Mai est le mois de la sensibilisation à l'ADEM !
Aujourd'hui marque le début de Mois de la sensibilisation à l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM)! Tout au long du mois de mai, nous mettrons en lumière les membres de notre communauté qui ont reçu un diagnostic d'ADEM, partagerons des informations sur la maladie et vous inviterons à une Événement virtuel de sensibilisation ADEM. Il est important de faire connaître l'ADEM pour contribuer à des diagnostics plus rapides, à des thérapies plus efficaces et à une meilleure compréhension.
L'ADEM est une maladie inflammatoire démyélinisante rare du système nerveux central. On pense que l'ADEM est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire de l'organisme attaque par erreur son propre tissu cérébral, déclenché par un stimulus environnemental chez des individus génétiquement sensibles. Dans la plupart des cas, on pense que l'ADEM est déclenchée par une réponse à une infection, ou beaucoup moins probablement, à une vaccination. Pour cette raison, l'ADEM a parfois été qualifiée d'encéphalomyélite aiguë disséminée post-infectieuse ou post-immunisation. Vous pouvez en savoir plus sur l'ADEM en visitant notre page d'information et notre Centre de ressources.
Vous trouverez ci-dessous quelques citations de certains de nos ambassadeurs de l'espoir qui ont reçu un diagnostic d'ADEM. Vous pouvez lire leurs histoires complètes sur notre Page des ambassadeurs de l'espoir.
"Chaque jour, je me sens incroyablement reconnaissant d'être entouré de personnes incroyablement brillantes, solidaires et inspirantes qui croient en mon potentiel pour devenir médecin. Ils sont ma famille loin de chez eux. Il n'y a pas assez de mots pour exprimer à quel point je suis reconnaissant envers tout le monde et tout ce qui s'est passé pour m'amener là où je suis aujourd'hui. La partie la plus difficile de vivre avec une maladie neuro-immune rare pour moi est son invisibilité. »
– Huy Tran
"À ce jour, Victoria a subi plus de six interventions chirurgicales, et ce n'est pas fini, et elle se porte incroyablement bien. Elle a eu la chance de suivre le rythme de ses pairs sur le plan académique et continue de surmonter tous les obstacles. Elle a vaincu tous les pronostics, et en tant que parents, nous ne pourrions pas être plus fiers ! »
– Pimbii Kaura, la mère de Victoria
« J'ai toujours travaillé dur et je suis un compétiteur. Je n'abandonnerai jamais. Au printemps dernier, j'ai fait du vélo pour la première fois en neuf ans. Sur un vélo tandem avec mon entraîneur physique, Emily de Turnstone, nous avons parcouru 10 milles. Je ne nage pas encore, mais j'adore aller à la plage. Miles et moi sommes toujours des passionnés de sport ; même si nous soutenons parfois des équipes différentes. J'ai pu rencontrer des camarades de classe de St. Mary's et de Notre Dame lors de matchs de football de ND. J'ai même eu droit à une visite d'avant-match du vestiaire ND. J'ai été demoiselle d'honneur au mariage d'un ami du lycée.
-Ashley Harrington
Participez au mois de sensibilisation de l'ADEM en nous suivant sur Facebook, Instagramet Twitter. Partagez nos publications avec votre famille et vos amis pour aider à diffuser des informations et des histoires ! Vous pouvez également vous impliquer en partageant votre propre histoire via notre Campagne C'est moi. En travaillant ensemble en tant que communauté, nous pouvons sensibiliser l'ADEM et améliorer la vie de ceux qui ont été diagnostiqués avec ce trouble.
