CAPTURE : Instiller l'espoir collectivement

Récemment, mon fils a commencé un autre régime de thérapie ambulatoire par le biais de notre centre de réadaptation régional. Nous ne sommes pas nouveaux dans cet hôpital, mais le PT assigné cette fois-ci était nouveau pour nous. Au cours des dernières années, j'ai eu du mal à communiquer avec divers thérapeutes, à leur expliquer et à leur faire comprendre ce à quoi mon fils est confronté - une lésion de la moelle épinière à la suite d'une myélite transverse. Je trouve que certains ne veulent pas être informés d'un diagnostic particulier, d'une recherche ou d'un pronostic en cours et, à vrai dire, cela me décourage. Un bon thérapeute voudra savoir ce qui est unique à votre enfant et comment il peut l'aider à se développer et à atteindre les objectifs que vous avez en tête. Il est important pour son issue qu'ils comprennent qu'il n'a pas de paralysie cérébrale et même si sa « blessure » date d'il y a sept ans, qu'il a toujours besoin d'une thérapie continue et qu'il is bénéfique. Son délai de récupération n'a pas expiré !

Ce qui m'a le plus frappé chez cette thérapeute, c'est que lors d'une de nos premières visites, elle a dit qu'elle faisait des recherches sur la myélite transverse. C'était la première fois qu'un thérapeute que nous avons vu dans cet hôpital indiquait qu'il était investi dans mon fils; J'ai été choqué et impressionné! Elle a ensuite fait remarquer à quel point il y avait très peu d'informations disponibles sur la myélite transverse – diagnostic, traitement, pronostic… et tout cela venait d'un professeur de physiothérapie ! C'était troublant de l'entendre dire cela même si je sais que ce n'est que trop vrai. Nous avons eu une excellente conversation sur la myélite transverse, le manque d'informations disponibles et la opportunité incroyable qui est juste devant nous pour commencer à changer les informations disponibles pour tous ceux qui sont confrontés à un diagnostic de myélite transverse.

Je suis sûr que vous avez entendu parler ou vu les articles annonçant le prix PCORI pour la première étude multicentrique et innovante sur la myélite transverse pédiatrique, CAPTURER. Si ce n'est pas le cas, veuillez prendre un moment, ajouter cette entrée à vos favoris pour y revenir et en savoir un peu plus sur CAPTURE ici! C'est bon, j'attendrai.

Maintenant que vous êtes au courant de l'étude, je veux prendre quelques instants pour m'assurer you comprendrez comment vous pouvez aider à faire de cette étude un succès et un sens ! Nous ne pouvons pas accomplir ce que le Dr Greenberg et al. et SRNA ont décidé de se passer de votre aide.

Pour être éligible en tant que volontaire pour l'étude, un enfant doit être nouvellement diagnostiqué. Les détails pour les volontaires de recherche peuvent être trouvés ici. Oui, veuillez prendre un moment pour cliquer sur ce lien et consulter le PDF - c'est important! Assurez-vous simplement de revenir pour finir avec moi ici.

Parfait - maintenant que vous êtes de retour, vous vous demandez comment vous inscrire ou en quoi cela vous concerne si vous ou votre enfant ne répondez pas aux critères de recherche ?

Tout d'abord, si vous êtes intéressé et répondez aux critères, s'il vous plaît, s'il vous plaît, s'il vous plaît, contactez-moi via email ou par téléphone et je serai heureux de discuter davantage de l'étude avec vous. Vous pouvez également contacter Tricia Plomb de l'UTSW, coordinateur de recherche pour l'étude directement et elle se fera un plaisir de répondre également à vos questions.

Deuxièmement, si vous n'êtes pas nouvellement diagnostiqué, vous pouvez toujours être efficace et participatif. Partagez la lettre que nous avons écrite, la communiqué de presse, et le flyer avec vos médecins, hôpitaux et thérapeutes locaux. C'est l'occasion de sensibiliser et de partager l'histoire de votre famille et comment une étude innovante a pu aider votre enfant et votre famille à surmonter et à surmonter la myélite transverse. Il y a aussi de fortes chances que vous entendiez parler de familles nouvellement diagnostiquées simplement par le bouche à oreille avant qu'elles n'entendent jamais parler de SRNA. Il est important que nous rejoignions les familles récemment diagnostiquées, non seulement pour l'étude, mais pour offrir notre soutien. Il y a du pouvoir et il y a du confort dans le nombre. Nous ne devons pas affronter cela seuls.

Si votre enfant a récemment reçu un diagnostic, n'oubliez pas que j'ai été à votre place. Je sais à quel point vous êtes brut, sensible, éreinté, épuisé, confus et en colère en ce moment. Vous ne savez pas quoi faire ensuite et participer à la « recherche » est la dernière chose qui vous vient à l'esprit. S'il te plait appelle moi. Je comprends. Je me sens encore dans cet hôpital, les larmes coulant sur mes joues, incapable de tenir mon fils en bas âge et me sentant simplement perdue. Si quelqu'un était entré et m'avait demandé de participer à la recherche, selon le moment, il aurait peut-être simplement reçu mon regard vide et mes larmes silencieuses ou l'objet lourd le plus proche lancé sur lui. Mais au fur et à mesure que le temps passait au cours de quelques jours dans l'établissement de soins aigus puis de réadaptation et que j'ai découvert que ces médecins et thérapeutes traitant mon fils étaient eux-mêmes perdus pour toutes les questions et l'avenir de mon fils, je voulais - non , j'avais besoin de changer. Si je comprenais que les meilleurs médecins d'Amérique du Nord sur la myélite transverse pédiatrique allaient examiner les dossiers de mon fils et le suivre pendant les douze prochains mois, ET entendre parler de moi à quoi ressemblait notre vie depuis son diagnostic, je m'inscrirais en un clin d'œil.

En tant que parent et soignant principal, je pense que quelques éléments clés sont importants et je veux m'assurer que vous en êtes conscient :

Il n’y a pas de limite de temps pour le tournoi. Cependant, si vous restez inactif pendant une longue période, vous serez déconnecté de BBO et la partie sera perdue. une cohorte virtuelle à cette étude. Si vous êtes intéressé mais que vous ne savez pas qu'il est possible de vous rendre dans l'un des centres participants, sachez qu'il existe toujours une possibilité pour vous de vous impliquer virtuellement. Parfois, une famille peut vouloir mais ne peut tout simplement pas se rendre à l'un des centres. Sachez que nous voulons toujours discuter de la possibilité de participer à la cohorte virtuelle.

Cette étude est unique en qu'il est en collaboration avec l'enfant ou les parents eux-mêmes. Il ne s'agit pas strictement de cliniciens qui collectent des données à partir de travaux de laboratoire ou d'imagerie, mais il s'agit de la qualité de vie de votre point de vue; comment vous ou votre enfant vous sentez, faites face, changez et récupérez tout au long de l'année suivant le diagnostic.

Lorsque tout sera dit et fait avec l'étude, nous aurons tellement plus d'informations sur la façon dont les différentes options de traitement affectent les résultats de manière plus que clinique. Nous aurons une base à partir de laquelle construire pour les recherches futures. Et quelque chose de vraiment incroyable; les résultats ne seront pas confinés dans une revue médicale et uniquement accessibles aux cliniciens. Avec l'aide de SRNA, vous pouvez être sûr que le les connaissances et l'espoir que nous glanons de l'étude seront partagés au sein de notre communauté afin que vous puissiez vous sentir responsabilisé et plein d'espoir grâce aux connaissances afin que vous puissiez être le meilleur défenseur de vous-même ou de votre enfant.

Je me demande souvent pourquoi mon fils ne s'est pas vu proposer d'IgIV ou de PLEX, si les médecins étaient au courant, si cela aurait fait une différence dans son rétablissement… Je me demande comment les conversations avec les médecins auraient changé et peut-être pas été aussi sombre quand ils nous ont libérés… Je me demande si les sept dernières années de thérapie et de visites chez le spécialiste auraient pu être plus orientées vers les objectifs et le traitement si j'avais eu accès à des informations qui m'ont donné un meilleur aperçu de ce à quoi nous étions confrontés. Avec un peu de chance, un jour, les familles n'auront plus à se poser autant de questions et se sentiront capables de participer à part égale à leurs soins.

~Rebecca Whitney
1-855-380-3330 ext 5