Novembre est le mois national d'appréciation des partenaires de soins

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En novembre, nous célébrons un groupe très important d'individus au sein de la communauté des maladies neuro-immunitaires rares : partenaires de soins. 

Que vous soyez un soignant/partenaire de soins pour une personne atteinte d'une maladie neuro-immunitaire rare ou que vous connaissiez quelqu'un qui l'est, rejoignez-nous ce mois-ci pour Mois national d'appréciation des partenaires de soins car nous reconnaissons le pouvoir de l'amour et du soutien d'un partenaire de soins. 

Une façon de reconnaître les partenaires de soins consiste à exprimer leur gratitude. Il y a beaucoup de personnes merveilleuses qui prennent soin des membres de notre communauté. Lisez les mots aimables que certains membres de notre communauté ont partagés avec nous au sujet de leurs partenaires de soins ci-dessous.

"La connaître, c'est absolument l'aimer ! Elle est l'amie de tout le monde. Nous sommes nés à un an d'intervalle le même jour. Elle a toujours été très attentionnée, même en tant que jeune fille. Elle est toujours prête à intervenir et à rendre la vie aussi confortable que possible. Je l'ai regardée prendre soin de sa mère il y a des années et je me suis dit « Wow ! Si jamais je tombe malade, j'aimerais qu'elle prenne soin de moi. Je ne savais pas que je serais très malade et elle s'est immédiatement mise à disposition pour m'aider quand j'en avais besoin. Elle est vraiment une bénédiction pour moi et ma famille. #Béni"

– Chantal Banks à propos de son amie, Lynnette

"Mon amour et ma belle soignante me montrent la lumière là où je pensais que seules les ténèbres existaient."

– Paul Garrett à propos de sa femme, Brenda

« C'est toutes les petites choses. J'ai la chance d'être relativement autonome, mais il reste encore tellement de tâches que ma femme, Jane, a joyeusement pris en charge pour faire tourner notre monde. Son dévouement et son soutien ont rendu ce voyage tellement plus facile. C'est une vraie partenaire dans les bons et les moins bons moments.

– Alan Finger à propos de sa femme, Jane

"Ma mère m'a dit un jour que si elle pouvait avoir NMOSD à ma place, elle le prendrait en un clin d'œil, bien qu'elle sache à quel point la maladie peut être terrible. Après avoir compris avec quelle facilité je pouvais devenir aveugle, mon père a dit qu'il devait me montrer toutes les belles choses qu'il pouvait. Ils étaient la main directrice qui m'aidait à marcher dans le couloir de l'aile des enfants de l'hôpital lorsque je perdais des forces, des épaules sur lesquelles pleurer lorsque je perdais espoir et des phares lorsque le NMOSD obscurcissait mon sens de moi-même.

– Ireland Thomas à propos de ses parents

Être un soignant peut être à la fois gratifiant et épuisant. Il est essentiel que nous le reconnaissions et que nous fournissions des ressources et un soutien aux soignants afin qu'ils puissent également se sentir pris en charge. "Être les soignants de Mia a été le travail le plus difficile et le plus gratifiant que nous ayons jamais eu. Il nous a appris à nous préparer à l'inattendu, à écouter notre corps et, surtout, à célébrer les petites victoires. Prendre soin et défendre un enfant atteint d'une maladie neuro-immunitaire rare est effrayant et plein de surprises. Nous avons trouvé qu'il est si important de trouver les bons côtés, de célébrer les petites choses (comme vraiment célébrer ! Faites un gâteau et organisez une soirée dansante. Complétez le tout avec une journée au spa à la maison) et faites toujours confiance à votre instinct.», déclare Megan Willis-Beikman, chef du groupe de soutien SRNA, et son mari Matt.

Ressources pour les soignants/partenaires 

Nous sommes plus que reconnaissants envers les personnes spéciales de la communauté SRNA qui s'occupent des personnes atteintes d'une maladie neuro-immune rare. Vous êtes vu, entendu et apprécié. Nous vous célébrons aujourd'hui et tous les jours. Joyeux mois d'appréciation des partenaires nationaux de soins !