Retour sur le mois de sensibilisation NMOSD !

En mars, la SRNA a ramené le mois de sensibilisation au NMOSD pour sensibiliser et soutenir les personnes touchées par Trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD). La NMOSD est une maladie neuro-immune rare qui affecte le système nerveux central, en particulier les nerfs optiques et la moelle épinière. Tout au long de l'année, nous sensibilisons pour améliorer le diagnostic, les options de traitement et la qualité de vie de toutes les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares.

Nous avons lancé le mois de sensibilisation NMOSD avec un événement international en ligne de deux jours appelé NMOSD Ensemble. L'événement a réuni des individus, des familles et des défenseurs touchés par NMOSD pendant deux jours d'éducation, de soutien et de communauté. Les participants ont revisité les séances d'éducation de la Pré-RNDS 2022 avec le Dr Benjamin Greenberg et le Dr Michael Levy sur la relation entre les systèmes nerveux et immunitaire et les troubles neuro-immunitaires rares. Les sessions en direct comprenaient : une présentation de Crystal Brown d'Alexion AstraZeneca Rare Disease sur "Prioritizing You" avec un accent sur la santé mentale des personnes diagnostiquées et de leurs partenaires de soins, un aperçu en podcast d'une édition Community Spotlight de ABC du NMOSD podcast avec Melanie Flood, membre de la communauté, et une session spéciale Ask the Experts: Live avec le Dr Grace Gombolay, MD, de l'Université Emory SOM et Children's Healthcare d'Atlanta, et l'ancienne boursière SRNA, le Dr Elena Grebenciucova, MD, de l'Université Northwestern, Feinberg Ecole de Médecine. Les participants ont également appris à gérer les problèmes visuels et ont reçu un aperçu du NMOSD, des expériences pédiatriques, de la tolérance et de la constitution d'une équipe de soins de santé.

Autres activités SRNA en mars incluses en ligne groupe de soutien réunions pour les personnes diagnostiquées avec ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON ou TM . De plus, nous avons organisé des groupes de soutien spécifiquement pour les parents et les soignants des personnes atteintes de ces troubles, les personnes vivant au Royaume-Uni en partenariat avec la TM Society, et un groupe pour ceux vivant en Europe. Il y a également eu une heure sociale en ligne pour les jeunes adultes atteints de ces troubles, créant un espace en ligne informel pour la communauté et des discussions autour des défis uniques de vivre avec ces troubles rares pendant les transitions du jeune âge adulte.

La communauté SRNA a partagé plusieurs histoires puissantes au cours du mois, dont deux C'est moi histoires de Shekita et Gertrude. Shekita a partagé son espoir que son histoire puisse aider d'autres personnes à traverser la même chose, croyant que collectivement, nous trouverons un remède au NMOSD. Gertrud a décrit son parcours pour obtenir un diagnostic définitif et que de nombreuses personnes doivent endurer plusieurs erreurs de diagnostic avant de recevoir le traitement approprié. D'autres membres de la communauté ont également partagé leurs expériences avec NMOSD. Iliana a décrit la difficulté de vivre avec une maladie rare, mais a souligné l'importance de la sensibilisation au NMOSD. Alexandra a réfléchi au défi d'accepter ses limitations physiques, trouvant des encouragements dans sa capacité à prendre des décisions fiables et avec le soutien de son médecin. Deshon a partagé son cheminement pour surmonter les sentiments de défaite et d'impuissance après son diagnostic, et comment il veut maintenant aider à sensibiliser et donner de l'espoir aux autres qui vivent des expériences similaires. Ces histoires mettent en lumière les expériences et les défis uniques de vivre avec la NMOSD ainsi que la résilience et la détermination des personnes qui en sont affectées. 

Les partenaires et sympathisants de la SRNA ont également participé au mois de sensibilisation NMOSD. La Fondation caritative Guthy-Jackson ainsi que La Fondation Sumaira sensibilisé en organisant plusieurs événements pour la communauté. La Guthy-Jackson Charitable Foundation a organisé une discussion avec le Dr Michael Yeaman sur la tolérisation, a organisé une réunion de famille NMOSD et plusieurs groupes de soutien communautaire. Ils ont également lancé leur plus récent iNMOtion artistique série pour adolescents avec six groupes mensuels virtuels d'art et de pleine conscience. Pour aider à faire connaître NMOSD, la Fondation Sumaira a illuminé plusieurs endroits, dont les ponts Zakim et Longfellow à Boston et l'Empire State Building à New York. Ils ont également partagé un podcast mettant en vedette Leslie Horton, une dresseuse professionnelle de chiens d'assistance, pour parler des chiens d'assistance, des protections juridiques, de la formation et des idées fausses courantes, et ont organisé plusieurs groupes de soutien pour la communauté NMOSD.

Alexion AstraZeneca Rare Disease, Horizon Therapeutics et Genentech ont également sensibilisé au NMOSD ce mois-ci grâce à du matériel et à des événements éducatifs. Genentech a partagé un Conversation de questions-réponses mettant en vedette des défenseurs du NMOSD partageant leurs expériences et soulignant l'importance de la communauté. Horizon Therapeutics a collaboré avec SRNA, The Guthy-Jackson Charitable Foundation et The Sumaira Foundation pour partager des histoires inspirantes de personnes vivant avec NMOSD à travers le NMOSD ne m'arrêtera pas campagne. Cette campagne met en lumière les expériences des membres de la communauté, y compris les membres et bénévoles de la SRNA, Ireland Thomas et Doug Kirby. Horizon a également lancé un site Web pour ceux qui vivent en Europe : NMOSD en bref. Alexion Pharmaceuticals organise une Dites NON au NMOSD événement en personne et en ligne le 30 mars, où des personnes atteintes de NMOSD, des experts médicaux et des organisations de défense des droits expliquent comment ils disent NON au NMOSD chaque jour.

Alors que le Mois de la sensibilisation au NMOSD touche à sa fin, nous célébrons le succès des efforts collectifs déployés par la communauté des maladies neuro-immunitaires rares pour sensibiliser et soutenir les personnes et les familles touchées par la maladie. Nous espérons que vous vous joindrez à nous alors que nous continuons à sensibiliser le public au NMOSD et à tous les troubles neuro-immunitaires rares tout au long de l'année. Nous encourageons tout le monde à se joindre à nous dans cet effort et à aider à créer une communauté plus informée et plus solidaire pour toutes les personnes touchées par des troubles neuro-immunitaires rares. Ensemble, nous sommes plus forts.