Mon histoire ADEM – Prerna Narang
Je me suis réveillé vers 8 heures du matin le 4 septembre 2020 et j'ai remarqué que tout mon corps était couvert d'éruptions cutanées. Ce n'était pas douloureux, mais ça démangeait beaucoup, et après avoir utilisé de l'huile, les éruptions cutanées avaient disparu après quelques heures. Je suis allé voir mon médecin plus tard dans la journée, et ils m'ont dit que c'était probablement des allergies. Les deux jours suivants ont été assez normaux, mais quand je me suis réveillé le 7 septembre, j'ai eu des vertiges. Je me dirigeai vers la salle de bain mais faillis tomber dès que je l'atteignis. J'avais encore un peu d'énergie et j'ai regagné ma chambre. Heureusement, mon partenaire a décidé de travailler à domicile ce jour-là et je lui ai dit ce qui se passait. Il est allé me chercher une boisson énergisante et quelque chose à manger parce que nous pensions que j'étais probablement juste fatigué. Je me souviens que pendant son absence, je ne pouvais pas bouger. J'ai pensé : « Je vais l'appeler », mais je n'ai même pas pu saisir mon téléphone portable juste à côté de moi. Il est rentré chez lui et j'ai mangé une barre protéinée, en espérant que cela améliorerait tout comme par magie. Nous avons attendu un moment, mais les choses ne s'amélioraient pas. Il a finalement appelé une ambulance et vers 4 heures, j'ai été transporté à l'hôpital.
Je me souviens avoir été dans l'ambulance mais je n'ai aucun souvenir de ce qui s'est passé la semaine suivante. J'avais l'impression d'avoir dormi pendant environ une semaine et de me réveiller complètement paralysé. J'avais perdu la capacité de parler et je ne pouvais pas comprendre les choses comme je le ferais habituellement. Pendant ces sept jours, j'ai subi un scanner, une IRM cérébrale et une ponction lombaire. Les neurologues ont d'abord soupçonné que j'avais eu un accident vasculaire cérébral ou une crise de panique. J'ai passé une deuxième IRM le 17 septembre, j'ai appris que j'avais une encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM). Il m'était très difficile de comprendre ce qui se passait. Les médecins ont dit que j'avais été en contact avec un virus, et au lieu d'attaquer le virus, mon corps a commencé à attaquer mon système immunitaire, entraînant un arrêt complet et une inflammation de mon cerveau.
J'étais sur une forte dose de stéroïdes quand j'ai été admis pour la première fois, mais je n'ai pas beaucoup amélioré. Par la suite, les infirmières et mon partenaire m'ont dit que pendant ces sept jours, tout ce que je ferais, c'est crier, pleurer et dormir, ce dont je n'ai heureusement aucun souvenir. J'ai bien répondu après avoir reçu deux jours d'immunoglobuline intraveineuse (IgIV). J'ai recommencé à parler, mais mon élocution était toujours très brouillée. J'ai également reçu six séances d'échange de plasma qui, heureusement, ont joué en ma faveur. Lorsque j'ai reçu ma première séance, j'ai remarqué de légers mouvements dans mon bras gauche. C'était un processus très lent et douloureux. À ma sixième séance, je pouvais me nourrir avec ma main gauche, prendre un verre d'eau et téléphoner à ma famille. Cela peut ne pas sembler très grave pour certaines personnes, mais pour quelqu'un qui a repris conscience après une semaine pour découvrir qu'il était paralysé du cou aux pieds, c'était comme une lueur d'espoir.
Pendant que j'étais à l'hôpital, un parent éloigné qui vivait ici en Nouvelle-Zélande me rendait souvent visite, vérifiait avec les infirmières et faisait savoir à ma famille comment j'allais. Mon partenaire était constamment en contact avec ma famille, car ils ne vivent pas en Nouvelle-Zélande et ne pouvaient pas voyager en raison des restrictions de Covid-19. Ils allaient au temple tous les jours pour prier pour mon bien-être.
J'ai travaillé presque tous les jours avec un physiothérapeute et un ergothérapeute pour retrouver mes forces. Je me souviens que la première fois que j'ai essayé de faire des exercices pour les bras, j'ai lamentablement échoué. Mon cerveau savait que je devais lever le bras, mais mon corps ne l'écoutait pas. Pendant les premières semaines, je réveillais mon partenaire au moins cinq fois par nuit. Parfois, c'était pour me frotter les yeux, me gratter le nez ou j'avais soif, ou parfois pour obtenir une couverture parce que j'avais trop froid ou pour me débarrasser de la couverture parce que tout à coup je commençais à avoir chaud.
J'ai passé 43 jours dans le service aigu de l'hôpital d'Auckland avant d'être finalement transféré en cure de désintoxication pour me concentrer sur la physiothérapie pendant 10 jours. Je suis passé de l'utilisation d'un fauteuil roulant à un déambulateur. Je commençais à avoir le mal du pays à ce moment-là et j'ai demandé à être libéré, et je suis rentré à la maison avec des béquilles. J'étais à l'hôpital pour un total de 53 jours. Les 53 jours les plus longs de ma vie que je n'oublierai jamais. J'ai suivi une cure de désintoxication ambulatoire pendant trois mois, où je me suis concentré sur le retour à ma vie normale.
Mon employeur a été extrêmement favorable pendant cette période. Ils ont compris ma situation et pas une seule fois je ne me suis inquiété de la sécurité d'emploi. Je ne peux pas imaginer devoir récupérer tout en étant stressé par le paiement des factures. J'ai repris le travail à temps partiel en décembre 2020 et maintenant je suis de retour au travail à temps plein. Je travaille à domicile environ trois jours par semaine et le reste au bureau.
Je suis vraiment reconnaissant envers les médecins et les infirmières qui ont été là pour moi et ont pris soin de moi comme l'aurait fait ma famille. Chaque fois que j'avais une amélioration, les infirmières étaient si heureuses et nous célébrions chaque petite réalisation. Ils étaient extrêmement patients et calmes, m'ont encouragé à faire des choses et ont toujours cru en moi.
Je suis extrêmement reconnaissant envers mon incroyable partenaire. Il est resté avec moi pendant plus d'un mois quand j'étais à l'hôpital. Il m'a soutenu et a cru en moi même quand j'étais prêt à abandonner. Je voyais des psychologues à l'hôpital, et ils étaient toujours préoccupés par ma santé mentale et si j'avais des pensées suicidaires, mais mon partenaire, Arjun, m'a toujours fait avancer. Il planifiait des voyages, des rendez-vous amoureux ou de petites choses comme regarder un film à la maison. À cause de cela, j'avais une attitude extrêmement positive envers les choses et j'avais toujours hâte de rentrer à la maison, de récupérer et, espérons-le, d'avoir une vie un peu normale.
J'ai lu quelque part que l'espoir est une passion pour ce qui est possible, et vraiment j'en vis. Ma vie revient doucement à la normale. J'ai arrêté d'utiliser des béquilles en décembre 2021 et j'ai consulté un entraîneur personnel. Je m'entraîne environ 3 à 4 jours par semaine et j'ai retrouvé mes forces.
Je n'ai pas pris de photos quand j'étais à l'hôpital parce que je détestais y être. Je n'ai jamais voulu garder le moindre souvenir des choses que j'ai dû traverser. Je me sens différemment maintenant. L'ADEM m'a donné une nouvelle perspective sur la vie. Je suis vraiment reconnaissant pour tant de choses. Mon seul conseil à quelqu'un qui a reçu un diagnostic d'ADEM est d'être gentil avec vous-même. Cela va prendre du temps mais il y a de la lumière au bout du tunnel.
