Sensibilisation aux maladies neuro-immunes rares
En février, nous avons reconnu le Mois des maladies rares pour sensibiliser aux troubles neuro-immunitaires rares, culminant avec un événement #RareRoundtable en ligne lors de la Journée des maladies rares. La table ronde comprenait deux panélistes : Kris Wilkes et Cyrena Gawuga avec Cyrena modérant la session. Ils ont partagé leurs expériences de diagnostic de maladies rares telles que l'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM) et la myélite transverse (TM).
Kris a partagé: "Ils m'ont dit que je ne jouerais plus jamais au basket et que mon objectif le plus important a toujours été de revenir sur le terrain et de jouer. Maintenant, j'ai l'impression d'avoir travaillé dur ces 4-5 dernières années et j'en suis arrivé à un point où mon corps, mon esprit, mon esprit, tout ressemble à l'époque où je jouais au basket. Fixer un objectif pour quelque chose, être capable d'atteindre cet objectif ou de travailler vers cet objectif, en particulier pour quelque chose où ils vous disent que vous ne pouvez pas faire quelque chose, pour beaucoup de gens, c'est décourageant. Je prends ce genre de chose et je veux le surmonter.
Lorsque l'auditoire vous a demandé quel conseil vous avez pour les jeunes médecins que vous avez appris de votre propre relation médecin-patient, Cyrena a partagé : « La chose la plus importante est d'écouter vos patients et d'écouter ce qu'ils pensent. vous parler de leur expérience personnelle, mais de ce qu'ils vivent, de la symptomatologie qu'ils rapportent et savent que tout n'est pas dans les manuels.
Dans le même temps, les étudiants en médecine se sont réunis au NYIT College Of Osteopathic Medicine à New York, grâce au leadership de Minaal Zahid en collaboration avec les clubs ACONP et SIGN du collège, et SRNA. Minaal a partagé son lien avec les troubles neuro-immunitaires rares et pourquoi elle voulait s'impliquer dans le SRNA en disant: «Mon jeune frère a reçu un diagnostic de NMOSD à l'âge de 9 ans après avoir subi trois attaques différentes de la maladie. Malheureusement, il a fallu une expérience prolongée et difficile, qui l'a finalement rendu aveugle de l'œil gauche, avant de recevoir un diagnostic approprié. En raison d'un manque de sensibilisation, de nombreux médecins ne sont pas familiarisés avec ces affections, et ces maladies bénéficient souvent d'une couverture minimale pendant la formation en médecine. Je crois que l'exposition précoce des étudiants en médecine à ces conditions et à leur impact sur les patients et les soignants est cruciale. Faire du bénévolat à la SRNA et organiser un événement sur les maladies rares dans ma faculté de médecine m'a permis d'être un pont entre les patients et les futurs médecins. En sensibilisant et en plaidant pour une meilleure éducation et une meilleure compréhension des maladies neuro-immunes rares, nous pouvons travailler à l'amélioration de la qualité des soins pour toutes les personnes touchées par ces maladies.
Au cours de l'événement, les étudiants ont découvert les troubles neuro-immunitaires rares et leur impact sur les patients et les familles. La conférencière invitée, la Dre Adena Leder, s'est jointe à l'événement pour animer une discussion avec deux de ses patientes, Amy et Tanya. Amy et Tanya ont toutes deux reçu un diagnostic d'encéphalite séronégative et d'épilepsie. Au cours de la discussion, ils ont parlé de l'apparition de leurs symptômes, de leur diagnostic, de la gestion des symptômes et des effets de leur état sur la vie de leurs proches. Après la discussion, les étudiants en médecine ont participé à un jeu-questionnaire pour tester leurs connaissances sur les troubles neuro-immunitaires rares. Le Dr Aaron Abrams de la Cleveland Clinic s'est ensuite joint virtuellement à l'événement pour donner une présentation sur le diagnostic des troubles neuro-immunitaires rares et pour répondre aux questions des participants. Krissy Dilger, responsable de la recherche et du programme SRNA, était également là pour parler de la Siegel Rare Neuroimmune Association. Grâce à cet événement, les futurs médecins ont découvert les troubles neuro-immunitaires rares et ont acquis une meilleure compréhension des défis auxquels sont confrontés ceux qui vivent avec eux.
Les deux événements ont souligné l'importance de soutenir les personnes vivant avec des maladies rares, d'éduquer le public sur ces troubles et de faire progresser les efforts de recherche. Au-delà de la Journée des maladies rares, la sensibilisation aux troubles neuro-immunitaires rares est un effort continu. Dans les mois à venir, nous vous invitons à vous impliquer dans la sensibilisation au NMOSD en mars, à la MOGAD en avril, à l'ADEM en mai, à la TM en juin et à l'AFM en juillet.
Au cours de ces mois de sensibilisation, nous espérons que vous vous joindrez à nous à évènements à venir, partager des campagnes sur les réseaux sociaux, participer à des sessions éducatives et organiser des collectes de fonds pour soutenir les efforts de recherche et de plaidoyer. Ces mois de sensibilisation à venir rassemblent la communauté des patients, des soignants, des professionnels de la santé et des défenseurs de la communauté neuroimmune rare. Si vous organisez votre propre événement ou si vous en connaissez un dans votre communauté locale, contactez-nous et faites-le nous savoir afin que nous puissions souligner les actes de sensibilisation à travers le monde.
Pour lancer chaque mois de sensibilisation, nous organisons des événements Ensemble en ligne car, comme nous le disons toujours, nous sommes plus forts ensemble. Ces événements sont une chance de se connecter les uns avec les autres, de partager des expériences, d'apprendre des experts médicaux et de créer une dynamique pour un mouvement de défenseurs des maladies rares. Aujourd'hui, vous pouvez vous inscrire à NMOSD Ensemble les 2 et 3 mars, MOGAD Ensemble les 5 et 6 avril, et L'ADEM Ensemble les 4 et 5 mai, et réservez la date pour MT Ensemble en juin et AFM Ensemble en Juillet.
Marquez vos calendriers et impliquez-vous dans ces activités de sensibilisation à venir. Ensemble nous pouvons faire la différence.
