Les meilleurs choix de livres de SRNA pour l'hiver
C'est le moment de l'année! Alors que beaucoup embrassent le froid et se cachent pour les prochains mois, il n'y a pas de meilleur moment pour partager certains de nos meilleurs choix de livres pour la saison d'hiver. Si vous êtes à la recherche de votre prochaine lecture ou si vous cherchez peut-être à en offrir une en cette saison des Fêtes, consultez nos recommandations qui, nous l'espérons, vous mèneront jusqu'au printemps.
Pour un livre qui est excellent pour les enfants dont un parent est atteint d'une maladie neuro-immune rare, envisagez de saisir Ma maman porte des roues. Comme indiqué sur Amazon, "Cette histoire est basée sur l'impact de la myélite transverse sur l'enfance de l'auteur Colette Lanzon et de sa mère Patricia Lanzon. Ce conte montre comment Colette et sa mère apprennent à naviguer dans les aventures après que sa mère ait contracté une myélite transverse. Comment Colette et sa maman vont-elles apprendre à s'amuser même si sa maman utilise désormais un fauteuil roulant ? Pourront-ils cuisiner ensemble ? En savoir plus sur cette belle lecture ici.
Être Heumann est un puissant mémoire de la militante des droits des personnes handicapées Judith Heumann. Classé cinq étoiles, l'histoire est décrite comme suit : "L'une des militantes des droits des personnes handicapées les plus influentes de l'histoire des États-Unis raconte son histoire personnelle de lutte pour le droit de recevoir une éducation, d'avoir un emploi et d'être simplement humaine". Nous partageons volontiers ceci comme une lecture incontournable. En savoir plus et lire les avis ici.
Nous étions ravis d'avoir publié Pas de temps pour la lune en collaboration avec le CDC il y a quelques mois. Si vous avez un enfant atteint de myélite flasque aiguë (AFM), c'est le parfait cadeau de Noël - et c'est gratuit ! L'histoire concerne quatre enfants atteints d'AFM qui ont de grands rêves et comprend un "Guide AFM pour les adultes", une FAQ AFM et un modèle amusant que votre enfant peut utiliser pour partager sur lui-même. Tu peux télécharger le livre au format PDF ou commandez votre copie imprimée gratuite du livre ici.
Celui-ci est une évidence. Démystifier le handicap a fait la liste de NPR comme l'un des meilleurs livres de l'année. Rebekah Taussig, auteur de Sitting Pretty: The View from My Ordinary, Resilient, Disabled Body, a décrit ce livre comme « un aide-mémoire franc et accessible pour quiconque souhaite se joindre à la conversation de manière réfléchie. . . Emily rend l'intimidant accessible et le compliqué clair.
Ce ne serait pas une liste de livres recommandés par SRNA si nous n'incluions pas un classique de notre propre président, Sanford Siegel. L'expérience du patient atteint de myélite transverse : une perspective anthropologique partage une perspective unique de Sandy en tant que participante et observatrice de la communauté des troubles neuro-immunitaires rares. Comme indiqué sur Amazon, "L'expérience du patient couvre des questions connexes, telles que les changements dans la dynamique familiale, l'identité du handicap, l'ADA, l'accessibilité et la technologie adaptative, le rôle de la religion dans la gestion de la maladie, les chiens d'assistance, le système de soins de santé aux États-Unis. , et l'avenir de la recherche. Plus de vingt contributeurs ont écrit des articles pour le livre. Il s'agit de personnes atteintes de myélite transverse ou de parents d'enfants atteints de MT, ainsi que de certains des meilleurs experts médicaux dans le domaine. L'expérience du patient atteint de myélite transverse relate le parcours très personnel de personnes issues d'une communauté de maladies rares. » Nous sommes fiers d'avoir cette excellente lecture sur notre liste.
Si vous êtes fan de la chef Christine Ha comme nous, pensez à vous procurer son livre de cuisine Recettes de ma cuisine à la maison. L'accent est mis spécifiquement sur les plats réconfortants asiatiques et américains. Dans le livre, les lecteurs découvriront des plats qui parlent à la fois du meilleur de la diaspora vietnamienne et des classiques américains, des conseils personnalisés sur la façon de recréer de délicieuses recettes professionnelles dans une cuisine à domicile et un récit personnel inspirant renforcé par les antécédents de Ha en tant que doué. écrivain.
Il y a tellement de livres incroyables écrits chaque année. Nous espérons que ces recommandations vous donneront envie de vous blottir cet hiver et de commencer votre liste de lecture pour 2023. Découvrez plus de livres écrits par d'autres personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares, comme Haut et bas, Déterminationet Le meilleur siège de la maison.
