Naviguer dans la myélite flasque aiguë (AFM) : Guide de ressources

Un diagnostic d'une maladie rare comme myélite flasque aiguë (AFM) peuvent se sentir très isolés. Mais il existe une communauté d'individus et de familles qui partagent le même diagnostic et des expériences communes. Tu n'es pas seul. 

Depuis la fin de l'été, les nouvelles concernant une augmentation de la circulation des entérovirus (EV-D68 est un entérovirus connu pour causer l'AFM) se multiplient. Ainsi, la sensibilisation des parents et des médecins à être à l'affût des symptômes de l'AFM, en particulier à la suite d'un rhume ou d'un état grippal, a également augmenté. Aujourd'hui, nous partageons des ressources et des informations à jour pour aider à répondre aux questions sur l'AFM et soutenir les personnes confrontées à un diagnostic d'AFM le plus rapidement possible. 

CDC : Rapports de cas

Le CDC suit et enquête sur les cas suspects d'AFM depuis août 2014. Selon leur Cas et épidémies d'AFM page, à partir de 19 octobre 2022, il y a eu 25 cas confirmés sur 55 déclarations de patients sous investigation (PUI). En savoir plus sur le travail du CDC dans l'AFM sur leur site de NDN Collective. 

Fiche d'information AFM 

Notre détaillée et récemment mise à jour Fiche d'information AFM comprend des informations sur les signes et les symptômes, le diagnostic, le traitement aigu, le pronostic et la prise en charge, et les soins de longue durée. C'est une excellente ressource à partager avec divers fournisseurs de soins de santé, éducateurs et même membres de la famille et amis pour les aider à comprendre un diagnostic de MFA. Vous pouvez également trouver un aperçu de ces informations sur notre site de NDN Collective, et c'est aussi disponible en espagnol. 

Portail de consultation et d'assistance des médecins de l'AFM 

Le portail vise à connecter les professionnels de la santé et à offrir une consultation 24h/7 et XNUMXj/XNUMX. Les médecins soupçonnant un diagnostic de MFA peuvent remplir le formulaire en ligne et établir une consultation entre pairs pour un soutien clinique avec les médecins du Groupe de travail AFM. Partagez ceci avec vos fournisseurs de soins de santé et sachez qu'il existe un formulaire spécialement pour familles et soignants chercher du soutien aussi.

Pas de temps pour la lune Livre pour enfants

Si vous êtes le parent d'un enfant atteint de l'AFM ou un prestataire de soins traitant des enfants atteints de l'AFM, commandez votre exemplaire gratuit de notre livre pour enfants publié avec les Centers for Disease Control and Prevention, "Pas de temps pour la lune." Le livre comprend un «Guide AFM pour les adultes», une FAQ AFM et un modèle amusant que les enfants peuvent utiliser pour partager sur eux-mêmes.

Podcasts

Nous avons également plusieurs épisodes de podcast sur l'AFM disponibles dans notre Centre de ressources. Vous trouverez ci-dessous quelques discussions dignes d'être soulignées : 

• Demandez à l'expert : Mon enfant vient d'être diagnostiqué avec l'AFM. Que dois-je savoir ? - ft. Dr Sarah Hopkins et Sarah Stoney, MSW, LSW. Une discussion sur ce à quoi les familles peuvent s'attendre, l'importance d'une équipe de soins, le rôle d'un travailleur social, et plus encore.
• Demandez à l'expert : Une mise à jour sur la poliomyélite - ft. Drs. Amy Rosenfeld, Sarah Hopkins et Katie Lockwood. Une discussion sur les principaux symptômes de la poliomyélite, les deux types de vaccins antipoliomyélitiques et la différence entre la poliomyélite, la myélite flasque aiguë (AFM) et la myélite transverse (TM)
• Demandez à l'expert : Le rôle des CDC et de la santé publique dans la surveillance de l'AFM (Partie 1) - ft. Dr Janell Routh du CDC, Dr Ben Greenberg et Emily Spence Davizon du Département de la santé publique et de l'environnement du Colorado. Une discussion sur le processus de diagnostic des cas de MFA, signalés aux agences de santé publique, envoyés au CDC et classés
• Demandez à l'expert : Perspectives des parents sur l'AFM

Histoires et soutien de la communauté

Si vous souhaitez entendre d'autres personnes avec l'AFM, arrêtez-vous à notre "C'est moi" vidéothèque et écoutez les histoires personnelles des personnes diagnostiquées. Assurez-vous également de consulter notre Groupe de soutien Réseau pour voir une liste des groupes de soutien disponibles et le calendrier des réunions à venir. 

Ressources AFM supplémentaires pour les familles et les fournisseurs de soins de santé

Assurez-vous de visiter notre Centre de ressources où vous trouverez des ressources supplémentaires pertinentes pour les familles et les fournisseurs de soins de santé. Ces ressources comprennent notre Ressources AFM pour les familles et les cliniciens document, notant les ressources les plus fréquemment utilisées de la communauté AFM, ainsi que la bibliothèque de nos dernières vidéos de symposium, des ressources de la Groupe de travail AFM, Et bien plus encore. 

Enfin, si vous êtes parent d'un enfant atteint de MFA, joignez-vous à nous lors de notre Camp Familial Qualité de Vie. Le camp est ouvert aux familles ayant des enfants diagnostiqués ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, TM et ON et âgés de 0 à 20 ans. Inscrivez-vous à nos courriels pour être les premiers informés de la programmation de notre Camp Familial 2023 !