Apprendre à gérer le deuil après la perte d'un être cher à l'ADEM
Par Chris Lopardi
Le deuil peut souvent vous donner l'impression de vous noyer dans l'océan. J'ai ressenti cela en mai 2020 après avoir perdu mon fils de 7 ans, Mason, à cause de l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM). Au début, vous avez l'impression d'être sur ce petit radeau au milieu de l'océan, et vous êtes soudainement frappé par un ouragan. Il y a de la tristesse, des larmes, de la colère, des regrets et, pire que tout, aucun espoir pour l'avenir. Nous étions nerveux lorsque nous avons appris que les symptômes de Mason étaient causés par l'ADEM, mais nous espérions qu'il s'en sortirait et que la vie continuerait comme beaucoup d'autres maladies dont souffrent les enfants. Quelques jours après le diagnostic de Mason, nous avons appris qu'il ne s'améliorait pas et au troisième jour, il avait perdu toutes les fonctions cérébrales. À ce moment-là, la vie telle que je la connaissais était terminée. La perte d'un enfant apporte tellement de douleur et de tristesse qu'elle peut vous amener au bord de la folie. Rien n'avait de sens et aller de l'avant semblait impossible. Deux ans plus tard, je suis là pour vous dire qu'avancer, c'est possible, mais ça prend du temps, et c'est encore difficile.
Après que Mason soit allé au paradis, comme nous aimons le dire chez nous, c'était comme si notre famille devait tout recommencer. Vous n'avez aucune idée à quel point une personne s'intègre dans le puzzle de votre vie jusqu'à ce que cette pièce manque à jamais. Les luttes pour faire face à mon propre chagrin, ma femme à faire face à son chagrin et mes autres enfants à faire face au leur ont amené notre famille au bord du désastre. Alors que nous luttions pour garder notre famille unie et apprendre notre nouvelle vie sans Mason, l'ouragan était aussi fort que le jour où ma femme et moi avons tenu Mason dans nos bras alors qu'il allait au paradis.
Alors, comment ai-je fait le saut pour commencer à avancer ? Cela va être différent pour tous ceux qui vivent un deuil. D'abord et avant tout, je savais que mon garçon ne voudrait pas que je vive le reste de ma vie dans une misère totale. Je savais que j'allais faire quelque chose de positif de la pire chose de ma vie. Ma femme et moi avons décidé de créer une association à but non lucratif en l'honneur de Mason. J'ai toujours été une personne qui a adoré courir, et Mason aussi. J'ai commencé à courir après le décès de Mason, et je dédiais chaque course à son honneur en la publiant sur les réseaux sociaux avec une photo d'un souvenir. C'est ainsi que la Miles for Mason Memorial Foundation a vu le jour. La fondation en est encore à ses débuts, mais de nombreux documents juridiques sont terminés. Maintenant, nous attendons juste l'approbation fédérale. Notre objectif est de rendre la sensibilisation et les études de l'ADEM aussi importantes que la sensibilisation et les études sur le cancer. Nous avons bien sûr un long chemin à parcourir, mais nous voulons éviter que l'ADEM ne blesse les autres à l'avenir.
Il y a tellement plus à dire sur le deuil et la perte, mais il peut y avoir une lumière pour aller de l'avant. Je ne cesserai jamais d'être triste d'avoir perdu Mason, et je ne ressentirai plus jamais la même chose qu'avant. J'ai trois autres enfants qui ont besoin de moi. Je ne peux pas vivre ma vie dans une tristesse totale pour toujours, et je ne le veux pas non plus. Ils disent que le temps guérit toutes les blessures, et même si je pense que c'est une blessure qui ne guérira jamais, je peux dire que le temps atténue la douleur. J'ai demandé l'aide d'experts en santé mentale, fixé des objectifs positifs pour l'avenir et redéfini les priorités de la vie en général. Mon garçon me manque et j'espère qu'il est fier de ce que nous faisons pour lui en son honneur. Espérons que la Miles for Mason Memorial Foundation et la SRNA puissent travailler ensemble pour mettre fin aux difficultés et à la tristesse que l'ADEM apporte à ce monde.
