Mon histoire AFM : Leah Killian
Par Léa Killian
Bonjour à tous ceux qui prennent une minute pour lire mon histoire ! Peut-être que vous pouvez vous y identifier, peut-être que quelque chose de similaire vous est arrivé, à vous ou à votre enfant. Je voulais partager mon histoire pour aider à sensibiliser le public à la myélite flasque aiguë (AFM) et, espérons-le, encourager quiconque traverse une situation similaire.
En 2014, alors que j'étais en 7e année, je me suis réveillé un matin avec une faiblesse importante dans les jambes. J'étais incapable de marcher et de bouger mon bras gauche. La nuit précédente avait été dure, je vomissais et ressentais une douleur extrême au cou et au dos. Ce matin-là, en raison de la gravité de mes symptômes, mes parents m'ont précipité aux urgences. Le médecin du personnel m'a dit que je "faisais semblant" et "il n'y a rien de mal avec moi". Heureusement, en raison de la persistance de mes parents et d'un autre médecin du personnel cette nuit-là, une IRM a été ordonnée qui a montré une inflammation du cou et de la moelle épinière. J'ai été transféré à l'hôpital pour enfants de Los Angeles (CHLA). CHLA a changé la donne. Ils ont immédiatement eu une idée de ce qui se passait et ont envoyé une équipe de médecins et de neurologues pour travailler sur mon cas.
À ce stade, je souffrais d'une paralysie complète du cou vers le bas. La CHLA était au courant du récent pic d'AFM lié à une infection virale appelée entérovirus. CHLA a pris des IRM supplémentaires, des tests sanguins et une ponction lombaire. On m'a diagnostiqué une myélite flasque aiguë et nous avons commencé à discuter des options de traitement. J'ai passé une semaine aux soins intensifs et une autre semaine à l'étage médical. À ces étages, j'ai reçu sept traitements IgIV. L'IgIV a extrêmement bien réussi à lutter contre la paralysie et, au cours de ces deux semaines, j'ai lentement retrouvé la capacité de bouger à nouveau.
Après ces deux semaines, j'ai été transféré à l'étage de réadaptation pour patients hospitalisés du CHLA. J'ai passé quatre semaines à réapprendre à marcher, à retrouver de la force musculaire, à faire de l'ergothérapie et à me concentrer sur la récupération. La reprise a été brutale. J'avais l'impression que mon corps me trahissait et que le combat était contre moi-même. Cependant, chaque étape et chaque objectif que j'ai atteints ont apporté de l'espoir et m'ont donné la motivation pour continuer. CHLA a eu un impact énorme sur mon expérience. Je n'ai jamais ressenti de soutien comme le soutien que l'CHLA a apporté à ma famille et à moi-même. Chaque interaction avec chaque médecin m'a donné de l'espoir. Les infirmières chargées de s'occuper de moi étaient comme mes amies et ont fait toute la différence. Mes physiothérapeutes et mes ergothérapeutes étaient tout aussi incroyables. C'était un ajustement difficile et ils étaient tous les deux là pour moi à chaque étape du chemin. Quand je suis sorti de l'hôpital, je ne pouvais pas simplement revenir dans ma vie comme si rien ne s'était passé. J'ai commencé à utiliser un déambulateur pour faciliter la mobilité, puis j'ai progressé vers une canne, puis j'ai finalement marché sans aide. J'éprouvais beaucoup de douleur après avoir accompli des tâches simples ou m'être surmené. Plusieurs jours ont nécessité l'utilisation d'un fauteuil roulant pour que j'aille à l'école.
Avec le temps et une thérapie ambulatoire supplémentaire, j'ai continué à récupérer et j'ai atteint le point où j'en suis aujourd'hui. Je ressens encore de la douleur et d'autres symptômes à cause de l'AFM, mais on me rappelle constamment que je peux gérer tout ce qui se présente à moi, Un pas après l'autre. Grâce au soutien que j'ai reçu de mes médecins et de ma famille tout au long de mon rétablissement, je fréquente actuellement l'université et je vis autant d'aventures que possible. Je suis tellement encouragé par SRNA et le travail qu'ils font pour sensibiliser aux troubles neuro-immunitaires rares. Avant, il avait toujours été difficile d'obtenir des réponses des médecins ou des réponses à toutes ces questions que je me posais concernant ma condition. Grâce à SRNA, je commence à comprendre beaucoup plus et j'obtiens enfin des réponses aux questions avec lesquelles je me bats depuis des années. De plus, j'ai pu entrer en contact avec des personnes qui ont vécu quelque chose de similaire. Se connecter avec les gens apporte de l'espoir et je suis tellement reconnaissant pour les conversations que j'ai pu avoir grâce à SRNA.
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