Le bugaboo de la fatigue

Pourquoi suis-je si fatigué tout le temps ? Je sais, ça va avec le territoire paralytique, mais comme Charlie Brown et le bâillon de football où il atterrit sur le dos à chaque fois, je suis toujours choqué quand tout d'un coup j'ai l'impression de frapper le mur au marathon de Boston. C'est exaspérant de devoir arrêter ma journée, tous les jours, pour faire une sieste et recharger mes batteries. Un de mes amis décédés, l'acteur/'écrivain Jim Troesh, un quadrupède élevé, m'a dit un jour qu'il dormait plus pendant la journée qu'il n'était éveillé. Malgré ce que je fais, j'ai l'impression d'y arriver.

Ce qui est vraiment gênant avec la fatigue, par opposition à, disons, une infection ou une blessure qui ne guérit pas, c'est son impact psychologique. C'est, en un mot, démoralisant. On nous apprend dès le plus jeune âge dans cette société go-get-em que si vous êtes fatigué alors que vous ne devriez pas l'être, vous êtes a) paresseux, une grave infraction morale, b) rester debout trop tard devant la télévision, ou c ) en quelque sorte responsable d'être si "faible". C'est câblé dans le cerveau, du moins mon cerveau. La sieste est pour les retraités qui n'ont plus de jus. Pour le reste d'entre nous, c'est une indulgence ou un luxe, ou les deux, et du point de vue calviniste bourreau de travail, vous gaspillez votre vie.

Mais pourquoi cette fatigue se produit-elle? Et que pouvez-vous faire à ce sujet?

Demandons aux experts.

Benjamin Greenberg, MD, MHS, professeur agrégé, Université du Texas Southwestern à Dallas, fait de la recherche et fournit des soins dans les domaines des troubles de la mobilité et plus particulièrement des troubles neuroimmunologiques comme la myélite transverse, la neuromyélite optique, l'encéphalite, la sclérose en plaques et les infections du système nerveux . Puisque j'ai une myélite transverse, il pourrait au moins expliquer ma situation, sinon celle d'une large bande de la communauté des paralysés.

Voici pourquoi vous êtes le plus susceptible d'être anormalement fatigué, explique le Dr Greenberg. Les troubles du sommeil sont de loin la première cause de fatigue chronique. Vous êtes probablement fatigué parce que vous n'avez pas assez dormi. Vous pensez peut-être que vous dormez, mais souvent vous n'êtes qu'à moitié conscient, vous tortillant, vous réveillant pour de brefs intermèdes. Le sommeil doit être tranquille pendant de longues périodes pour être réparateur. Trois allers-retours aux toilettes dans la nuit vous dérouteront. J'ai moi-même du mal à dormir à cause d'un inconfort général, de douleurs musculaires spécifiques et du fait que je porte un masque C-PAC toutes les nuits. Le simple fait de jouer avec ce truc me réveille deux ou trois fois par nuit. Les spasmes, les douleurs neuropathiques, l'anxiété, la dépression et le stress peuvent également être des facteurs.

La deuxième raison, en particulier pour les personnes souffrant de troubles de la mobilité, est la production d'énergie excessive. Vous brûlez beaucoup de carburant pour vous déplacer alors que tout ou la moitié de votre corps est immobile. Selon le Dr Greenberg, pour chaque activité courante, de l'utilisation des installations au retournement dans le lit, vous utilisez jusqu'à dix fois plus d'énergie qu'une personne non handicapée. Dix fois! Ça me fatigue rien que d'y penser. Prenez, par exemple, une activité simple comme le transfert dans une voiture. Si vous n'êtes pas handicapé, monter dans une voiture revient simplement à vous affaler sur le siège. Mais l'acte de transfert implique le transfert lui-même, en décomposant et en plaçant le fauteuil roulant quelque part, et en faisant l'inverse lorsque vous ressortez. Faites cela huit à dix fois par jour – aller chez le médecin implique au moins quatre transferts – et ça s'additionne.

Troisièmement, de nombreux médicaments courants peuvent engendrer de la fatigue. J'ai oublié de demander au Dr Greenberg une liste. La prochaine fois. Et le bon ou le mauvais régime peut avoir un effet flagrant. Et si vous souffrez d'un trouble neuroimmunologique, il peut très bien y avoir un facteur supplémentaire : les effets résiduels des troubles immunitaires sur le cerveau entraînant fatigue et dépression. Ce n'est pas une certitude scientifique mais une pensée bien partagée parmi les chercheurs en médecine. Des recherches futures sont nécessaires.

Résoudre le problème, ou du moins l'atténuer, est essentiellement l'inverse de ces facteurs. Obtenez 8 à 9 heures de sommeil pur chaque nuit, et sinon, il y a un million d'experts là-bas pour vous aider à le faire. Soyez sérieux. Ne pensez pas que vous « rattraperez » votre retard. Et soyez très prudent avec tout ce que vous ingérez et qui peut perturber votre sommeil : alcool, drogues récréatives, trop de liquide après six heures, même des boissons légèrement pimentées comme Focalin.

Bien que cela puisse sembler contre-intuitif et que vous en ayez probablement marre d'entendre ce mantra, vous devez pratiquement faire de l'exercice. Entrez dans un programme d'exercices vigoureux comme si votre vie en dépendait, car c'est probablement le cas. Le Dr Greenberg conseille de considérer l'énergie que vous stockez dans l'exercice comme un revenu et toutes vos activités quotidiennes comme des dépenses. Construisez ces économies d'énergie. Vous en aurez certainement besoin.

Dans mon propre cas, l'exercice est le meilleur antidote à la privation de sommeil que je connaisse. En plus de me rendre plus fort et légèrement moins fatigué pendant la journée, cela aide à soulager les muscles tendus, le stress, la dépression et les sentiments d'auto-insuffisance. Je me relâche comme tout le monde, mais je ne me fais pas l'illusion de pouvoir l'éviter très longtemps. Si vous voulez bien vivre et bien dormir et au moins, en partie, atténuer le bugaboo de la fatigue, l'exercice n'est pas un mauvais point de départ.

Il est maintenant temps de faire une sieste.

~Allen Rucker a contracté la MT en 1996 à l'âge de 51 ans et a été paralysé par l'attaque au niveau T-10. Allen a publié un mémoire sur sa vie après avoir obtenu TM; "Le meilleur siège de la maison." Il est maintenant disponible en livre de poche. Comme ses mémoires le transmettent si brillamment, Allen est en voyage. Ce voyage l'a conduit dans une vie de conférencier et de défenseur des communautés de la myélite transverse et du handicap. Grâce à ses nombreuses allocutions, à son apparition au Montel Williams Show et à sa contribution à la rédaction des magazines ABILITY et New Mobility, Allen sensibilise à la myélite transverse. Il est l'auteur et co-auteur de nombreux livres d'humour et de non-fiction. "The Sopranos Family Cookbook", l'un des trois livres qu'il a écrits sur les Sopranos, était un best-seller n°1 du New York Times. Allen est président du comité des écrivains handicapés de la WGA. Il vit à Los Angeles avec sa femme, Ann-Marie. Ils ont deux fils. Suivez-le sur Facebook et visiter son site web pour plus d'information.

Ce blog a été initialement publié dans le La vie après la paralysie série de blogs sur le Fondation Christopher et Dana Reeve en ligne. Cliquez ici pour voir l'article original.