Perspectives sur le fait d'être nouvellement diagnostiqué

Par GG deFiebre, directeur de la recherche et des programmes de SRNA

On m'a diagnostiqué une myélite transverse il y a plus de 12 ans, et si vous m'aviez dit pendant que j'étais dans mon lit d'hôpital que dans une décennie, une partie importante et significative de mon travail consisterait à parler avec des personnes nouvellement diagnostiquées avec une myélite transverse myélite ou affections apparentées, je me serais moqué de vous. J'aurais probablement pleuré aussi. Je m'attendais à être debout, à me promener et à vivre la vie que j'avais imaginée pour mon futur moi. Je ne m'attendais pas à rester tétraplégique et à utiliser un fauteuil roulant pour le reste de ma vie. Mon hôpital de réadaptation a essayé d'organiser des rencontres entre moi et d'autres personnes atteintes de lésions médullaires, et je me souviens d'avoir été si mal à l'aise et mal à l'aise de les rencontrer. Je ne me suis pas identifié comme handicapé. Je ne me suis pas identifié comme utilisateur de fauteuil roulant. Je ne voulais pas être "l'une de ces personnes".

Avec le recul, je recule devant mon capacitisme intériorisé et mon rejet des autres personnes handicapées. Je suis tellement triste d'avoir pensé à ces choses. Je vois aussi d'autres éprouver ces émotions dans mes interactions avec eux lorsqu'ils sont nouvellement diagnostiqués. J'ai eu des gens qui m'ont dit qu'ils préféraient être morts plutôt que d'être dans un fauteuil roulant pour le reste de leur vie. Des déclarations comme celle-ci me donnent un coup de poing dans les tripes. Ils piquent et brûlent, et pendant un moment, me font douter de ma valeur en tant que personne handicapée. Mais je comprends aussi d'où ils viennent. Je comprends pourquoi ils ne veulent pas de ce diagnostic. Le monde n'est pas fait pour les personnes handicapées et on nous apprend dès le plus jeune âge que nos vies ne valent pas la même chose que les personnes non handicapées. Même si je comprends, cela ne rend pas ces déclarations correctes ou acceptables. Je repousse généralement, en retenant à quel point je me sens blessé, mais en gardant également à l'esprit que l'endroit où ils se trouvent pour faire ces déclarations blessantes est un endroit brut et douloureux, et que j'ai été dans cet endroit aussi. Mais je repousse, parce que je sais que ma vie vaut la peine d'être vécue, en fauteuil roulant ou non, handicapée ou non, et que la leur l'est aussi, si c'est ainsi que leur diagnostic évolue.

L'une des conversations les plus difficiles que j'ai au téléphone avec des personnes nouvellement diagnostiquées est lorsque je révèle que j'ai reçu un diagnostic de myélite transverse en 2009, et la personne au téléphone répond presque avec enthousiasme, en supposant probablement que j'ai complètement récupéré et que je suis " retour à la normale », et demande« Comment allez-vous maintenant? Avez-vous récupéré?

J'ai essentiellement un script maintenant que j'emploie - des mots que j'ai dit maintes et maintes fois dans ces situations. Bien sûr, je dois leur dire la vérité – que je n'ai jamais retrouvé la capacité de marcher, que j'utilise un fauteuil roulant et que je suis tétraplégique. Mais je ne veux pas non plus qu'ils supposent que c'est leur trajectoire. De nombreuses personnes atteintes de MT récupèrent beaucoup plus que moi. Je veux être honnête, mais pas les décourager, mais aussi réitérer ma valeur en tant qu'être humain handicapé. Rappelez-leur que moi et d'autres personnes handicapées menons toujours des vies pleines de sens, même si le monde est beaucoup plus difficile à naviguer maintenant.

Ma réponse ressemble généralement à ceci, et certains d'entre vous qui lisez ceci ont peut-être entendu une version de ces mots au téléphone avec moi : "Eh bien, j'ai été assez gravement touché par la myélite transverse. Je suis devenu paralysé de la poitrine en quelques heures et je n'ai pas vraiment récupéré aussi bien que prévu. La plupart des gens récupèrent plus que moi. Je suis toujours tétraplégique et j'utilise un fauteuil roulant. Ils suivent généralement avec quelque chose comme "Oh… je suis vraiment désolé d'entendre ça." Et je réponds par quelque chose comme « Il n'y a pas de quoi s'excuser ! Même si je suis peut-être ce que certaines personnes pourraient considérer comme un "pire scénario", je me suis adapté et j'ai des gens incroyables dans ma vie et à bien des égards, je suis plus heureux qu'avant la MT. La vie peut être plus difficile à certains égards en raison de l'inaccessibilité du monde et des perceptions des gens, et j'ai certainement de mauvais jours, mais dans l'ensemble, je suis assez reconnaissant pour la vie que j'ai.

Dans ces conversations, j'essaie toujours de trouver l'équilibre entre apporter de l'espoir, de l'aide et aussi, réaffirmer que les personnes handicapées comme moi méritent d'exister et d'être valorisées. Je n'ai pas encore tout compris, mais je vais continuer d'essayer.