Mon histoire de MT – Wendy Greasamar
Par Wendy Greasamar
Le samedi 26 mars 2016 a commencé comme n'importe quel autre jour. C'était ma journée annuelle au spa avec ma mère. Nous avions fait cela pendant des années : massages, manucures, pédicures, déjeuner, temps mère-fille et détente que cette mère fatiguée d'un (à l'époque) enfant de 10 mois et 4 ans voulait désespérément. Nous avons passé une journée merveilleuse, je me souviens avoir commenté à quel point le massage était l'un des meilleurs que j'aie jamais eu. Généralement, après nos journées spa mère-fille, je suis TELLEMENT détendue que si je rentre à la maison pendant la sieste des enfants, je les rejoindrai. Ce jour-là, c'est exactement ce que j'ai fait, en rentrant à la maison à temps pour m'allonger dans le fauteuil inclinable et me reposer avec mon fils.
Au bout d'un moment, il s'est réveillé et avait besoin d'un changement de couche. J'ai essayé de me lever avec lui et j'ai réalisé que tout mon bras gauche était devenu engourdi et que j'avais une douleur aiguë dans la poitrine. Au début, j'ai pensé que c'était parce que je m'étais couché avec lui, même si je ne l'avais pas tenu par le côté gauche. L'engourdissement ne disparaissait pas et la douleur dans ma poitrine s'intensifiait. J'ai envoyé ma fille chercher mon mari qui travaillait dehors. À ce stade, j'ai pensé que je pouvais avoir une crise cardiaque et je lui ai dit que je devais me rendre à l'hôpital. Quand je suis arrivé à l'hôpital ce soir-là, ils ont commencé à faire des électrocardiogrammes (ECG), des tomodensitogrammes (CT) et des analyses de sang, pensant que je pouvais avoir des problèmes cardiaques. Lorsque les résultats ont révélé que je n'avais pas de problèmes cardiaques, mais que je souffrais toujours beaucoup, on m'a donné BEAUCOUP de médicaments contre la douleur, quatre narcotiques, pour être exact. Aux urgences, j'ai perdu la fonction de ma poitrine vers le bas. J'ai été renvoyé chez moi, incapable de me soulever dans notre voiture. Mon mari a dû me porter dans notre maison cette nuit-là et à l'étage pour me coucher. Je pensais que j'avais une mauvaise réaction à tous les médicaments que j'avais reçus et qu'une fois que les médicaments se seraient dissipés, je commencerais à retrouver mes fonctions et mes sensations. J'ai continué à attendre et attendre.
Je me suis réveillé le dimanche de Pâques, le 27 mars, incapable de marcher. Je me suis tiré avec mes bras vers nos escaliers et j'ai dévalé. J'étais déterminé, je voulais voir mon fils ouvrir son premier panier de Pâques. Je voulais voir mes enfants dans leurs habits de Pâques. Je voulais assister au service de Pâques avec ma famille. Je voulais organiser le dîner de Pâques. C'était le plan. C'était MON plan. Cependant, cela ne s'est pas passé comme je l'avais imaginé. Je ne me souviens pas avoir vu mes enfants ouvrir leurs paniers de Pâques, car j'étais très fatiguée et effrayée. Je ne pouvais pas me concentrer sur autre chose. Je ne pouvais pas aller à l'église, alors mes parents ont emmené nos enfants. Le plus que j'ai vu de leurs tenues de Pâques, c'est quand j'ai tourné la tête vers la droite et que je les ai vus assis sur le canapé, car c'était tout ce que je pouvais bouger. Heureusement, j'ai des photos. Ma famille, mon merveilleux système de soutien, s'est mobilisée et a préparé le dîner de Pâques puisque je ne pouvais pas, et mon mari s'est concentré sur moi. À l'aide de notre chaise d'ordinateur, il m'a fait rouler dans la salle à manger pour que je puisse rejoindre notre famille pour le dîner. Cependant, je ne pouvais pas me tenir debout assez longtemps pour manger, alors il m'a ramené au fauteuil inclinable. Cette nuit-là, mon mari a dû me «baigner» en m'essuyant avec de l'eau et du savon sur un gant de toilette. Je ne pouvais pas prendre de bain ou de douche toute seule. Je ne pouvais même pas aller aux toilettes car mes fonctions intestinales et urinaires avaient cessé. Nous avons décidé que s'il n'y avait pas d'amélioration, nous irions dans un autre hôpital le matin.
Au lundi 28 mars 2016, il n'y avait eu aucune amélioration. J'étais debout presque toute la nuit, effrayé et mal à l'aise. Ma mère est venue garder les enfants pendant que mon mari m'emmenait aux urgences d'un autre hôpital. Je n'arrêtais pas de me dire : « Peut-être que je suis fou. Si j'y pense vraiment assez fort, peut-être que je peux bouger. J'ai été emmené dans une pièce des urgences, où j'ai rencontré le Dr Lesley Perez. Je remercie souvent Dieu qu'elle travaillait le jour de mon arrivée. Alors qu'elle commençait à m'examiner et à me poser des questions, elle a mentionné une maladie appelée Myélite Transversale, et sur la base de ce que je décrivais, elle allait commander des tests pour enquêter cela plus loin. J'ai d'abord passé un tomodensitogramme, qui a montré que ma vessie était très distendue après s'être abstenue d'uriner pendant près de 48 heures. Cela a été suivi d'une imagerie par résonance magnétique de 3 heures
(IRM) de la tête aux pieds. Je n'avais jamais passé d'IRM auparavant, alors quand les techniciens m'ont demandé si j'étais claustrophobe, je leur ai dit non. J'ai vite découvert que j'étais effectivement claustrophobe. Ils m'ont demandé si je voulais écouter de la musique pendant que j'étais « dans le métro ». J'ai choisi mon genre préféré : la country. Les choses n'avaient pas si bien commencé lorsque la première chanson était "Everybody Wants to Go to Heaven (but Nobody Wanna Go Now)" de Kenny Chesney. "Quand j'arrive là où je vais" de Brad Paisley a suivi peu de temps après. Je n'avais jamais entendu autant de chansons liées à la mort. J'ai passé l'IRM, et le temps que je rentre dans ma chambre aux urgences, ma mère attendait avec mon mari.
Au bout d'une heure, le Dr Perez est venu me parler de mes résultats d'IRM. Tout comme elle l'avait soupçonné, mes IRM ont montré des lésions sur ma colonne cervicale (C5-C7), indiquant que j'avais probablement une myélite transverse. Le Dr Perez et mon infirmière des urgences connaissaient tous deux la myélite transverse mais n'en savaient pas grand-chose. Ni moi ni ma famille n'en avions entendu parler auparavant, alors naturellement, qu'avons-nous TOUS fait ? Obtenez sur nos téléphones et Google ! Je me suis tournée vers mon mari et ma mère et j'ai demandé si l'un d'eux avait lu quelque part que cette maladie était mortelle. Ils m'ont assuré qu'ils n'avaient vu cela nulle part. Le Dr Perez est revenu pour me dire que j'aurais besoin d'être transporté au Centre de neurosciences du Riverside Methodist Hospital à Columbus, Ohio. Alors que le Dr Perez était sur le point de me dire au revoir, elle m'a demandé si j'étais croyante et si elle pouvait prier pour moi. Je dois admettre que j'ai été surpris par cela, car aucun médecin ne m'avait jamais proposé de le faire pour moi auparavant. Ma première pensée a été : « Je dois être VRAIMENT mal… ou fichu. Cependant, alors qu'elle priait pour moi et que je priais avec elle, j'ai ressenti un sentiment de paix que je n'avais pas ressenti depuis près de 48 heures.
La route devant moi était incertaine, mais je ne ressentais plus le fort sentiment de peur que j'avais auparavant. Mon esprit est passé de l'inquiétude à "ok, que dois-je faire pour aller mieux?" Mon tempérament était bon, et surtout, mon humour était toujours intact. En arrivant à Riverside, j'ai acquis une meilleure connaissance du voyage auquel je faisais face, du moins à court terme. Je serais à l'hôpital pendant au moins une semaine recevant 1 heure, 1000 mg par voie intraveineuse
des traitements stéroïdiens par jour pour réduire l'inflammation de ma colonne vertébrale. J'ai également suivi des séances de physiothérapie et d'ergothérapie à l'hôpital et j'ai passé une période dans un établissement de réadaptation pour patients hospitalisés. Tout cela s'est passé après une ponction lombaire "bienvenue". Je n'ai eu aucun problème à rester à plat après ça.
J'ai décidé de commencer à compter les NOMBREUSES bénédictions que je vivais dans cette situation et à remercier Dieu pour chacune d'entre elles :
1. J'étais reconnaissant d'être dans un établissement aussi incroyable qui avait ouvert presque un an (jour pour jour) avant mon arrivée. C'était beau. J'avais une vue imprenable sur le centre-ville de Columbus. Mon mari pourrait rester avec moi. Si je devais rester dans un hôpital, c'était exactement là où je voulais être.
2. J'ai immédiatement vu des neurologues et toutes sortes de personnel médical, et ils avaient un plan pour moi. Ils m'ont dit que j'avais généralement une bonne santé et que j'avais l'âge de mon côté, et ils prévoyaient une récupération de 75 à 100 %.
3. Lorsque vous êtes engourdi de la poitrine aux pieds, vous ne pouvez pas sentir une ponction lombaire !
4. Assurance incroyable - assez dit.
5. Musique. J'ai cherché du réconfort dans la musique qui m'a inspiré à croire que j'étais assez fort pour ce nouveau voyage dans lequel j'étais. L'une de mes chansons préférées était "Standing Outside the Fire" de Garth Brooks.
6. Mes assistants de soutien aux patients (PSA) et mes infirmières étaient des anges pour moi. L'un de mes messages d'intérêt public a vraiment attiré l'attention de ma fille lorsqu'elle est venue me rendre visite à l'hôpital. Elle a montré à Amelia comment vérifier mes signes vitaux, faire des scans et lui a même donné ses propres gants en caoutchouc. Pour une petite fille qui aimait beaucoup Doc McStuffins, c'était ÉNORME ! Mon infirmière de nuit, Jasmin, préparait mon "cocktail" préféré de Shasta (Sprite de l'hôpital) et de jus de canneberge et m'apportait de la glace à la vanille. On se moquait des ronflements de mon mari lors des contrôles toujours aussi fréquents au milieu de la nuit.
7. Ma famille et mes amis : mes parents et les parents de mon mari ont immédiatement pris en charge la garde des enfants, lui permettant d'être avec moi à plein temps. Mes parents amenaient ma fille me voir tous les soirs. Quand j'étais à Dodd Hall Rehabilitation, ils m'apportaient le dîner tous les soirs et nous mangions tous en famille. La tante de mon mari, qui travaillait à proximité, m'apportait le petit-déjeuner et le déjeuner tous les jours pour m'aider à avoir la force de traverser ma thérapie. La famille et les amis qui m'ont rendu visite ont prié pour moi et m'ont envoyé leurs meilleurs vœux. Ma meilleure amie était en vacances quand elle a appris ce qui s'était passé. Après le retour de sa famille dans le Tennessee, elle a conduit 8 heures jusqu'en Ohio pour être avec moi lors de certaines de mes séances de physiothérapie.
8. Mon mari. Quand nous nous sommes mariés, il a vraiment pris à cœur tout le vœu « dans la maladie et dans la santé » ! J'espère seulement que si les rôles étaient inversés, je pourrais faire pour lui ce qu'il a fait pour moi. Il était et continue d'être mon rocher. Je remercie le Seigneur chaque jour pour lui dans ma vie.
9. Ma famille d'église. Nous avons été vraiment bénis avec des visites à l'hôpital et des repas pour notre famille préparés avec amour.
Deux semaines après ma première attaque, je marchais à nouveau tout seul. J'ai lutté à la fois mentalement et physiquement à Dodd. Je priais quotidiennement pour avoir la force de passer mes séances de thérapie afin de pouvoir guérir et rentrer à la maison auprès de mon fils de 10 mois, que je n'avais vu que depuis environ une heure depuis mon départ pour les urgences. Je suis rentré chez moi plus vite que quiconque, y compris mes médecins, ne l'avait prévu.
Six ans après mon diagnostic, je continue de lutter contre certains des effets d'une lésion de la moelle épinière. Je manque encore de sensations de ma poitrine à mes pieds. Je ne peux pas faire la différence entre le chaud ou le froid, ou le piquant ou le terne. J'ai une faiblesse musculaire qui est exacerbée par la chaleur - et une nouvelle appréciation de l'hiver - qui peut faire lâcher mes jambes et me faire tomber. La spasticité, les maux de tête, les problèmes cognitifs, les maux de dos, la fatigue extrême, les problèmes d'intestin et de vessie et l'anxiété ne sont que quelques-uns des symptômes qui sont devenus ma nouvelle normalité. Si vous ne me connaissiez pas, vous ne le remarquerez peut-être pas car je fais de mon mieux pour masquer mes symptômes. Je suis éternellement reconnaissant envers SRNA et toutes les informations et ressources que j'ai trouvées grâce à eux depuis mon diagnostic. En tant que jeune mère de deux enfants effrayée à l'hôpital en 2016 recevant ce diagnostic de myélite transverse, ce fut une bénédiction non seulement de trouver cette organisation (connue à l'époque sous le nom de Transverse Myelitis Association), mais de réaliser qu'elle était située si près de où j'ai vécu. Cela m'a donné un sentiment de confort que je n'étais pas seul dans ce combat. Il y en avait d'autres là-bas comme moi et à proximité.
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