Mon histoire avec la myélite transverse
By Barbara Ross Harris
Je n'aurais jamais imaginé un jour où je ne marcherais pas normalement. Mais le 29 mars 2013, je suis devenu paralysé du côté gauche. J'avais 69 ans et on m'a diagnostiqué une myélite transverse idiopathique, une maladie auto-immune rare et douloureuse.
Le 29 mars 2022 a marqué le neuvième anniversaire du moment où j'ai ressenti une douleur atroce dans une zone du dos de la taille d'un gros pamplemousse. Il s'est rapidement enroulé autour de mon abdomen et ma tension artérielle a augmenté. Je me sentais ballonné et misérable. Mon mari, Billy, m'a offert deux Advil, un sac de glace, un coussin chauffant et des médicaments pour l'hypertension artérielle, mais rien n'a aidé, alors Billy m'a rapidement conduit à l'hôpital le plus proche. Les urgences m'ont pris immédiatement à mon arrivée. Lorsqu'on m'a demandé un échantillon d'urine, j'étais étourdi et instable en marchant, alors une infirmière a dû me retenir. À la maison, je marchais bien, alors je savais que quelque chose était devenu bien pire. Les médecins et les infirmières ont commencé leur routine de tests pour déterminer ce qui avait causé une telle douleur dans mon corps. Une IRM, une ponction lombaire, un scanner et des analyses de sang ont tous été effectués au cours des heures suivantes.
J'ai reçu une injection de morphine pour la douleur insupportable que je ressentais maintenant dans ma jambe gauche. J'ai dit à Billy que je ne pouvais pas bouger ma jambe et nous étions très inquiets. Sans soulagement après une heure, j'ai eu une autre injection de morphine. Ensuite, mon pied gauche semblait être paralysé. Inutile de dire que je n'ai plus demandé de morphine ! Quand j'ai parlé de ma jambe à l'infirmière, elle m'a demandé de marcher pour elle. Quand je me suis levé, je ne pouvais traîner mon pied que de quelques centimètres et mon autre genou a presque fléchi. J'étais paralysé du côté gauche, de la taille aux orteils.
Une fois que ma douleur s'est calmée, le médecin a voulu me renvoyer des urgences et a demandé à l'infirmière d'apporter un fauteuil roulant. Mais nous ne savions toujours pas ce qui n'allait pas. J'ai dit au médecin que je ne pouvais pas marcher, et il m'a fait le lui prouver en me tenant d'un côté avec une infirmière de l'autre pour voir si je pouvais marcher. Le médecin m'a demandé ce que je voulais qu'il fasse, et j'ai répondu : « Admettez-moi à l'hôpital pour découvrir ce qui ne va pas. Finalement, j'ai été admis à l'hôpital vers 2 heures du matin le lendemain.
Le matin a apporté des examens par des neurologues. Un médecin pensait que j'avais la sclérose en plaques, souvent connue sous le nom de SEP, et un autre médecin pensait que j'avais une myélite transverse (TM). Mon dos et mon abdomen continuaient à me faire mal et mon estomac me brûlait. À 4 heures du matin, Percocet et Nexium par IV ont été commandés, et j'ai eu un certain soulagement. Ensuite, le médecin a ordonné que des manchons soient mis sur mes jambes ainsi que l'utilisation d'un appareil de massage pour aider à réduire les caillots sanguins. Mon pied gauche était tellement enflé qu'une chaussette extra-large a été coupée et mise sur mon pied froid pour un peu de chaleur. Les résultats semblaient sérieux selon les commentaires de mon neurologue. Comme toujours, nous nous sommes tournés vers Dieu pour obtenir des conseils, de la force et de la paix pour nous aider, nous et les médecins. Nous pensions : « Nous ne savons pas ce que l'avenir nous réserve, mais nous connaissons Celui qui détient l'avenir ». Après des jours de tests et aucune lecture claire d'une IRM de mes lombaires, j'ai été transféré en ambulance au Methodist University Central Research Hospital de Memphis, Tennessee, pour un traitement et des tests agressifs. Le temps était compté et nous étions censés savoir quelque chose dans les 48 à 72 heures. Le médecin universitaire, le Dr Lopez, a recommandé un traitement par échange de plasma qui consistent en 10 procédures sur 15 jours sans garantie de récupération. Les facteurs de risque étaient essentiel pour prendre la décision de ne pas subir cette procédure car elle pourrait avoir de graves effets secondaires. Le mal était fait et j'étais dans une phase de plateau avec une chance de m'améliorer avec stéroïdes.
Après 5 jours, la décision a été prise de retirer mon cathéter et les fonctions corporelles ont commencé à réagir d'elles-mêmes. Enfin, le principal neurologue m'a diagnostiqué une myélite transverse idiopathique et une inflammation de la colonne vertébrale. Cette maladie touchait plusieurs parties de mon corps : la hanche gauche s'était déplacée vers l'extérieur, ma jambe gauche était faible et instable, la voûte plantaire était tombée et les orteils étaient tordus vers la gauche et ne pouvaient pas les redresser. J'ai ressenti des douleurs chroniques dans le bas du dos et d'autres zones touchées. Je suis devenu un risque de chute, j'avais une tension artérielle élevée, un pied et une jambe froids, une décoloration de la peau et je ne pouvais pas marcher sans aide.
L'inflammation était dans les zones T2, T3 et T4 de ma colonne vertébrale. De fortes doses de stéroïdes ont d'abord été administrées par voie intraveineuse, puis par voie orale pendant 2 à 3 mois. De la prednisone et d'autres médicaments ont été prescrits pour réduire l'inflammation de ma colonne vertébrale, et de l'oxycodone a été administrée pour la douleur atroce. Ma glycémie a souvent été contrôlée à cause des stéroïdes et mon médecin m'a dit que mon système immunitaire serait faible. Pour cette raison, j'ai dû rester à l'écart de toute personne malade, boire plus d'eau, ne pas manger de sucre, maintenir temporairement un régime diabétique et manger plus de fruits et de légumes. La paralysie s'est déplacée vers le haut dans mon abdomen et ma jambe gauche, mon pied et mon abdomen étaient durs et enflés, mais mon neurologue a été encouragé par le traitement aux stéroïdes. Parce que ma maladie a été découverte peu de temps après qu'elle ait commencé, le pronostic semblait meilleur, ce qui était une lueur d'espoir dans ma sombre expérience.
Auparavant, je perdais de la force et j'avais l'impression que ma jambe et ma hanche allaient s'effondrer en marchant. En plus des épaules douloureuses, mes bras étaient faibles à cause du transfert hors d'un fauteuil roulant et le côté gauche de mon abdomen et de mon aine me faisait extrêmement mal. Ma jambe et mon pied ont commencé à bouger et ont gagné plus de sensations ! Parfois, j'avais l'impression que des aiguilles piquaient dans le haut de ma jambe et de ma hanche. Le médecin a dit que c'était un bon signe que la sensation revenait et que pousser mon pied viendrait en premier et tirer ma jambe serait en dernier. Après plusieurs jours, ma paralysie s'est améliorée, mais a laissé ma zone affectée faible. Je ne pouvais pas m'équilibrer ou marcher par moi-même.
Après 11 jours dans deux hôpitaux, j'ai été transféré en ambulance à l'hôpital de réadaptation HealthSouth North pendant environ deux semaines. En thérapie, j'ai appris à m'habiller, n'ayant besoin d'aide que pour les pantalons et les chaussures. Des thérapeutes m'ont appris à marcher avec un déambulateur et j'ai progressivement retrouvé une mobilité partielle. Une attelle à l'intérieur de ma chaussure a aidé à soutenir ma voûte plantaire tombée pendant la marche, et des exercices ont aidé à renforcer mon corps. Une chose qui m'a vraiment aidé, c'est quand mon thérapeute a mis un appareil sur ma jambe avec des poids. Je balançais ma hanche gauche sur et hors d'un tapis pour renforcer ma hanche et ma jambe. Quand j'ai fait un excellent travail, elle a dit: "Vous avez fait ma journée!" Elle a enroulé un bandage élastique ACE autour de mon pied et de ma jambe pour m'aider à les faire glisser lorsque je marchais. Avec de l'aide, j'ai continué à marcher un peu plus loin chaque jour.
Les symptômes de ma jambe et de mon pied comprenaient une faiblesse, des picotements, des tiraillements, des engourdissements, une sensation de froid, des terminaisons nerveuses affectées, une sensibilité accrue au toucher et des spasmes musculaires douloureux dans les deux jambes qui se produisent généralement la nuit pendant 30 minutes à trois heures. Si ma tension artérielle baissait, je supporterais la douleur pour ne pas qu'elle s'effondre en prenant des analgésiques. Ma tension artérielle a chuté de l'ordre de 77/44 plusieurs fois.
D'autres choses que j'ai traitées comprennent les symptômes de la vessie et des intestins, l'incontinence et la rétention urinaires, la constipation et la fatigue. Souvent, ma hanche affectée a l'impression qu'elle va s'effondrer lorsque je marche. Après avoir maintenu ma jambe gauche pendant 15 à 30 minutes, une douleur intense et un gonflement commencent. La douleur se déplace dans la zone où la MT a envahi mon corps et j'ai beaucoup de difficulté à me retourner dans mon lit, ce qui crée également de la douleur. Mon matelas Tempur-Pedic et mon lit mécanique soulèvent mes jambes et mes pieds ce qui soulage énormément mes douleurs. De la glace ou un coussin chauffant enroulé autour de mon pied gauche ou un sac de glace sous mon genou sont également utiles. Souvent, j'avais l'impression que des épingles et des aiguilles me piquaient, mais la sensibilité de ma jambe et ma mobilité se sont légèrement améliorées.
Perdre une partie de mon indépendance et ne pas pouvoir socialiser de manière indépendante comme je le faisais autrefois a été difficile. Mon mode de vie a complètement changé à cause de cette maladie. Conduire pour rencontrer des amis pour le déjeuner me manque, et je fais maintenant des achats en ligne, ou mon mari m'emmène faire du shopping.
Le Dr Schnapp, mon médecin spécialiste de la gestion de la douleur, m'aide avec des médicaments tels que l'oxycodone, les patchs de fentanyl et les injections de stéroïdes. Il a dit: "La socialisation serait le meilleur remède car c'est la clé pour aller mieux, encore plus que les analgésiques et l'exercice." Parce que je suis une personne tellement sociale, il ne voulait pas que je devienne déprimée. Il a recommandé à Billy de m'emmener tous les jours pour socialiser, alors nous sortons maintenant déjeuner presque tous les jours pour être avec les gens. Parce que de cela, j'ai été de bonne humeur, même avec la douleur.
L'hydrothérapie a aidé à prévenir la douleur par rapport aux exercices terrestres. Marcher 30 minutes dans la piscine m'a vraiment aidé - 10 minutes en avant, 10 minutes en arrière, 10 minutes sur le côté - et encore 30 minutes d'exercices supplémentaires pour renforcer et améliorer mon équilibre. L'hydrothérapie a renforcé mon équilibre, augmenté ma mobilité et m'a donné plus d'endurance, mais toutes les thérapies n'ont pas été un succès. Un thérapeute a d'abord essayé l'exercice au sol, ce qui a causé trop de douleur qui a duré des jours. Un autre thérapeute m'a gravement blessé en levant ma jambe près de ma poitrine, ce qui m'a fait crier. Elle s'est arrêtée pendant 30 secondes, a répété, encore et encore. Elle a dit qu'elle devait le faire si je voulais aller mieux. Une séance de thérapie, elle a pris ses mains et a poussé fort sur mon dos et ma hanche pour faire sortir les nœuds, ce qui a rendu la zone extrêmement douloureuse et a aggravé mon dos au lieu de s'améliorer, même avec une chaleur humide, des ultrasons et un léger massage sur ma hanche. et de retour après. Cette douleur intense a duré trois mois. Je lui ai dit que mon médecin de la douleur m'avait dit: "Si ça fait mal, arrête parce que la douleur me prendrait tellement de temps à récupérer, ce qui me retarderait." Deux autres thérapeutes m'ont également blessé, ce qui m'a causé de fortes douleurs à la jambe qui ont mis trois mois à chaque fois à se rétablir. J'avais besoin d'un thérapeute formé à la MT. Deux thérapeutes ont traité mon cas comme une blessure sportive, et l'un d'eux a même utilisé l'expression «Pas de douleur, pas de gain», ce qui est loin de la vérité dans mon cas. Je ne les ai plus jamais laissé travailler avec moi.
Avec mon thérapeute poussant un fauteuil roulant derrière moi, je me promenais quotidiennement dans le gymnase. Je suis passé de 72 pieds à 165 pieds avec assistance (plus de la moitié de la longueur d'un terrain de football), puis à 190 pieds. Je pouvais déplacer ma jambe gauche plus loin avec l'aide d'une planche à roulettes sous le mollet de ma jambe. J'ai poussé des poids de 25 livres 100 fois, puis 200 fois un autre jour. J'ai fait d'autres exercices qui ont commencé à montrer des progrès dans ma capacité à bouger ma jambe. Même si je me fatiguais après deux séances de thérapie de 3 heures et 45 minutes par jour, mon moral était toujours bon. Mes progrès étaient encore plus importants que ce à quoi mon médecin s'attendait, et il croyait que je pourrais récupérer 95 % de mes forces.
Après quatre semaines à l'hôpital, je suis rentré chez moi et j'ai commencé mon nouveau voyage avec la MT, la douleur chronique et le risque de chute. Billy a rendu notre maison accessible aux fauteuils roulants électriques. Le lendemain, je suis tombé à la renverse lorsque j'ai perdu le contrôle de mon déambulateur et j'ai fracturé mon L4. J'ai dû porter une attelle dorsale pendant trois mois. Après trois semaines de port d'une attelle pour les jambes et les pieds, j'ai changé pour des orthèses dans mes chaussures de soutien pour ma voûte plantaire tombée. Les bas de soutien ont également aidé à soulager l'enflure et la douleur.
Après six semaines, j'ai commencé la terre et l'hydrothérapie cinq jours par semaine. Après plusieurs années et beaucoup d'améliorations, j'ai progressivement raccourci mes journées à quatre, trois et maintenant deux jours par semaine. La thérapie par la terre était trop douloureuse, alors mon médecin m'a conseillé l'hydrothérapie en eau chaude. J'ai utilisé un télésiège pendant plusieurs mois jusqu'à ce que je devienne assez fort pour gravir les marches de la piscine. Un an et demi plus tard, ce fut un énorme exploit lorsque j'ai gravi les neuf marches par moi-même. Billy est venu m'aider à sortir de l'eau, mais je lui ai montré que je pouvais monter les marches ! Il m'a pris dans ses bras et m'a dit à quel point il était fier de moi. Mon thérapeute m'a dit : "L'année prochaine vous réserve de grandes choses !" C'était un tel encouragement de la part des deux. Grâce à l'hydrothérapie, j'ai acquis de la force, un meilleur équilibre, de la mobilité, de l'endurance et j'ai commencé à me sentir mieux et à mieux marcher avec mon déambulateur.
Grâce aux exercices en piscine et à la prière, je suis devenu plus fort. J'avais de fortes douleurs au dos et au pied, alors lorsque certains exercices ont aggravé la situation, j'ai arrêté et j'ai commencé un exercice différent. Mon médecin m'a dit de faire de l'exercice et d'utiliser mon propre discernement pour savoir quand arrêter à cause de la douleur. Quand ça a commencé à faire mal, j'ai dû arrêter, sinon il me faudrait tellement de temps pour surmonter la douleur que j'aurais encore un recul.
Un autre médecin et thérapeute a dit que ma maladie mettrait environ deux ans à guérir. Ensuite, je passais d'un fauteuil électrique, à un déambulateur, puis à une canne. Je sais que ce sera un processus lent puisque je suis toujours sur une marchette, mais je fais des progrès, et c'est ce qui compte vraiment.
La pire partie de ce voyage a été la douleur chronique neuropathique. Sur une échelle de 1 à 10, mon niveau de douleur était d'environ 8 à 10, s'améliorant pendant deux mois après avoir reçu une injection de stéroïdes. Après 15 injections, j'ai cessé de les recevoir parce que les dernières injections n'avaient pas aidé. Je continue à avoir des douleurs dans les zones touchées, surtout après avoir marché ou rester debout pendant 10 minutes ou plus.
Le Dr Jain m'a dit que ma myélite ne s'améliorerait pas tant que mon genou gauche n'aurait pas été remplacé. Soixante et onze jours avant d'être diagnostiqué avec la MT, mon genou droit a été remplacé et mon genou gauche a été remplacé l'année suivante en 2014. Après quatre jours, j'ai été renvoyé dans un hôpital de réadaptation. Après l'opération, j'ai raté six semaines de thérapie en piscine et ma jambe est devenue raide, ce qui m'a fait réaliser l'importance d'une hydrothérapie constante. J'ai eu un massage pour m'aider, mais la douleur qui a duré un mois après n'en valait pas la peine.
Il est également important de régler mon horloge pour prendre des analgésiques, car il faut beaucoup de temps pour récupérer lorsque j'oublie une dose. Le repos quotidien aide énormément. J'ai appris à appuyer avec ma main gauche sur ma marchette pour empêcher mon corps de plonger. Marcher souvent et autant que possible m'empêche de devenir raide et m'empêche d'avoir des escarres à cause de mon fauteuil électrique. Dr. Neel, mon chirurgien orthopédique, m'a dit que les stéroïdes s'étaient installés dans ma hanche et avaient causé un problème, alors je devrai peut-être subir une intervention chirurgicale pour le nettoyer.
Les amis proches sont merveilleux, surtout lorsqu'une maladie survient. J'ai demandé à deux de mes amis les plus proches de faire ce voyage avec moi avec leurs prières, leur inspiration et leurs encouragements. La première année, j'ai reçu plus de 200 cartes, ce qui m'a aidé à savoir que tant de personnes se souciaient de moi et priaient pour moi dans ce que je traversais. Je continue à recevoir des cartes même aujourd'hui.
J'ai connu une amélioration considérable de la paralysie du côté gauche, mais je suis toujours incapable de marcher sans assistance et je continue à ressentir des douleurs modérées à sévères.
Dieu est bon et sa grâce m'a accompagné à chaque étape de ce voyage. Lorsque j'ai fait le point sur ma maladie à l'église, j'ai remercié tout le monde pour leurs prières et leurs encouragements. A travers ma maladie, j'ai choisi de garder une attitude positive. Je leur ai dit que j'avais l'impression que Dieu utiliserait cette partie de mon témoignage, mais je ne sais pas encore comment il l'utilisera. J'espère sincèrement que mon voyage continuera d'aider les autres à travers le leur. Un patient cancéreux a dit : « Vous m'avez donné de l'espoir !
Nous prions pour que je puisse devenir plus indépendant, marcher mieux, ne pas être un risque de chute, devenir plus fort, avoir moins de douleur, avoir une tension artérielle stabilisée et que Billy continue à avoir sa santé pour prendre soin de moi.
En 2015, j'ai dit au Dr Brantley, mon médecin traitant, que je voulais à nouveau conduire. Il a dit que le fait d'avoir son désir est un bon signe que j'allais mieux, et il m'a encouragé à continuer à faire plus comme je le peux.
Les soignants m'aidaient six jours par semaine au début, et le nombre de jours a été progressivement réduit à aucun soignant après huit ans et demi parce que mon assurance soins de longue durée était épuisée. Billy a décidé d'acheter une assurance 10 mois avant mon diagnostic avec TM qui s'est avéré être une énorme bénédiction! Depuis que je vais tellement mieux, nous avons l'impression que nous pouvons nous débrouiller seuls, sans soignants maintenant.
De ne pas cuisiner à préparer un repas complet avec l'aide de mon mari, j'ai constaté une amélioration significative du chemin parcouru. Je ne peux pas rester debout plus de 10 minutes, mais une fois assis dans mon fauteuil électrique pendant 10 minutes, je me relève comme un lapin ! Depuis 2018, je me suis amélioré et au moment d'écrire ces lignes, je peux marcher plus et rester debout plus longtemps que jamais auparavant, jusqu'à ce que la douleur atroce réapparaisse. J'ai également remarqué une différence significative dans le fait d'avoir moins de fatigue et d'être capable de faire plus de choses. Je suis tellement béni !
En décembre, Billy et moi nous sommes habillés pour Noël et sommes allés à l'hôtel Peabody pour notre brunch de Noël annuel. Vous ne pouviez pas dire que j'avais la MT, sauf par mon scooter rouge et mes chaussures de soutien. J'ai souri en espérant que personne ne remarquerait mes vilaines chaussures de soutien ! Ce fut un moment merveilleux pour nous alors que nous riions et partagions nos vœux de Noël avec ceux que nous rencontrions. Être avec les autres et faire des choses amusantes m'a empêché d'être déprimé pendant cette période difficile.
Mon mari s'occupe très bien de moi. Billy est mon encouragement et mon guerrier de prière quotidien. Lorsque je fais face à une douleur intense, il place ses mains sur ma jambe ou mon pied douloureux et prie pour mon besoin spécifique. Billy est tellement compatissant, un soignant et un mari merveilleux, avec qui j'ai la chance de partager la vie et d'aimer profondément. Il a tant fait pour me faciliter la vie et l'a rendu à tous mes nombreux rendez-vous chez le médecin.
Lorsque je suis malade, cela m'aide à tendre la main et à aider les autres. Avant la pandémie de COVID-19, j'allais dans des maisons de retraite pour décorer les marchettes des dames avec du ruban, des fleurs en soie ou des pics de vacances. Les dames étaient ravies de voir leurs marcheurs éblouis, et cela m'a remonté le moral. J'ai rejoint mon mari pour faire chaque semaine une courte dévotion téléphonique pour la famille et les amis de notre église.
Tout au long de ce voyage, nous avons acquis de précieuses histoires sur la façon dont Dieu s'est manifesté dans cette partie inattendue de notre vie. Le voyage a été difficile, mais avec une famille, une famille, des amis, un club de jardinage, des amis de la piscine, des médecins et des étrangers aimants, attentionnés et solidaires, nous avons expérimenté la grâce de Dieu d'une manière que nous n'aurions jamais pu imaginer. Ils nous ont servi avec leurs prières, leurs paroles d'encouragement, leur nourriture, leurs cartes, leurs cadeaux, leurs visites et leurs expressions d'amour.
Grâce à la recherche sur les cellules souches, j'espère qu'une cause et un remède seront découverts pour restaurer les terminaisons nerveuses de la myélite transverse au cours de ma vie. Ce serait un miracle !
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