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Je me souviendrai toujours du 9 mai 2015. Pendant ma routine matinale, je me sentais anormalement épuisé. Je l'ai mis sur le compte de la grippe, que tous mes enfants ont eue la semaine précédente. L'épuisement s'est intensifié tout au long de la journée. Ce soir-là, j'ai assisté à la fête d'anniversaire d'un ami avec ma famille. J'ai commencé à ressentir une douleur atroce dans le haut de mon bras. Nous sommes rentrés à la maison et j'ai pris des analgésiques pour essayer de dormir. Trois heures (et beaucoup de larmes) plus tard, la douleur a diminué et j'ai pu dormir quelques heures. Le lendemain matin, je me suis senti étourdi et épuisé. Après une douche rapide, j'ai dû me recoucher. Au cours des jours suivants, j'ai ressenti des douleurs constantes dans le cou, des sensations étranges (engourdissements, picotements et sensations de brûlure dans les bras et les jambes) et une fatigue extrême. Je ne pouvais pas marcher plus de 40 m ni soulever de poids à cause de la faiblesse musculaire. Je ne pouvais pas passer du premier au troisième étage de la maison sans m'arrêter.

Plus d'une semaine s'est écoulée, mais la douleur dans mon cou, les sensations dans tout mon corps et la spasticité du côté droit du cou aux orteils ont continué d'augmenter. J'ai alors réalisé que cela ne pouvait pas être la grippe. J'ai essayé d'obtenir un rendez-vous avec mon neurologue et j'ai dû attendre encore deux semaines.

Trois semaines après le début, j'ai eu le rendez-vous. Le neurologue a fait les tests habituels et a ordonné une IRM. Les résultats ont pris encore trois semaines. L'IRM n'a rien montré. Le neurologue a proposé une ponction lombaire. J'ai dû attendre encore deux semaines pour un rendez-vous dans une clinique. La ponction lombaire a montré des bandes oligoclonales dans le liquide céphalorachidien.

Une semaine plus tard, j'ai eu un autre rendez-vous avec mon neurologue pour discuter plus en détail des résultats. Il a déclaré que cela pouvait être la SEP, mais nous devions attendre un autre épisode avant que cela puisse être déterminé. Il m'a alors suggéré de revenir dans six mois. J'étais à court de mots. Après plus de deux mois, je n'avais toujours aucune amélioration. J'avais une faiblesse musculaire importante, une spasticité non améliorée du côté droit, des douleurs au cou et à l'épaule, des engourdissements et je ne pouvais pas marcher jusqu'à son cabinet de mes propres pieds. Mais il a quand même suggéré d'attendre six mois sans rien faire ?

Au cours des semaines suivantes, il n'y a toujours pas eu d'amélioration. J'ai essayé de reprendre ma vie avec ma nouvelle réalité. J'ai essayé de travailler à temps partiel. Mon mari a dû me conduire au travail et en revenir. J'ai pu marcher dans la maison et sur de courtes distances à l'extérieur. Pour toutes les autres activités extérieures, je devais utiliser un fauteuil roulant. J'ai pris de l'ibuprofène et de la novalgine pour engourdir la douleur.

Un jour, je me suis senti particulièrement mal. Mon bras droit était si serré que je ne pouvais plus faire mon travail. J'ai décidé d'aller aux urgences dans un autre hôpital, où ils m'ont hospitalisé pendant dix jours. J'ai eu une autre ponction lombaire avec le même résultat. Les résultats de l'IRM sont revenus montrant deux lésions dans ma colonne cervicale. J'ai finalement reçu un diagnostic : idiopathique TM, une maladie dont je n'avais jamais entendu parler auparavant.

J'étais soulagé d'avoir enfin un diagnostic. Mais l'apprentissage de la MT était aussi très dérangeant. Il n'y avait pas beaucoup d'informations provenant des médecins ou d'Internet.

J'ai eu trois jours de traitement aux stéroïdes par voie intraveineuse, ce qui n'a rien fait pour améliorer ma situation. Les médecins m'ont dit qu'il était trop tard pour faire quoi que ce soit d'autre car l'inflammation de mon cou avait déjà diminué, mais le mal était fait. Ils ont prescrit de la gabapentine pour contrer la spasticité et la douleur.

Au cours des trois années suivantes, j'ai eu des rendez-vous hebdomadaires avec un kinésithérapeute et j'ai inventé une routine sportive quotidienne. Très lentement, il y a eu des améliorations. Mais la plupart des symptômes initiaux sont toujours là. La fatigue, la spasticité, la douleur et la faiblesse musculaire sont mes compagnons constants.

Aujourd'hui, j'ai trouvé une routine pour vivre avec ce nouveau moi. Je suis handicapé, ce qui a pris un certain temps pour s'habituer à le dire. J'avais du ressentiment à l'idée d'utiliser le fauteuil roulant. Aujourd'hui ça me va parce que la chaire me permet de participer à de nombreuses activités. Avec la gabapentine (et les analgésiques occasionnels), la douleur et la spasticité sont gérables. Je fais plusieurs pauses dans la journée pour éviter la fatigue. Je suis un programme sportif quotidien qui aide à réduire la spasticité. Les bons jours, je peux marcher quelques centaines de mètres.

J'ai un mari merveilleux, quatre fils et une grande famille. Tous sont très compréhensifs et solidaires. J'ai perdu quelques amis qui ne pouvaient pas faire face à ma maladie et à mon handicap.

Comme le début était lent, je n'ai pas ressenti le besoin d'aller immédiatement aux urgences. J'ai attendu trop longtemps pour me faire soigner. Le neurologue n'avait aucune expérience avec ce genre de maladie. Il n'a pas pensé à quelque chose comme ça. Lorsque je l'ai confronté au diagnostic, il a admis qu'il n'avait jamais eu de patient atteint de MT auparavant. Comme il n'y a aucune garantie qu'un traitement plus tôt aurait conduit à une meilleure récupération, il n'est pas utile de me demander ce qui aurait été possible si j'avais reçu le diagnostic (et le traitement) plus tôt. Mais pendant les premières années avec TM, la question s'est néanmoins posée parfois.

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