S'associer pour étendre la formation des cliniciens

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Le parcours de diagnostic des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares peut être un processus déroutant et accablant. Certains reçoivent un diagnostic quelques jours après l'apparition de leurs premiers symptômes, tandis que d'autres peuvent attendre des années avant d'obtenir un diagnostic précis. Les troubles neuro-immunitaires que nous préconisons restent un défi à diagnostiquer, seuls deux des troubles (NMOSD et MOGAD) ayant des tests sanguins distincts et définis basés sur des biomarqueurs. 

Un diagnostic est un processus qui nécessite une reconnaissance précoce des symptômes afin que les cliniciens puissent rapidement commencer un traitement pour améliorer l'évolution du trouble chez un patient et réduire considérablement la progression de la maladie et l'invalidité. "Dans vos propres mots" est une série sur le blog SRNA écrite par des membres de la communauté, mettant en évidence la gamme d'histoires et d'expériences pour les personnes diagnostiquées et leurs proches. En savoir plus sur le cheminement vers le diagnostic pour Prena avec l'ADEM, Léa avec AFM, Luc avec MOGAD, L'Irlande avec NMOSDet Daniel avec TM.

Chez SRNA, nous visons à éduquer les personnes diagnostiquées avec des troubles neuro-immunitaires rares, leurs proches et les professionnels de la santé qui s'occupent de notre communauté et à développer des ressources pour élargir l'accès aux connaissances et aux soins des troubles neuro-immunitaires rares. Nous y parvenons notamment en soutenant et en éduquant les neurologues et autres professionnels de la santé sur le terrain. Le Bourse de recherche James T. Lubin pour clinicien-chercheur a été créé en 2008 pour soutenir les soins cliniques et la formation à la recherche afin de fournir des soins cliniques complets de haute qualité, de faire progresser la recherche et de former de futurs leaders dans la communauté clinique des troubles neuro-immunitaires rares. La formation médicale continue est accessible par le Examen de certification en maladies neuro-immunes rares. Nous aidons également à mettre en place un soutien entre pairs pour les médecins avec le Portail de consultation et d'assistance des médecins de l'AFM. 

Nous sommes ravis d'étendre nos efforts de formation et de développement professionnel pour les cliniciens grâce à un partenariat avec NeurologieEn direct. Grâce à un partenariat d'alliance stratégique avec les plateformes NeurologyLive et HCP Live, nous pouvons travailler ensemble pour identifier et développer du contenu sur leur plateforme multicanal axée sur l'éducation et l'information des neurologues généralistes et des professionnels de la santé traitant des maladies neurologiques sur les maladies neuro-immunes rares. Grâce à cette collaboration, nous pouvons partager et tirer des enseignements directement des cliniciens-chercheurs et des leaders dans le domaine. 

Ensemble, nous avons apporté une série de podcasts, de vidéos et d'articles aux professionnels de la santé dans un bibliothèque qui va continuer à croître. Vous trouverez ci-dessous certaines des ressources issues de notre partenariat jusqu'à présent :

  • La myélite flasque aiguë (AFM) a été mise en évidence dans le podcast Mind Moments® avec une interview exclusive avec une discussion sur les dernières recherches et stratégies de gestion des maladies liées à l'AFM. Apprendre encore plus. 
  • Olwen C. Murphy, MBBCh, et Matthew R. Vogt, MD, PhD, ont discuté de la compréhension clinique actuelle de la myélite flasque aiguë (AFM) et de la nécessité de reconnaître cette condition au cours des mois « pics » d'infection. Apprendre encore plus.
  • Carlos A. Pardo-Villamizar, MD, a présenté un aperçu approfondi du Symposium sur les maladies neuro-immunes rares (RNDS) 2022 et a souligné le thème centré sur le patient de l'événement. Apprendre encore plus. 
  • Rebecca Whitney, directrice associée des programmes et du soutien communautaire de la SRNA, a écrit un article avec un aperçu du RNDS 2022. En savoir plus. 
  • Des experts dont Brenda Banwell, MD ; Sean Pittock, MD ; et Michael Levy, MD, PhD, ont couvert des sujets tels que le diagnostic, la présentation et les différences de décision de traitement lors d'une table ronde SRNA. Apprendre encore plus.