juin est le mois de la sensibilisation à la MT !
Demain marque le début de Mois de la sensibilisation à la myélite transverse ! Tout au long du mois de juin, nous mettrons en lumière les membres de notre communauté qui ont reçu un diagnostic de MT, partagerons des informations sur la maladie et vous inviterons à une Événement virtuel de sensibilisation à la MT. Il est important de faire connaître la MT pour contribuer à des diagnostics plus rapides, à des thérapies plus efficaces et à une meilleure compréhension.
La myélite se traduit approximativement par une « inflammation de la moelle épinière », qui peut résulter d'une infection ou d'une cause inflammatoire. Le terme myélite transverse (TM) a été adopté pour décrire l'inflammation de la moelle épinière due à une réponse immunitaire mal dirigée, entraînant divers degrés de faiblesse, des altérations sensorielles et un dysfonctionnement autonome (la partie du système nerveux qui contrôle l'activité involontaire, comme comme le cœur, la respiration, le système digestif et les réflexes). Les rapports décrivant la MT remontent aux années 1880, mais la première utilisation connue de la «myélite transverse» remonte à 1931, où elle a été utilisée pour décrire les changements inflammatoires dans le plan anatomique «transversal» observés à l'autopsie. Le groupe de travail du Transverse Myelitis Consortium a fourni un cadre pour distinguer la MT des troubles non inflammatoires de la moelle épinière en 2002. Vous pouvez en savoir plus sur la MT en visitant notre page d'information et notre Bibliothèque de ressources.
Nous avons demandé aux membres de notre communauté qui ont reçu un diagnostic de MT de partager l'impact de leur diagnostic sur eux, les défis auxquels ils ont été confrontés et comment ils se sentent encouragés ou soutenus. Vous pouvez lire certaines de leurs réponses ci-dessous.
"Certaines difficultés que j'ai eues au début comprenaient les sentiments écrasants de "vais-je jamais me sentir ou être à nouveau normal?" Aussi comment naviguer et en savoir plus sur cette maladie neuro-immune rare et comment soutenir mon corps à travers des changements fous. J'ai perdu toutes les fonctions vésicales et intestinales partielles et je pouvais à peine marcher. J'avais tellement peur au début et tout dans la vie a dû être suspendu jusqu'à ce que je sois capable de m'attaquer mentalement et physiquement à l'amélioration. J'ai appris qu'il est essentiel de s'entourer de personnes aimantes et solidaires et de maintenir une attitude positive autant que possible. Vous pouvez également vous donner la permission, à petites doses, de ressentir de la colère, de la frustration, de la tristesse, de la peur et de l'incertitude.” – Carol Messager
"Je n'ai qu'une capacité partielle du cou vers le bas. Ne peut pas marcher sans aide. Contrôle limité de la motricité fine dans mes mains. Douleur constante, spasticité et fatigue. La plupart des choses que j'aimais faire ne sont plus disponibles pour moi maintenant. Mais j'aime ma vie. Ma femme a été d'un soutien formidable. J'ai la chance que ma personnalité penche vers la gratitude plutôt que vers le désespoir. Juste la façon dont je suis câblé.» – Scott Plutchak
"J'ai fait beaucoup de progrès au fil des années, mais la lutte est bien réelle au quotidien. Je lutte contre la dépression, la douleur et, dans l'ensemble, j'accepte simplement de vivre avec un handicap. J'ai appris à gérer un dysfonctionnement grave de la vessie et un engourdissement dans mes membres inférieurs droits. J'ai une fonction très limitée de mes orteils et je marche avec un pied tombant. Je porte un appareil AFO (Ankle Foot Orthosis) sur ma jambe droite. Malgré ces changements majeurs dans ma vie, j'ai continué à aller de l'avant. Je continue de prier pour un rétablissement complet, quelles que soient les perspectives ou les apparences.» – Cicely Anderson
"Au début, je ne pouvais pas bouger de la poitrine vers le bas. Après la plasmaphérèse et les stéroïdes IV, j'ai commencé à bouger et j'ai dû réapprendre à marcher. Heureusement pour moi, j'avais une équipe formidable à l'hôpital de réadaptation et je suis parti de là avec mon déambulateur. Plus de thérapie m'a conduit à juste une canne. Après 4 ans, j'en suis là. Lire des histoires d'autres guerriers TM est l'une de mes activités préférées. J'adore voir leurs parcours et le chemin parcouru !! On peut tout faire si on y met du sien !!» – Chery Begin
"Tout ce que je faisais était douloureux et on m'a dit que je récupérerais dans quelques mois. Ce n'est que des mois plus tard, lorsque j'ai dû récupérer mes dossiers à l'hôpital, que j'ai appris mon diagnostic. J'étais très effrayé par le manque de communication avec les médecins. J'ai pris rendez-vous avec un spécialiste en neurologie. J'ai appris les faits sur la MT C'était il y a presque cinq ans et je suis encore partiellement paralysé. J'ai de bons jours et j'ai de mauvais jours. J'étais très déprimé et finalement, j'ai décidé de transformer les citrons en limonade. À l'été 2020, j'ai reçu ma certification en tant qu'instructeur professionnel d'exercices aquatiques. C'est le travail le plus gratifiant que l'on puisse imaginer et j'aime ce que je fais. Oui. J'en ai assez d'enseigner depuis le pont, et les cours consécutifs peuvent être exténuants, mais je ne l'échangerais pour rien au monde. J'ai tellement de gens qui me disent à quel point leur vie s'est améliorée et à quel point ils se sentent mieux.» – Gordon King
Participez au Mois de la sensibilisation à la MT en nous suivant sur Facebook, Instagramet la Twitter. Partagez nos publications avec votre famille et vos amis pour aider à diffuser des informations et des histoires ! Vous pouvez également vous impliquer en partageant votre propre histoire via notre Campagne C'est moi. En travaillant ensemble en tant que communauté, nous pouvons sensibiliser à la MT et améliorer la vie de ceux qui ont été diagnostiqués avec ce trouble.
