Santé mentale et maladies neuro-immunitaires rares

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En ce qui concerne les maladies neuro-immunitaires rares, nous discutons souvent des défis liés au diagnostic, à la gestion des symptômes et aux déficiences physiques à long terme. Cependant, comme beaucoup d'entre vous le savent, ce n'est que la pointe de l'iceberg. L'impact du diagnostic d'une maladie rare sur la santé mentale et émotionnelle d'un individu est tout aussi crucial à discuter et à étudier que ces autres défis. Cependant, comment pouvons-nous commencer à comprendre et à apprécier quelque chose d'aussi compliqué que la relation entre la santé mentale et les maladies rares ?

Stress. Auto-isolement. Désespoir. Beaucoup de membres de notre communauté ont, et éprouvent encore, ces sentiments – parfois tous à la fois. Dans un article de 2017 de Rebecca Nunn intitulé « Tout n'est pas dans ma tête ! – La relation complexe entre les maladies rares et les problèmes de santé mentale », elle déclare que les patients atteints de maladies rares souffrent d'anxiété et de dépression à des taux disproportionnés par rapport à la population générale. Nunn aborde le laps de temps entre l'apparition des symptômes et la réception d'un diagnostic précis, le temps et les efforts considérables nécessaires pour accéder à des soins médicaux continus, l'isolement social et l'invalidation par les autres, et le sentiment d'identité de la personne, pour n'en nommer que quelques-uns. Dans un 2018 rapport par Rare Disease UK, les principales recommandations comprenaient une connaissance et une capacité accrues des professionnels de la santé pour traiter la santé mentale, les personnes diagnostiquées et leurs partenaires de soins devraient être dirigés vers des sources de soutien, et l'accès à la santé mentale et l'évaluation des besoins devraient être donnés aux patients atteints de maladies rares et leurs soignants.

Vous trouverez ci-dessous quelques ressources externes utiles que nous avons trouvées et qui peuvent vous aider à améliorer votre santé mentale :

Chez SRNA, nous espérons que nos programmes, informations et ressources aideront à soutenir le bien-être émotionnel et mental de tous nos membres et de leurs familles. Nous savons que prendre le temps de reconnaître les impacts psychologiques de vivre avec une maladie neuro-immune rare joue un rôle essentiel dans l'élaboration d'un plan de traitement efficace. Veuillez visiter notre Centre de ressources pour voir certains de nos anciens messages et podcasts liés à la santé mentale :