Un bénévole de la SRNA sensibilise les gens en Ontario

Le 11 mars 2023, l'Université Western de London, Ontario, Canada, a tenu une conférence sur les maladies rares intitulée "Construire une communauté rare" en reconnaissance de la Journée des maladies rares. Le leader de SRNA Peer Connect, Paul Garrett et son épouse, Brenda Martin, ont été invités à présenter à un public composé de médecins, de chercheurs et d'étudiants intitulé "Transverse Myelitis: A Rare Journey".

Paul a partagé son histoire - depuis l'apparition aiguë et le diagnostic, et du fauteuil roulant au déambulateur - et Brenda a donné un aperçu de la myélite transverse (TM), quels sont les traitements et l'impact qu'elle a sur les patients et les soignants. Paul a également présenté son objectif : sensibiliser à la MT et aux maladies apparentées et créer une communauté sans frontières qui encourage le partage des connaissances dans le monde entier au sein des communautés de soins de santé et de ceux qui vivent avec ces maladies.

Brenda et Paul ont gentiment partagé leurs conseils pour les autres qui cherchent à sensibiliser :

1. Contactez la communauté, n'attendez pas qu'elle vous contacte. Nous sommes devenus membres de comités et d'initiatives de recherche dans notre établissement de santé local et notre université (qui possède une grande école de médecine), ce qui nous a permis de les sensibiliser à notre mission (sensibiliser/construire une communauté sans frontières). C'est ainsi que nous avons été contactés pour présenter à l'événement Journée des maladies rares. Et Paul s'est joint à des organismes communautaires comme Spinal Cord Injury Ontario (SCIO) et, bien sûr, SRNA. Plus vous vous immergerez dans la communauté et offrirez de votre temps, plus vous aurez l'occasion de sensibiliser la population.

2. Partagez. Partager. Partager. Racontez votre histoire partout où vous le pouvez : blogs, médias sociaux, clubs de service (comme Kiwanis ou Rotary), dîners (un mot d'avertissement là-bas... ne faites pas la nausée ou vous pourriez ne pas être invité à nouveau !). Par exemple, puisque nous suivons tous les deux SRNA, lorsque nous voyons un message qui résonne avec nous, nous le partageons. Vous ne savez jamais qui va le voir. Cela pourrait inspirer quelqu'un qui (a) lutte seul et n'était pas au courant de la solide communauté de SRNA, ou (b) envisage une spécialité, et votre message l'incite à se lancer dans la neurologie, la physiothérapie ou la recherche connexe. Le spectre est large et l'opportunité est là si vous partagez.

3. Organisez un événement ! Si vous avez un bon réseau de soutien, impliquez-les ! Nous ne l'avons pas encore fait, mais nous espérons le faire à l'avenir. Créez un défi de marche (tant de pas par jour pendant un mois), ou un événement de marche et de roulement pour collecter des fonds pour SRNA, ou sortez simplement et agitez cette bannière !