Préparation aux rendez-vous médicaux

C'est encore cette fois. Cette date encerclée sur le calendrier approche, ce qui signifie qu'un autre rendez-vous est en route.

Les rendez-vous médicaux peuvent être incroyablement stressants. De se rendre au rendez-vous, aux tests, aux analyses de sang, aux questions, tout le processus peut être accablant et épuisant. Heureusement, de nombreux outils et ressources sont disponibles pour vous aider à vous préparer à tout rendez-vous médical que vous pourriez avoir.

Trouvez votre équipe

Pour minimiser le stress, commencez par constituer une équipe de soins de santé. Mais pas n'importe quelle équipe, la bonne équipe. C'est un grand pas qui peut faire une grande différence. 

Lors de notre Symposium Rare Neuroimmune Disorders 2022, lors de sa présentation sur Construire une équipe de soins de santé, le Dr Grace Gombolay, professeure adjointe à la faculté de médecine de l'Université Emory et neurologue pédiatrique au Children's Healthcare d'Atlanta, a fourni des informations et des stratégies précieuses pour naviguer dans le système de santé.

« Il est difficile de naviguer dans le système. Il est difficile de trouver quelqu'un qui se spécialise et connaît d'autres patients atteints de troubles neuro-immunitaires. Mais penser à toutes les autres parties de votre corps et à votre santé est également très important. 

Le Dr Gombolay partage ensuite le rôle des neurologues, mais approfondit également les différents professionnels disponibles. « Nous avons ce qu'on appelle des médecins de réadaptation, ou médecine physique et réadaptation. Ils sont également un acteur très, très important dans ce domaine, car comme vous le savez, le cerveau affecte tout le corps, car il se connecte à tout dans le corps. Et donc, à cause de cela, les médecins de réadaptation vous aident dans votre fonctionnement, surtout non seulement moteur, mais tout comme vos compétences quotidiennes, ce que nous appelons les activités de la vie quotidienne. Ils peuvent vous aider avec ça. Et ils peuvent également aider à réfléchir à des stratégies, en particulier avec des problèmes cognitifs. Il y a plusieurs rôles que les médecins de réadaptation joueront. 

Apprenez-en plus et écoutez l'intégralité de la présentation du Dr Gombolay sur notre site de NDN Collective pour entendre le reste de ses conseils pour constituer la bonne équipe de soins de santé. Vous pouvez également consulter notre Réseau de professionnels de la santé et triez par lieu, expertise de la maladie et type de professionnels de la santé, y compris les infirmières praticiennes, les ergothérapeutes, les physiothérapeutes, etc. Si vous n'avez pas d'expert ou de spécialiste dans votre région, demandez à votre médecin traitant s'il serait prêt à faire une consultation de médecin à médecin avec un expert. Envoyez-nous un courriel à [email protected] pour plus d'informations sur la façon de le configurer. 

Amenez quelqu'un avec Vous

Il peut être difficile de se souvenir de tout ce que vous aimeriez partager avec votre médecin ou de vous souvenir de ses conseils une fois de retour à la maison. Un conseil simple pour aider à atténuer la surcharge des rendez-vous médicaux est d'amener un ami, un membre de la famille ou un soignant. 

«L'une des autres choses que je trouve extrêmement utiles lorsque je consulte mon médecin est soit d'amener un membre de ma famille avec moi, soit de m'assurer d'apporter du papier et un stylo pour écrire une note parce que je trouve souvent que je suis si profondément dans la conversation et concentré sur la discussion que vous savez cinq à dix minutes plus tard une heure plus tard, je ne me souviens pas de tout ce dont nous avons discuté. partage Kristen Smith dans notre épisode de podcast Ask the Expert, Comment tirer le meilleur parti de vos rendez-vous : points de vue des médecins et des patients avec le Dr Greenberg et Kristin Smith. 

Le Dr Greenberg ajoute : "C'est incroyable de voir combien de fois plusieurs personnes entendront la même conversation et repartiront avec des versions légèrement différentes de la même conversation et c'est généralement un signe que du côté de la présentation, peut-être que les gens n'étaient pas aussi clairs et donc avoir une autre paire d'oreilles dans la pièce est incroyablement utile pour les suites de la visite et vraiment compréhensif.”

Demander des dossiers médicaux

Demander des copies de vos tests, procédures, examens physiques, etc. est un excellent moyen de rester organisé et vous aidera lors de futures visites chez votre médecin. Pensez à conserver cette documentation dans une chemise ou un classeur et emportez-la avec vous à tous vos rendez-vous. Si vous finissez par changer de fournisseur, cela les aidera à savoir où vous en êtes avec les traitements et la récupération. 

Auto-représentation, auto-représentation, auto-représentation

Un autre facteur de stress peut provenir du sentiment que vous ne pouvez pas vous affirmer avec votre médecin traitant ou votre professionnel de la santé. Dans des situations comme celle-ci, il est important de se rappeler que l'autonomie sociale est une compétence qui doit être apprise et pratiquée.

Dans un webinaire de 2019 sur Représentation personnelle et coordination des soins du Organisation nationale pour les maladies rares (NORD), Laran Hyder, directeur de l'éducation et de la sensibilisation à la Fondation de recherche sur les tumeurs neuroendocrines (NETRF) déclare : « Si vous n'êtes pas à l'aise avec votre relation médecin-patient avec vos soins, vous pouvez obtenir un deuxième, un quatrième ou même un vingtième avis. Il est peut-être temps d'envisager de travailler avec un autre médecin ou une autre équipe si votre médecin ne semble pas vraiment vous écouter ou ne semble pas avoir le temps ou même est offensé lorsque vous posez trop de questions. 

Laran poursuit en suggérant de poser des questions, de préparer une liste à l'avance et de demander du temps supplémentaire pour vous aider à vous sentir autonome pendant votre visite. Elle partage : « S'il est difficile de poser des questions ou de se souvenir de parties de conversations lors de rendez-vous, vous pouvez communiquer d'autres manières. Planifiez une réunion en face à face, envoyez un e-mail, écrivez une lettre, planifiez une conférence téléphonique avec votre médecin. Ou demandez à votre médecin quelle est la meilleure façon de communiquer avec lui afin que chacun puisse avoir l'occasion de poser pleinement ses questions et d'y répondre.

Support supplémentaire

Si vous éprouvez toujours de l'anxiété avant vos rendez-vous, envisagez de demander l'aide d'un professionnel (c'est-à-dire des conseils) ou parlez à d'autres patients qui peuvent partager ce qui les aide. Vous pouvez également rejoindre l'un de nos des groupes de soutien ou envisagez de parler en tête-à-tête avec quelqu'un qui comprend grâce à notre Programme de connexion par les pairs. Nous vous suggérons également de consulter le livre Les bonnes décisions sont le meilleur remède by Gènes mondiaux. Présenté dans un format accessible de courts chapitres, de listes de questions et de suggestions et de plusieurs feuilles de travail, ce livre vous aidera à devenir plus autonome pour aborder vos décisions en matière de soins de santé avec connaissance et confiance et à être un moteur actif pour vous ou pour les décisions de soins de santé de votre proche..