Naviguer dans une carrière avec un trouble neuro-immunitaire rare

La difficulté d'équilibrer une vie professionnelle tout en faisant face à la gestion à plein temps d'une maladie neuro-immunitaire rare peut être intimidante. Que vous soyez déjà sur le marché du travail ou que vous envisagiez d'y entrer, vous vous posez peut-être des questions. Comment parler de mon trouble à mon employeur ? Existe-t-il des ressources que je peux utiliser ? Est-il même possible d'avoir un post-diagnostic de carrière réussi?  

La Fondation Christopher et Dana Reeve partage des questions et des conseils utiles dans leur Vivre avec la paralysie : Guide d'emploi pour les personnes handicapées. Ils y expliquent que « les handicaps n'ont pas besoin de limiter la poursuite d'un travail épanouissant. Que vous recherchiez une carrière dans un bureau ou que vous en construisiez un à domicile, il existe de nombreuses voies vers un emploi réussi et enrichissant. Les handicaps peuvent affecter la forme d'une vie, mais ils ne déterminent pas ce qui est possible.

Aujourd'hui, nous partageons d'excellentes ressources et conseils pour vous aider à avancer avec confiance dans votre carrière et, plus important encore, vous-même. 

Soyez votre propre avocat

Auto-défense est défini comme "l'action de se représenter ou de représenter ses opinions ou ses intérêts". Cela demande de la pratique. Il est crucial de connaître votre valeur et de comprendre vos droits. Si vous êtes situé aux États-Unis, une excellente première étape consiste à examiner le Americans with Disabilities Act (ADA), qui interdit la discrimination et garantit aux personnes handicapées les mêmes opportunités que tout le monde. 

Plus tard dans la Vivre avec la paralysie : Emploi pour les personnes handicapées Article, le Dr Anjali Forber-Pratt, paralympienne, ancienne membre du conseil d'administration de la SRNA et actuelle directrice de l'Institut national de recherche sur le handicap, la vie autonome et la réadaptation, déclare : « C'est gênant de s'exposer, mais ce n'est pas une question de handicap », dit-elle. « Il s'agit de dire : 'Ce sont mes compétences et c'est ce que je recherche.' Il s'agit de tendre la main aux gens et de tirer parti des relations que beaucoup d'entre nous ont déjà en termes de nos histoires.

Faites vos recherches sur l'entreprise. Quelle est leur politique en matière de congé de maladie ? Si votre travail est en personne, autorisent-ils le travail à distance lorsque vous en avez besoin ? Est-ce qu'ils apprécient l'accessibilité et si oui, comment leur environnement de bureau prend-il cela en charge ? Même si vous êtes avec votre employeur depuis longtemps, il n'est jamais trop tard pour commencer à vous défendre. Aborder la conversation avec confiance est la clé. 

Quoi demander

La Réseau d'accommodements d'emploi est une excellente ressource offrant des conseils gratuits et confidentiels sur les aménagements d'emploi et les problèmes d'emploi des personnes handicapées. Selon leur site internet, ils peuvent assister avec des consultations individualisées sur : 

• Les employeurs et leurs représentants à la recherche de conseils sur les moyens pratiques de s'engager dans le processus interactif, de fournir des solutions d'aménagement de l'emploi et de se conformer au titre I de l'ADA ;
• Les personnes ayant des problèmes de santé et des handicaps à la recherche d'informations sur les solutions d'adaptation professionnelle, les droits en matière d'emploi en vertu de l'ADA et les opportunités de travail indépendant et d'entrepreneuriat ; et
• Les membres de la famille et les professionnels de la réadaptation, de la médecine, de l'éducation et autres dans leurs efforts pour soutenir les résultats d'emploi réussis des personnes ayant des problèmes de santé et des handicaps.

La chose la plus importante dont nous voulons que vous vous souveniez est que Vous n'êtes pas seul. Vos besoins et vos accommodements sont importants et valent la peine d'être exprimés.