Une histoire et une ressource sur la lutte contre une maladie mystérieuse et l'adaptation à la cécité.

Par Andrea Mitchell

Je m'appelle Andrea et j'ai été officiellement diagnostiquée avec la maladie des anticorps MOG en 2013. À cette époque, on ne savait pas grand-chose sur la maladie. Les deux premières années après le diagnostic ont été particulièrement difficiles car j'ai perdu la majeure partie de ma vue des deux yeux. J'écris mon histoire pour aider les autres et fournir une ressource aux nouveaux aveugles.

En remontant dans le temps, je me souviens être sorti du bureau de mon neuro-ophtalmologiste en me sentant perdu. J'avais redouté d'entrer dans son bureau en sachant que je n'allais pas avoir un bon rapport. J'avais traversé beaucoup de rechutes à ce stade et je me souviens de ne pas avoir pu lire quoi que ce soit sur le tableau des yeux. Tout était noir dans mon œil gauche et très flou dans mon œil droit. Je ne pouvais pas non plus voir toutes les couleurs dans le livre qu'il utilisait. J'ai dû effrayer mon médecin et mon infirmière parce que je pleurais si fort. Ils ne savaient pas quoi répondre, et j'avais l'impression que personne ne comprenait ce que je vivais. Je me souviens avoir traversé les différentes étapes de la perte. Je suis resté au stade de la colère pendant deux ans. J'avais perdu la majeure partie de ma vue et de ma vie telle que je la connaissais. Cela a commencé avec mon incapacité à conduire, à ne pas avoir la même santé que je connaissais, à perdre une belle carrière et à ne pas pouvoir m'engager avec beaucoup d'amis. C'était comme si j'étais tombé dans un terrier de lapin dans un monde mystérieux. Je ne distinguais plus les visages. J'avais du mal à faire les choses de base que j'avais faites toute ma vie. J'ai senti mon indépendance s'envoler. J'ai toujours été un résolveur de problèmes, alors j'ai décidé que je devais prendre les choses en main et demander de l'aide. Je suis allé voir un thérapeute parce que j'avais besoin d'aide pour faire face et redéfinir ma vie. Il s'est avéré qu'elle allait jouer un rôle déterminant en m'aidant à trouver certaines des ressources dont j'avais besoin pour commencer à trouver mon indépendance.

Faire face à la perte

Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, il n'y avait pratiquement aucune information sur MOGAD, et il n'y avait pas de groupes Facebook ou d'autres groupes de soutien disponibles. J'ai dit à mon thérapeute que même si j'avais reçu mon rapport médical, il n'y avait aucun conseil sur la façon de s'adapter à la cécité. Elle a joué un rôle déterminant en fournissant des ressources et des informations pour aider à guider mon chemin à travers ce nouveau style de vie. Je n'ai pas honte de dire à quel point ces séances de thérapie étaient précieuses au moment de mon diagnostic et au-delà. Je luttais contre cette maladie pour garder le peu de vue qu'il me restait, et je devais garder ma santé mentale et renouveler ma vie, quoique peut-être un peu différente de l'ancienne norme.

Ma première étape a été d'appeler le Centre des aveugles Lions, qui est une organisation à but non lucratif dont la mission est de fournir une éducation, une formation et une certification aux membres de la communauté aveugle et malvoyante d'Oakland, en Californie. Le Centre offre des services tels que la formation en informatique, le placement et une clinique de la vue. Ils m'ont dit qu'ils pouvaient me donner des cours de mobilité. J'ai sauté sur l'occasion. Une personne est venue chez moi et a apporté une canne qui ressemblait à une canne ordinaire mais qui était blanche avec une pointe rouge. Nous nous sommes promenés un peu et il a demandé si cela suffisait. Il a dit qu'il ne voulait pas commencer avec la longue canne aveugle régulière parce que cela nécessiterait une formation supplémentaire. Je me souviens avoir pensé quel soulagement, mais, malheureusement, cela ne me suffisait pas. J'avais besoin de beaucoup plus d'assistance que ce qui pouvait être reçu en une heure ou deux de formation d'introduction. Je l'ai rappelé et il est revenu avec la longue canne aveugle. Il m'a montré comment l'utiliser. Je me suis entraîné à l'utiliser dans le quartier. Pendant que je travaillais sur mes nouvelles compétences, je dois admettre que je n'étais toujours pas à l'aise d'être aveugle et de savoir que tous ceux que je rencontrais sauraient que j'étais aveugle. J'ai quand même persévéré parce que je sentais que j'avais besoin de plus de formation avec ma mobilité et mes compétences de vie quotidienne. Ne plus pouvoir utiliser mon ordinateur était également un énorme préjudice.

Prendre en charge

Ma prochaine étape a été d'appeler le Département de réadaptation pour voir ce qu'ils avaient à offrir. J'ai rencontré un conseiller et il m'a donné une référence pour que quelqu'un vienne évaluer davantage mes besoins. Il s'est présenté avec une autre personne qui était dans le département des services aux aveugles. C'était la première fois que j'entendais parler d'une école qui pourrait me redonner mon indépendance.

Les services de réadaptation professionnelle diffèrent selon l'État (https://www.askearn.org/state-vocational-rehabilitation-agencies/). Certains États exigent que vous recherchiez activement un emploi ou des études. Vous trouverez ci-dessous des liens vers des ressources en Californie, mais il peut y avoir des ressources similaires disponibles dans votre regard.

L'école qui m'a été suggérée s'appelle Le Centre d'orientation pour les aveugles (OCB). J'ai fait un tour et j'ai été étonné de tout ce que l'école avait à offrir en matière de formation. La formation comprenait la mobilité, l'informatique, la technologie adaptative, le braille et les compétences de la vie quotidienne (comme la cuisine, le nettoyage et le divertissement ainsi que la santé et la beauté). La formation à la mobilité comprenait une visite de l'école de chiens-guides et une formation Juno. La formation Juno implique un instructeur jouant le rôle d'un chien-guide, où l'élève est guidé par l'instructeur tout en donnant les commandes de base de « avant », « gauche » et « droite ». Il est conçu pour former l'élève à l'utilisation d'un chien-guide. La seule chose qui m'a pris au dépourvu, c'est qu'il s'agissait d'un programme résidentiel. On m'a dit que le programme pouvait durer de 6 mois à un an, ce qui dépendait des besoins individuels et du processus d'apprentissage.

J'ai décidé d'y aller, et c'était la meilleure décision que j'aie jamais prise. J'ai emménagé et je suis rentrée chez moi le week-end pour pouvoir passer du temps avec mon mari et ma famille. J'ai pu apprendre à utiliser les transports en commun pour ce faire. Nous n'avions pas Uber ou Lyft dans notre région à l'époque et, étant à Albany, en Californie, c'était à une bonne distance de ma maison à Oakley. Il m'a fallu environ un an et demi pour terminer et obtenir mon diplôme parce que j'avais des rechutes continues. J'étais définitivement au bon endroit, cependant. J'ai perdu beaucoup de vue, mais mon instructeur de mobilité m'a dit que j'avais suffisamment de vision pour être dangereux.

C'était vraiment difficile au début pour moi car j'avais du mal à m'intégrer. Il y avait un mélange d'âges et d'horizons là-bas. Gardez à l'esprit que je n'avais pas été dans une ambiance scolaire depuis longtemps. J'ai eu beaucoup de chance d'y trouver de bons amis avec qui je reste en contact à ce jour. Ils vous bandent les yeux pendant que vous êtes en classe afin que vous n'utilisiez aucune vision pour vous aider. Il est conçu pour vous préparer à l'avenir si vous souffrez d'une maladie évolutive.

L'Internet est un excellent endroit pour rechercher des articles et d'autres organisations à travers le pays et à l'étranger. Par exemple, cet article fournit un excellent point de départ pour ceux qui recherchent des conseils pour savoir par où commencer : https://www.allaboutvision.com/lowvision/resources.htm.

Pour en savoir plus sur l'histoire d'Andrea et voir une liste complète de ressources pour les personnes aveugles, veuillez visiter ici.