Mon expérience de camp

Je suis un garçon de 15 ans de Shanghai, en Chine. Comme les autres garçons, j'aime jouer au tennis et au basket, mais il y avait une chose qui me rendait différent. Cela a commencé le 31 septembre 2012. Ce jour-là, j'ai ressenti un engourdissement sur mes deux jambes. J'ai aussi ressenti des douleurs au ventre et au dos. Le 3 octobre, je ne pouvais même plus marcher, alors nous sommes allés immédiatement à l'hôpital. Le médecin nous a dit de faire des tests. Le deuxième jour, ma famille et moi avons reçu mon diagnostic appelé Myélite transverse, et nous avions peur parce que nous n'avions aucune idée de ce que c'était ! Ensuite, les médecins m'ont donné des stéroïdes intraveineux et des IgIV (immunoglobulines intraveineuses), mais je n'ai eu aucune amélioration. A cette époque, j'avais peur de ne jamais avoir de guérison. Heureusement, j'ai retrouvé des sensations dans ma vessie, mes intestins et mes jambes.

Après avoir reçu la MT, ma mère a toujours recherché les dernières informations à ce sujet. Grâce à Internet, elle pensait qu'aller en Amérique serait une bonne occasion de trouver les dernières informations sur la MT. Pendant que nous nous préparions pour ce voyage, ma mère a découvert qu'il y avait un camp SRNA. Nous avons postulé parce que je pensais que cela pourrait être intéressant. C'était vrai, j'aimais tellement ça.

Premièrement, j'ai aimé le camp parce que c'était amusant. Avant d'aller au camp, j'étais nerveux parce que je ne parlais pas bien l'anglais, alors peut-être que je ne pourrais pas parler aux autres. Mais je me trompais. Le premier jour, un bénévole m'a expliqué toutes les activités du camp et m'a accompagné pendant que je jouais à l'artisanat, à l'atelier de menuiserie et à la guimauve grillée après le dîner, ce qui m'a aidé à ne plus me sentir nerveux. Au cours des trois jours suivants, j'ai fait des activités vraiment intéressantes dans la salle de gym, l'arcade et la boulangerie, ainsi que des activités de plein air comme la pêche, le tir à l'arc et Cubby Hunt. Il y avait une activité unique tous les soirs, la première nuit a organisé des jeux désordonnés, la deuxième nuit était une soirée cinéma et la troisième nuit était un carnaval comprenant des jeux amusants, un magnifique feu d'artifice et une cérémonie de clôture mémorable. Quand j'étais dans ces activités, je me sentais comme une personne normale parce que tout le monde dans le camp me traitait comme une personne normale, tout le monde était si amical et patient. Je n'avais pas à m'inquiéter que quelqu'un me regarde ou que quelqu'un parle dans mon dos. Chaque bénévole et membre était là pour aider immédiatement si j'avais besoin d'aide. C'était excellent!

Une autre raison pour laquelle j'ai aimé ce camp était son aide médicale. Il y avait des médecins qui fréquentaient le camp. Nous avons eu des discussions avec trois d'entre eux (nos colocataires interprétaient pour nous et ça faisait chaud au cœur). Après avoir examiné les informations que je leur ai données, ils m'ont donné des conseils positifs et cela m'a donné confiance dans ma rééducation. Le camp a également organisé des séances éducatives pour les parents tous les après-midi. La session a enseigné aux parents comment surmonter les difficultés psychologiques à physiologiques qui arriveront aux enfants ou arriveront aux enfants. Mes parents ont appris beaucoup d'informations utiles pour moi.

Outre les opportunités pour les parents, le camp a fourni aux enfants des opportunités et des activités pour acquérir également des informations importantes. Nous avons rencontré la médaillée d'or paralympique Anjali un de ces après-midi. Elle nous a raconté son histoire inspirante avec la MT et nous a dit comment vivre avec ce trouble, c'était incroyable ! Lors d'une des nuits, un membre du personnel du camp a rencontré les adolescents atteints de MT et nous a donné l'occasion de parler entre nous. Nous avons parlé des questions telles que "que direz-vous si vos amis vous posent des questions sur votre maladie?" Nous avons eu une discussion tranquille et une bonne nuit. Le plus utile, j'ai acheté un livre 5k, ballet et blessure à la moelle épinière écrit par deux filles qui avaient la MT avant et qui ont presque récupéré. Le livre raconte comment ils ont obtenu la MT et comment ils l'ont battue. J'ai donc connu une autre histoire sur la MT, et cela m'a redonné confiance.

Et enfin, je voudrais remercier toutes les personnes qui ont fait un don à SRNA, organisé le camp et participé au camp. Cela valait la peine d'être au camp et mes parents et moi sommes très reconnaissants. J'attends avec impatience la prochaine chance d'assister au camp.

~ Xiaoyang Wan (Oscar)