Enseigner MEDisability avec Leah Crawford

Plus tôt cet automne, Leah Crawford, une étudiante en médecine handicapée du Colorado, a contacté la SRNA pour demander de l'aide pour faire connaître un projet très spécial : Enseigner MEHandicap. 

En tant que personne atteinte de nanisme achondroplasique, Leah est passionnée par l'inclusion des personnes handicapées au sein de la communauté des facultés de médecine, et était plus qu'heureuse de répondre à quelques questions pour nous dans le blog de cette semaine. 

Leah, merci beaucoup d'avoir partagé avec nous le projet Teach MEDisability ! Pouvez-vous détailler en quoi consiste le projet ?

L : Teach MEDisability est essentiellement une collection de photos en ligne. Les organisations et les individus remplissent des formulaires de libération de photos pour eux-mêmes ou leurs enfants qui montrent les caractéristiques d'un handicap donné en dehors du contexte médical. L'idée est de montrer les personnes handicapées comme des personnes à part entière, et pas seulement comme le premier élément de leur liste de problèmes. Les photos que les gens ont soumises jusqu'à présent sont incroyables ! Début août, les parents soumettaient de nombreuses photos de « rentrée scolaire ». J'ai des photos de gens qui font du sport, qui traînent avec leur famille, des photos posées, des candides, des adolescents agacés, tout. Toutes ensemble, les photos montrent un spectre complet de la vie avec un handicap, et comment c'est bien plus que cela. L'espoir est que les professeurs de sciences médicales commenceront à utiliser ces photos dans leurs cours pour enseigner les handicaps, et que même si les étudiants en médecine devront encore apprendre que l'achondroplasie est causée par une mutation de gain de fonction dans la région FGFR3 du chromosome 4, ils verront également un enfant au musée des enfants jouer avec des bulles qui se trouve avoir une petite taille, des bosses frontales et des mains de trident. 

Quand avez-vous pris conscience pour la première fois du besoin de photos plus inclusives de personnes handicapées dans les programmes médicaux ? Comment ces expériences vous ont-elles fait ressentir ?

L : Au printemps 2022, ma classe devait recevoir une conférence sur les dysplasies squelettiques, le parapluie sous lequel tombe l'achondroplasie. J'ai prévisualisé les diapositives et j'ai été déçu de ce que j'ai trouvé. Alors que toutes les informations scientifiques et médicales sur l'achondroplasie étaient correctes, les photos qui accompagnaient l'information laissaient à désirer. Il y avait plusieurs photos de Peter Dinklage, puis de nombreuses photos d'enfants ou d'adultes aux yeux noirs dans les cabinets médicaux, et une seule photo d'un enfant atteint d'achondroplasie qui souriait. Cette photo souriante figurait sur une publicité pour un "traitement" récemment disponible pour l'achondroplasie qui est très controversé et dont l'efficacité est contestée. Pour moi, cela me semblait problématique. J'ai contacté le conférencier pour voir s'il serait prêt à utiliser d'autres photos de personnes atteintes d'achondroplasie qui étaient à l'extérieur des cabinets médicaux et souriaient, mais ils ont dit qu'ils n'avaient pas la permission d'utiliser des photos comme celle-là. De cette interaction, ce projet est né. Le conférencier a fini par retirer toutes les photos des personnes dans les cabinets médicaux et avec leurs yeux noircis et les a remplacées par d'autres photos de Peter Dinklage. Pas idéal, mais je suppose que c'est mieux que rien ? De cette expérience, je me suis senti frustré, mais aussi plein d'énergie. Cela ressemblait à un problème concret pour lequel quelqu'un pouvait vraiment faire quelque chose. Si le principal problème est que les conférenciers n'ont pas les autorisations nécessaires pour utiliser des photos plus réalistes, pourquoi ne fournissons-nous pas les photos avec les autorisations incluses ?

Pouvez-vous nous parler un peu de vous ? Qu'est-ce qui a suscité votre intérêt à poursuivre des études de médecine ?

L : Il y a des gens qui ont su toute leur vie qu'ils deviendraient médecins en grandissant. Ce n'était pas moi. J'ai suivi un cours d'anatomie et de physiologie au cours de ma première année de lycée, ce qui a décidé que je ferais une majeure en biologie humaine à l'université. Au cours de ma première année d'université, j'ai commencé à faire du bénévolat dans un programme d'éducation de la petite enfance (EPE) qui était lié au refuge pour femmes local. C'était un environnement aux ressources incroyablement faibles avec seulement les meilleurs enfants et familles. J'ai réalisé à la fin de ce semestre que faire à moitié des sciences et à moitié travailler avec des enfants avait été ma période la plus occupée et la plus heureuse à l'université. À partir de cette conclusion, bien que de nombreuses autres auraient pu être tirées des mêmes données, j'ai décidé qu'une excellente façon de combiner mes deux passions était de poursuivre des études en médecine pédiatrique. Comme je l'ai dit plus haut, je pense que je me dirige vers les soins primaires pédiatriques parce que j'aime l'idée de la médecine préventive et des relations longitudinales avec les familles, mais surtout, quand je pense à ce que le monde pourrait apporter à la prochaine génération, ce qui arrivera l'esprit est la citation de Monsieur Rogers à propos de "chercher [ing] pour les aides." Je pense que tout le monde a une passion ou un ensemble de compétences sur lesquelles on peut s'appuyer pour devenir l'un de ces assistants. J'espère que cela pourra être le mien.

Pourquoi la perception du handicap est-elle importante lorsqu'il s'agit de professionnels/prestataires médicaux ?

L : Le problème avec les prestataires médicaux, c'est que nous aimons arranger les choses. Tension artérielle trop élevée ? Première ligne, diurétique. Toujours trop haut ? Bêta-bloquant. Toujours trop haut ? Vous l'obtenez. Les médecins ont tendance à avoir un schéma en tête pour tout diagnostic qui franchit la porte avant qu'il ne le fasse. Le handicap jette une clé dans cela. Quand vous ne pouvez pas guérir, vous vous débrouillez. Mais réussir à quelle fin ? Et que signifie vraiment gérer ?

Dans certains cas, avec certains médecins, le handicap devient la seule partie d'une personne qu'ils peuvent voir. S'il y a une préoccupation aiguë chez un patient, la première chose sur laquelle le médecin revient est son handicap. Même une fois que le handicap est exclu en tant que cause, il informe toujours le processus de réflexion et le traitement. Dans le film "Crip Camp" (sur Netflix, fortement recommandé), une femme atteinte de paralysie cérébrale raconte l'histoire d'aller aux urgences avec des douleurs pelviennes et d'être emmenée au bloc opératoire même si son appendice n'était pas enflammé à l'échographie, pour faire enlever l'appendice. L'opération n'a pas résolu sa douleur. Quelque temps plus tard, on a découvert qu'elle avait la gonorrhée. Personne n'a pensé à faire un test IST. Personne n'a fait d'examen pelvien. Personne ne pensait qu'elle pouvait avoir des relations sexuelles parce qu'elle était handicapée. Il s'agit d'un exemple classique de la perception médicale d'un handicap causant un préjudice. Il y a aussi les atrocités de la stérilisation forcée chez les femmes handicapées mentales et d'autres exemples qui montrent comment l'autonomie et le schéma diagnostique qui fonctionneraient pour toute personne qui n'a pas de handicap sont jetés par la fenêtre. 

Par conséquent, la façon dont les futurs professionnels de la santé sont informés sur le handicap est importante, car j'espère que si je me présente un jour à l'urgence, ils ne prendront pas seulement en compte les conditions approuvées par mon handicap, mais celles qu'ils envisageraient pour n'importe qui d'autre.

Qui est impliqué dans le projet ?

L : En ce moment, les personnes travaillant sur le projet sont limitées. Je contacte des organisations pour évaluer leur intérêt et demander leur aide pour la collecte de photos. Ensuite, j'ai mis les photos sur le site Web de la collection de photos qui n'est accessible qu'aux personnes titulaires d'un diplôme de mon école. J'ai un mentor qui est médecin et qui a rédigé le programme d'études sur le handicap pour la faculté de médecine. Et, plus récemment, quelques-uns des directeurs de contenu en sciences médicales ont commencé à m'aider à promouvoir le projet pour qu'il soit utilisé par les conférenciers dans leurs domaines de contenu. Mais ce ne sont que les personnes qui ont activement travaillé sur le projet. Nous avons eu plusieurs organisations qui se sont jointes pour passer le mot et recruter des personnes pour soumettre des photos (merci, encore une fois, SRNA !), et près de 50 soumissions de photos au total ce matin ! Au fur et à mesure que les photos commenceront à être incorporées dans les cours, davantage d'étudiants seront impliqués car on leur apprendra une perception différente du handicap que ceux qui les ont précédés, et j'espère que quelques étudiants voudront s'impliquer dans le projet pour le faire perdurer. après mon diplôme ! 

Que pensez-vous de l'idée que les handicaps sont des « problèmes qui doivent être résolus » ?

L : Il y a une tendance dans le milieu médical à voir les patients comme un ensemble de problèmes. Nous avons quelque chose dans le dossier de chaque patient appelé la « liste des problèmes » qui délimite les facteurs actuels ayant une incidence sur la vie du patient. Certains des éléments de ces listes ne posent aucun problème. Par exemple, j'ai écrit une note hier pour un bilan de santé de bébé où les deux problèmes sur sa liste étaient "bien vérifier l'enfant" et "parent anxieux à propos du bébé". Pas de problèmes, juste des choses qui se passent dans sa vie. Donc, de cette façon, le handicap est un « problème » parce qu'il serait sur ma liste. Mais c'est plus compliqué que ça parce que ça fait aussi partie de ma façon de m'identifier. 

Ma philosophie personnelle s'aligne sur le modèle social du handicap, selon lequel de nombreuses parties du handicap ne sont un problème que parce que le monde les rend invalidantes. Bien sûr, il existe des symptômes d'invalidité qui nécessitent un traitement. Par exemple, la douleur chronique doit être traitée et la pression intracrânienne élevée doit être soulagée. Mais si cela va créer un plus grand risque ou plus de mal à s'attaquer à la cause sous-jacente (ou plus souvent à l'effet phénotypique), ce n'est pas parce que nous pouvons réparer quelque chose que nous devons le faire.

Quel genre d'impact ou de résultats espérez-vous que le projet Teach MEDisability aura ?

L : La démographie des personnes qui entrent en médecine est déjà en train de changer. Ma classe est composée à 55 % de femmes et 18 % LGBTQ+, 27 % sont issus de milieux sous-représentés en médecine, et il reste encore beaucoup à faire. Dans nos demandes, 2 d'entre nous ont déclaré un handicap physique. Pour moi, cela suggère que la population qui arrive à l'école de médecine, peut au moins ne pas être familière avec le handicap, et que sa première exposition à de nombreuses conditions se fera dans la salle de classe de l'école de médecine. J'espère qu'en changeant les photos qui accompagnent le texte, les futurs étudiants entreront dans les cliniques avec une perception du handicap différente de celle des prestataires précédents. Peut-être comprendront-ils que la vie de ces personnes et de ces familles ne tourne pas uniquement autour du handicap, que parfois des complications associées au handicap surgissent et nécessitent un traitement, mais que la condition elle-même n'a pas besoin d'être « guérie » et que l'adolescente qui se présente aux urgences avec des douleurs pelviennes a besoin d'un test IST avant de se précipiter au bloc opératoire pour retirer un appendice qui n'est pas enflammé. 

Mon plus grand espoir pour Teach MEDisability est qu'un jour il puisse s'étendre au-delà de mon école. J'aimerais que les images soient utilisées par d'autres facultés de médecine afin que les futurs médecins aient une perception plus positive du handicap et, par extension, que les personnes handicapées du monde entier reçoivent de meilleurs soins.

Comment les autres peuvent-ils s'impliquer ? Les personnes ayant des « handicaps invisibles » peuvent-elles soutenir le projet ?

L : Premièrement, je veux le dire haut et fort, les handicaps invisibles sont des handicaps. Nous, les handicapés très visibles, recevons souvent plus d'attention et pour une raison quelconque, les gens, y compris les professionnels de la santé, ont tendance à nous « croire » davantage lorsque nous leur faisons part de nos inquiétudes. Ce modèle est horrible et doit changer et je suis désolé. Pour cette raison, j'espère que ceux d'entre vous qui ont des handicaps invisibles soumettront également vos photos. Bien qu'il n'y ait pas de «résultats physiques diagnostiques», il y a un point important à souligner ici. Le handicap peut ressembler à n'importe quoi et cela ne le rend pas moins percutant ou moins réel. 

En ce qui concerne la participation, la meilleure chose que quiconque puisse faire est de faire passer le mot. N'hésitez pas à partager le lien avec quelqu'un que vous connaissez. Envoyez-le à votre mère pour qu'elle puisse le donner à son club de bridge, à votre tante, à votre ancien professeur, à n'importe qui ! Dans cette phase de collecte de photos du projet, le véritable défi consiste à atteindre les personnes susceptibles de soumettre une photo, et je suis très reconnaissant à tous ceux qui sont en mesure de m'aider.