Annuaire SRNA: Retour sur 2022

Avant le début d'une nouvelle année, rejoignez-nous pour réfléchir à certains de nos meilleurs moments de 2022. Nous avons lancé de nouveaux programmes tels que notre Programme de connexion par les pairs, publié de nouveaux podcasts, organisé des événements, soutenu la recherche, réuni la communauté pour le 2022RNDS, a profité d'une semaine spéciale à camp, Tenue réunions de groupe de soutien en ligne, sensibilisé aux troubles neuro-immunitaires rares, et bien plus encore.

Tout au long de cette année, la communauté SRNA a lu des blogs, accédé à des ressources, écouté des podcasts, partagé des vidéos et s'est connectée via les réseaux sociaux. Lisez la suite pour en savoir plus sur les meilleurs moments de SRNA en 2022.

Top Blogs

Cette année, les sujets du blog allaient du partage des journées de sensibilisation aux récapitulatifs des événements, etc. Plusieurs membres de la communauté ont généreusement partagé leurs histoires et leurs points de vue en écrivant pour le blog. Les trois principaux articles de blog qui se sont démarqués cette année étaient les histoires de la communauté ; quelques extraits sont inclus ci-dessous, suivis d'informations sur deux de nos autres meilleurs blogs. 

« La période qui a suivi le retour de Daniel de l'hôpital a été difficile. De nombreuses adaptations ont été nécessaires dans la maison pour permettre à Daniel de vivre sa vie de façon quelque peu indépendante. Pour moi en tant que mère, cette période a été la plus difficile. J'ai eu l'impression d'être laissé à moi-même. Il n'y avait personne pour me guider dans le dédale des services qui seraient nécessaires pour aider à répondre aux besoins de Daniel. C'était une nouvelle normalité, et je ne savais pas ce que je ne savais pas. - L'histoire de Daniel : le point de vue d'une mère sur la MT par Balsam Ahmad

« J'ai été conduit dans une pièce des urgences, où j'ai rencontré le Dr Lesley Perez. Je remercie souvent Dieu qu'elle travaillait le jour de mon arrivée. Alors qu'elle commençait à m'examiner et à me poser des questions, elle a mentionné une maladie appelée Myélite Transversale, et sur la base de ce que je décrivais, elle allait commander des tests pour enquêter cela plus loin. - Mon histoire de MT par Wendy Greasamar

"Au cours des jours suivants, il y a eu un défilé constant de médecins et d'infirmières qui ont poussé, poussé et posé des questions. Le pire, c'était quand personne n'était là parce que j'ai réalisé que j'étais dans un endroit que très peu de gens comprenaient. Alors, au milieu de la nuit, j'ai enfin eu la chance de chercher sur Google "myélite transverse". Dieu merci, cela m'a conduit à SRNA. Les ressources de ce site m'ont aidé à savoir que je n'étais pas seul et, plus important encore, que j'irais bien. - Mon histoire de MT par Mike Hoffmann 

En juin, nous partagé sur le registre SRNA avec les mots de l'équipe. Comme l'a déclaré la directrice exécutive de la SRNA, Chitra Krishnan, « un registre est un outil puissant pour apprendre de notre communauté sur l'histoire naturelle des troubles, en savoir plus sur les traitements et évaluer les résultats. C'est un outil qui nous aidera à développer de meilleures directives de traitement et à faciliter davantage de recherches pour mieux comprendre ces troubles neuro-immunitaires rares.

En ce qui concerne les maladies neuro-immunitaires rares, nous discutons souvent des défis liés au diagnostic, à la gestion des symptômes et aux déficiences physiques à long terme. L'impact du diagnostic d'une maladie rare sur la santé mentale et émotionnelle d'un individu est tout aussi crucial à discuter et à étudier que ces autres défis. En savoir plus sur la santé mentale et les maladies neuro-immunitaires rares dans ce blog.

Meilleures ressources 

Dans le Centre de ressources, tout le monde peut accéder à des centaines de podcasts utiles, de vidéos de symposiums, de résumés de recherche, etc. Les gens se sont tournés vers le SRNA pour en savoir plus sur les différences, les diagnostics et les traitements des troubles neuro-immunitaires rares, la plupart se tournant vers les épisodes du podcast Ask the Expert pour trouver plus d'informations.

Beaucoup de gens étaient intéressés à apprendre Les 5 W : qui, où, quoi, lequel et pourquoi ? Cette ressource donne un aperçu des troubles neuro-immunitaires rares et a été rédigée par le Dr Cynthia Wang, ancienne boursière SRNA. Alors que la pandémie de coronavirus (COVID-19) se poursuivait, notre COVID-19 et les maladies neuro-immunes rares page d'information est resté un outil important et recherché pour la communauté SRNA. D'autres ont appris les changements psychologiques qui peuvent survenir chez les personnes atteintes de maladies démyélinisantes dans cet épisode de podcast.

Les auditeurs de notre série de podcasts Demandez à l'expert ont découvert les causes, les symptômes, les traitements et plus encore liés à l'encéphalite auto-immune dans cet épisode de podcast 2019. D'autres voulaient en savoir plus sur la maladie à anticorps MOG (MOGAD) avec un vue d'ensemble des tests diagnostiques utilisés pour MOGAD et comment il est différencié d'autres affections démyélinisantes. Ceux qui recherchent des informations sur la myélite transverse (TM) ont écouté les dernières informations concernant directives de diagnostic et de traitement et en savoir plus sur la gestion continue des symptômes, les traitements et les différents prestataires dans cet épisode. Transferts nerveux était une ressource populaire pour les personnes intéressées par la myélite flasque aiguë (AFM).

Meilleurs médias sociaux

Nous avons vu beaucoup d'engagement de la part de la communauté SRNA sur les réseaux sociaux, en particulier pendant nos mois de sensibilisation et le symposium sur les maladies neuro-immunes rares. Des personnes du monde entier ont aimé se connecter et partager des histoires via des publications sur Facebook, Instagram, Twitteret LinkedIn. Notre travail a atteint nos adeptes en Australie, au Canada, en Irlande du Nord, au Royaume-Uni, en France, en Allemagne et bien d'autres. Pour suivre l'actualité des réseaux sociaux, gardez un œil sur ces hashtags #WeAreSRNA #ThisIsMe #ADEMAwareness #AFMAwareness #NMOSDAwareness #MOGADAwareness #TMAwareness.