Mais vous n'avez pas l'air malade : Vivre avec une myélite transverse

Par Alyson Seligman

Je n'ai pas l'air malade.

En fait, je suis fier de dire que j'ai l'air vraiment en bonne santé.

Vous ne sauriez jamais que je suis souvent dans un certain niveau de douleur. En fait, vous pourriez me regarder et penser, "elle exagère à coup sûr." Je vous promets que moi, comme d'autres personnes vivant avec une maladie chronique invisible, je ne le suis pas.

J'ai myélite transverse, un trouble neurologique sur un million caractérisé par une inflammation de la moelle épinière. Il s'avère que la moelle épinière gère des choses assez importantes dans notre corps.

J'ai eu de la chance dans le sens où j'ai eu une récupération en grande partie énorme. Quand vous me voyez, vous ne sauriez jamais qu'il y a huit ans, j'étais paralysé de la poitrine aux pieds, avec des médecins incertains si je marcherais à nouveau. Quand j'ai été admis à l'hôpital avec un enfant de quatre mois à la maison, je ne pouvais même pas tenir un stylo.

Un an plus tard, j'avais meilleure mine. Sauf que, comme tant d'autres personnes atteintes de maladies chroniques, j'ai encore beaucoup de "trucs" sous la surface.

Ce n'est pas comme si nous avions un plâtre, que nous étions en fauteuil roulant ou que nous avions un indicateur physique indiquant que nous ne nous sentons pas bien. Une personne atteinte de SEP, d'une maladie auto-immune, de la maladie de Lyme, de migraines chroniques, de dépression, etc., a tous des niveaux de douleur variables non visibles de l'extérieur.

En pensant à mon ancien moi, je peux imaginer qu'il est pratiquement impossible pour une personne en bonne santé de comprendre.

Ou à moi d'expliquer.

C'est juste que, comment expliquez-vous à quelqu'un qui est en bonne santé à l'intérieur comme à l'extérieur que même la journée la plus élémentaire d'une personne atteinte d'une maladie chronique ne ressemble en rien à la sienne ? 

Puis ça a cliqué.

Quelqu'un dans la myélite transverse Le groupe Facebook que j'ai récemment rejoint a partagé le "théorie de la cuillère», de Christine Miserandino. Si vous connaissez quelqu'un avec une maladie chronique ou invisible, cette lecture vaut bien cinq minutes de votre temps.

Au début de ma lecture, j'ai senti huit ans de sentiments éclater en moi.

Ce.

C'est ce que je ressens chaque jour. Je ne le vocalise pas. Je n'aime pas lui donner du pouvoir. Et je n'ai jamais eu une façon aussi utile de l'expliquer.

J'ai commencé à pleurer hystériquement. C'était un incroyable "a-ha!" combinaison de confort et de compréhension.

La théorie de la cuillère explique essentiellement comment une personne souffrant d'un handicap ou d'une maladie chronique dispose d'une quantité réduite d'énergie disponible pour tout type d'activité et de tâche. Si vous commencez avec 12 cuillères aujourd'hui, comment les utilisez-vous ? Douche, prends une cuillère. Préparez le petit-déjeuner pour les enfants, emportez une cuillère. Faire une course, prendre une cuillère. Et, même si vous pouvez parfois emprunter une cuillère à partir de demain, vous finirez par en manquer. Oui, je comprends.

Aussi incroyablement reconnaissant que je sois d'avoir ma famille et mes amis pour me soutenir, je ne peux pas m'attendre à ce qu'ils obtiennent pleinement ma vie quotidienne.

Honnêtement, ce n'est que ces dernières années que j'ai pleinement compris que le manque de compréhension - pour mon diagnostic rare et que je me battais contre un trouble car il était invisible pour tout le monde - m'a poussé à me sentir obligé de « montrer » même quand je n'avais franchement pas la force de me tenir debout.

J'ai eu la chance tout au long de ce parcours d'avoir maintenant quatre amies que j'aime comme des sœurs qui souffrent elles aussi de maladies invisibles. Un seul a myélite transverse, mais nous nous entendons d'une manière dont nous avons chacun discuté, d'autres ne le peuvent tout simplement pas. Ce sont des femmes farouchement fortes, belles, motivées et inspirantes qui me nourrissent et m'attirent d'une manière puissante. Je suis éternellement reconnaissant qu'ils soient dans ma vie.

Donc, j'écris ceci parce que je pense que nous pouvons tous bénéficier de rendre l'invisible visible.

Vous voyez mon visage et vous voyez une personne en bonne santé.

(Heureusement, vous voyez aussi une personne heureuse… parce que je le suis !)

Vous ne comprenez pas que mes pieds et mes jambes picotent constamment, que mes pieds ne peuvent pas faire la différence entre le chaud et le froid extrême (très agréable pour les pédicures !), que mon dos peut avoir l'impression de brûler de l'intérieur et que je peux avoir un épuisement intense que j'aurais aimé atteindre le niveau d'une mère qui travaille normalement. Et cela n'inclut même pas ma vessie qui ne fonctionne pas du tout et qui m'oblige à utiliser un cathéter pour la vider. Je sais où se trouve chaque salle de bain où que j'aille ou où que je voyage. La situation de la salle de bain seule à Disney et des concerts, des festivals d'art et des marchés verts me donne une anxiété intense.

Sachez que je n'écris pas ceci par pitié à quelque titre que ce soit.

Ce diagnostic m'a beaucoup apporté de manière intéressante; J'ai un niveau incroyable de compassion, de force et de volonté pour me battre pour moi-même, pour prendre soin de moi, pour moins penser à ce que les autres pensent de moi et pour savoir que je suis capable de tout. Cela m'a rappelé ce qui est important dans la vie et le type de personnes dont je vais m'entourer.

Bien que je ne cherche certainement pas à être l'affiche de «l'équipe de la maladie invisible» (sommes-nous une chose?! ha!), Nous pourrions tous utiliser un rappel - moi y compris - que les gens ont des trucs.

Et cette gentillesse, cette compassion et un peu de patience supplémentaire sont toujours une bonne décision.