En savoir plus sur la perte de vision en cette Journée mondiale de la vue

Les personnes vivant avec une maladie neuro-immunitaire rare comprennent à quel point un diagnostic rapide et précis peut être essentiel. Ils peuvent rechercher une réadaptation et un traitement appropriés pour obtenir les meilleurs résultats possibles après un diagnostic neuro-immunitaire rare. Cela peut être particulièrement important pour les personnes atteintes de névrite optique (ON). L'ON est une affection démyélinisante inflammatoire du système nerveux central qui entraîne une perte de vision et est associée à des douleurs oculaires, une perte de la vision des couleurs et des déficits du champ visuel. Bien que l'ON puisse survenir seul, il fait souvent partie de l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), de la maladie associée aux anticorps MOG (MOGAD), de la sclérose en plaques (SEP) ou du trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). ON est généralement monoculaire (affectant un œil), bien qu'il puisse également affecter les deux yeux de manière séquentielle ou simultanée.

Lors du Rare Neuroimmune Disorder Symposium (RNDS) 2021, le Dr John Chen a donné un aperçu de Prise en charge de la vision après une névrite optique, y compris un exemple d'un cas typique d'ON, les symptômes et tests associés, et les options de traitement. Le Dr Chen a décrit l'expérience de l'ON concernant la SEP, le NMOSD et le MOGAD. Il a expliqué: «Les résultats sont très différents. Avec la SEP, seuls 3 % finissent légalement aveugles, le NMO peut atteindre 50 % et le MOGAD est généralement de 5 à 10 %. Cependant, le diagnostic précis de la SEP, du NMOSD et du MOGAD est crucial car les options de traitement peuvent varier et avoir des effets différents sur les personnes atteintes de ces troubles. Apprenez-en plus et écoutez le reste de la conférence dans le Centre de ressources.

Qu'une personne subisse une perte de vision due à ON, NMOSD, MOGAD ou à une autre cause, autant que 90 % des pertes de vision sont évitables ou traitables. Le 13 octobre 2022 est la Journée mondiale de la vue, une journée où nous aidons à unir la communauté mondiale pour attirer l'attention sur la santé oculaire. Aujourd'hui, nous rejoignons le Agence internationale pour la prévention de la cécité et rappelez à tout le monde de #LoveYourEyes tout en se souvenant de certaines des causes les plus rares de perte de vision.

Au-delà de la compréhension des causes et des traitements de la perte de vision, il est important de comprendre comment la perte de vision et la cécité peuvent avoir un impact sur la vie quotidienne et comment y faire face. Pendant le RNDS 2020, Deb Nikkila, MOT, OTR/L a déclaré : « La perte de vision elle-même est un événement traumatisant de la vie, quelle qu'en soit la cause. Et lorsque votre vision se détériore si rapidement, cela peut vraiment provoquer une certaine panique. Le fait que la vision nous donne la capacité de percevoir l'environnement instantanément pourrait nous donner l'impression qu'il y a une barrière entre nous et le monde lorsque nous avons une perte de vision. Pour cette raison, en tant qu'ergothérapeute, je pense qu'il est important et précieux de savoir comment, à l'échelle mondiale, la perte de vision peut avoir un impact sur votre vie quotidienne.

Gestion des problèmes visuels 

Amanda Aaron, OTD et Deb Nikkila, MOT, OTR / L ont rejoint SRNA pour un podcast Ask the Expert sur "Comment gérer les problèmes visuels." Ces experts ont partagé des informations sur la réadaptation en basse vision et les ressources disponibles pour les personnes ayant des problèmes visuels. Amanda et Deb ont expliqué comment les ergothérapeutes, et plus particulièrement les thérapeutes en basse vision, peuvent aider une personne à acquérir des stratégies et des compétences adaptatives pour aider quelqu'un à gérer ses conditions visuelles : « L'accent est mis sur le traitement de la fonction. Il s'agit de traiter, 'Comment pouvons-nous utiliser votre vision au mieux de ses capacités ? Comment pouvez-vous apprendre à vous engager encore dans votre monde ? » Donc, pour ne pas se décourager d'aller chercher une évaluation de la basse vision, car c'est en fait une voie de ressource, pas simplement une vérification que votre vision a décliné.

La conversation s'est poursuivie avec un aperçu des ressources pour les personnes ayant des problèmes visuels ou les personnes nouvellement aveugles. Ceux qui vivent aux États-Unis doivent contacter leur département local de réadaptation professionnelle ou le département de la santé et des ressources humaines. D'autres groupes comme le Fédération nationale des aveugles au sein de l’ Phare pour les aveugles peut offrir un soutien et des informations. Visitez la bibliothèque de ressources SRNA pour apprendre du reste de la discussion - des poussées et des symptômes aux traitements et à la technologie d'assistance et plus encore.

Voyager en avion avec un chien-guide

Récemment, le Dr GG deFiebre de SRNA a été rejoint par Andrea Mitchell de Projet MOG pour un Demandez à l'expert du podcast "Voyage aérien avec un handicap : voyage avec un chien aveugle et guide". Andrea a une forme récurrente de maladie à anticorps MOG depuis octobre 2011 et elle a perdu la vue des deux yeux en raison d'un manque de traitement agressif au cours des deux années qu'il a fallu pour trouver le bon diagnostic. Elle et son mari James ont un chien-guide à la retraite nommé Newcastle et un laboratoire jaune nommé Indy qui est le nouveau chien-guide d'Andrea depuis octobre 2021. 

Au cours de la conversation, Andrea a offert des conseils sur la façon de se préparer au voyage en avion avec un chien-guide, les manœuvres de sécurité et les droits des passagers handicapés grâce à la loi sur l'accès des transporteurs aériens. Au début du voyage, Andrea a appelé une école de chiens-guides pour obtenir des conseils et une lettre de vérification confirmant que son chien-guide était un professionnel à fournir aux compagnies aériennes. Deux formulaires supplémentaires doivent être soumis au ministère des Transports à l'avance, ainsi que d'autres appels et arrangements avec la compagnie aérienne. 

Andrea a souligné l'importance de la préparation et de l'auto-représentation : "Il s'agit de s'assurer que vous savez tout autant que possible à l'avance, toutes les informations, de rassembler tout cela, d'appeler les compagnies aériennes, de vous assurer que vous faites vos devoirs - alors vous aurez une expérience plus fluide. Et puis, bien sûr, préparez-vous également à l'inattendu. Vous pourriez avoir une compagnie aérienne qui vous donne du fil à retordre et ne vous accommode pas. Ensuite, vous devrez peut-être demander à quelqu'un d'autre d'intervenir et de s'assurer que vos droits ne sont pas violés. Donc, il y a beaucoup de choses qui entrent en jeu et je pense qu'une bonne préparation à l'avance est la clé. 

The Seeing Eye propose conseils pour voyager en avion avec un chien-guide, y compris les éléments essentiels de la trousse de voyage, l'autonomie et la connaissance de vos droits, et comprendre à quoi s'attendre. Pour les passagers handicapés, il est utile de comprendre vos droits à travers le Loi sur l'accès des transporteurs aériens.