Retour sur le mois de sensibilisation de l'ADEM !
En mai, la SRNA a ramené le mois de sensibilisation à l'ADEM pour sensibiliser et soutenir les personnes touchées par l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM). L'ADEM est une maladie inflammatoire démyélinisante rare du système nerveux central. L'ADEM est considérée comme une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire de l'organisme attaque par erreur son propre tissu cérébral. On pense qu'il est déclenché par un stimulus environnemental (en réponse à une infection, ou beaucoup moins probablement, à une vaccination) chez les personnes génétiquement sensibles. Tout au long de l'année, nous sensibilisons pour améliorer le diagnostic, les options de traitement et la qualité de vie de toutes les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares.
Nous avons lancé le mois de la sensibilisation à l'ADEM avec un événement international en ligne de deux jours appelé L'ADEM Ensemble. L'événement a réuni des individus, des familles et des défenseurs de l'ADEM pendant deux jours d'éducation, de soutien et de communauté. Les participants ont revisité les séances d'éducation de la Pré-RNDS 2022 avec le Dr Benjamin Greenberg et le Dr Michael Levy sur la relation entre les systèmes nerveux et immunitaire et les troubles neuro-immunitaires rares. Les sessions en direct comprenaient : une conversation communautaire avec le Fondation commémorative Miles For Mason, une conversation communautaire avec le projet MOG, une présentation de Lisa Jones d'Alexion AstraZeneca Rare Disease sur « Prioritizing You » avec un accent sur la santé mentale pour les personnes diagnostiquées et leurs partenaires de soins, une table ronde communautaire de personnes diagnostiquées avec l'ADEM partageant leurs expériences, et une session spéciale Demandez aux experts : en direct avec le Dr Linda Nguyen, boursière en neuroimmunologie au UT Southwestern Medical Center. Les participants ont également découvert l'ADEM et les troubles neuro-immunitaires rares, y compris un aperçu de l'ADEM, des expériences pédiatriques et comment constituer une équipe de soins de santé.
Autres activités SRNA en mai incluses en ligne groupe de soutien réunions pour les personnes diagnostiquées avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON ou TM. De plus, nous avons organisé des groupes de soutien spécifiquement pour les adolescents diagnostiqués avec ces troubles, une réunion de soutien en espagnol et une session spéciale sur les relations avec notre groupe de jeunes adultes. Il y a également eu une séance de discussion en ligne sur la pleine conscience et la communauté dirigée par Megan Weigel, infirmière praticienne et auteur à succès de "Today Mantras with Megan". Megan a discuté de l'importance de la pleine conscience et a guidé les participants à travers un exercice de pleine conscience de 15 minutes.
La responsable de la communication et de l'engagement de SRNA, Skye Corken, a participé au NORD Living Rare Forum à Washington DC. Le forum proposait une variété de panels et de séances en petits groupes, notamment sur les maladies rares à l'âge adulte, comment participer à la recherche sur les maladies rares et la planification familiale et la prise de décision.
La communauté SRNA a partagé plusieurs histoires puissantes au cours du mois, dont deux C'est moi histoires de Sal et Adam. Sal a partagé son histoire et a encouragé les autres membres de l'ADEM à ne jamais abandonner. Dans son histoire, Adam a partagé "Je suis reconnaissant et j'aimerais être une ressource que les gens peuvent utiliser pour se motiver à traiter avec l'ADEM." D'autres membres de la communauté ont également partagé leurs expériences avec l'ADEM. Tracy a décrit l'expérience des effets invisibles de l'ADEM et les défis qui surviennent lorsque les autres ne comprennent pas un handicap qui ne peut être vu. Chris, co-fondateur de la Miles For Mason Memorial Foundation, a partagé l'expérience de sa famille de chagrin après avoir perdu un fils au profit de l'ADEM. Ces histoires mettent en lumière les expériences et les défis uniques de vivre avec l'ADEM, ainsi que la résilience et la détermination des personnes concernées.
Les partenaires et amis de la SRNA ont également participé au mois de sensibilisation de l'ADEM. SRNA et The MOG Project ont organisé un enregistrement en direct des dernières Podcast de l'Académie de l'ADEM avec la conférencière invitée Farrah J. Mateen, MD, PhD, professeure associée à la Harvard Medical School du Massachusetts General Hospital. Miles for Mason Memorial Foundation a organisé son 5k virtuel annuel en reconnaissance du #ADEMAwarenessMonth le 20 mai.
Alors que le Mois de la sensibilisation de l'ADEM touche à sa fin, nous célébrons le succès des efforts collectifs déployés par la communauté des maladies neuro-immunitaires rares pour sensibiliser et renforcer le soutien aux personnes et aux familles touchées par la maladie. Nous espérons que vous vous joindrez à nous alors que nous continuons à sensibiliser à l'ADEM et à toutes les maladies neuro-immunitaires rares tout au long de l'année. Nous encourageons tout le monde à se joindre à nous dans cet effort et à aider à créer une communauté plus informée et plus solidaire pour toutes les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares. Ensemble, nous sommes plus forts.
