Mon histoire de MT : Mike Hoffman
Par Mike Hoffmann
Le 9 avril 2017, on m'a dit que j'avais une myélite transverse (TM). Comme beaucoup de gens, je n'avais aucune idée de ce que cela signifiait, alors je me suis dit : « OK, quand je rentrerai à la maison, je vais chercher ce truc sur Google.
Eh bien, je n'ai pas pu rentrer à la maison. Au lieu de cela, j'ai dû rester allongé dans un lit d'hôpital pendant les quatre jours suivants sous perfusion de solumedrol tout en me faisant tester simultanément pour toutes les maladies connues de l'humanité. À un moment donné, l'infirmière m'a dit : « Maintenant, tu sais à quoi ressemble une pelote à épingles ! » Elle ne mentait pas. Mon bras était tellement meurtri et gonflé par les aiguilles que ça avait l'air horrible. Cependant, je n'étais pas inquiet de son apparence. J'étais plus préoccupé par ce que je ressentais. Parce que je n'ai rien senti. Pour une raison étrange, toutes les sensations dans mes bras, mes mains et mes jambes avaient disparu. Alors que j'avais une amplitude de mouvement complète, la sensation avait disparu. La meilleure façon pour moi de décrire la sensation est de penser aux bras et aux jambes endormis, comme lorsque vous vous réveillez dans une position inconfortable.
Au cours des jours suivants, il y a eu un défilé constant de médecins et d'infirmières qui ont poussé, poussé et posé des questions. Le pire, c'était quand personne n'était là parce que j'ai réalisé que j'étais dans un endroit que très peu de gens comprenaient. Alors, au milieu de la nuit, j'ai enfin eu la chance de chercher sur Google "myélite transverse". Dieu merci, cela m'a conduit à la SRNA (anciennement la Transverse Myelitis Association). Les ressources de ce site m'ont aidé à savoir que je n'étais pas seul et, plus important encore, que tout irait bien.
Les tests se sont poursuivis pendant de nombreuses semaines, tout comme l'inquiétude. SRNA était toujours là pour apporter du réconfort. Finalement, on me diagnostiquerait une forme atypique de sclérose en plaques. Cinq ans plus tard, je suis toujours là et pleine de vie. Ma merveilleuse épouse Christy est tout pour moi et j'adore cette photo de nous prise à Noël. Elle est à côté de moi, toujours, me permettant de m'appuyer sur elle pour me soutenir. Je ne sens toujours pas grand-chose dans mes bras et mes jambes. Je me sens toujours comme une pelote à épingles de temps en temps en raison des perfusions semestrielles de Rituximab et des tests et de la surveillance constants. Mais je souris parce que je fais partie d'une communauté incroyable appelée SRNA, et je sais que quoi qu'il arrive, ça ira. Au nom de ma merveilleuse épouse, de mes quatre incroyables enfants et de nos deux chiens : merci pour tout ce que vous avez fait pour nous.
Nos articles de blog "Dans leurs propres mots" représentent les opinions de l'auteur de l'article de blog et ne représentent pas nécessairement les opinions de SRNA.
