Confirmation de cas par le CDC pour la myélite flasque aiguë

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Pour les enfants et les adultes diagnostiqués avec une myélite flasque aiguë (AFM) aux États-Unis, le processus de confirmation de leur cas auprès des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) peut être accablant. Le Association Myélite Transversale (SRNA) et par Association de la myélite flasque aiguë (AFMA) s'est récemment associé pour créer la fiche d'information suivante pour expliquer le processus de signalement d'un cas d'AFM au CDC.

Vous pouvez trouver Confirmation de cas par le CDC pour la myélite flasque aiguë fiche d'information dans la bibliothèque de ressources de SRNA ici.

Qu'est-ce que la myélite flasque aiguë ?

Ces dernières années, nous avons constaté une augmentation du nombre de cas d'enfants et d'adultes diagnostiqués avec une myélite flasque aiguë (AFM). Les cas ont culminé tous les 2 ans depuis 2012, et il y a eu plus de 500 cas confirmés par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) depuis 2014. La plupart des personnes diagnostiquées avec l'AFM sont des enfants, bien qu'il y ait également eu des cas chez des adultes. Les symptômes comprennent généralement une maladie respiratoire fébrile suivie d'une apparition soudaine d'une faiblesse/paralysie des membres et d'une perte de tonus musculaire et de réflexes. Certaines personnes ont une atteinte des nerfs crâniens et ont un affaissement / une faiblesse faciale, des difficultés à bouger les yeux, des paupières tombantes ou des difficultés à avaler ou des troubles de l'élocution. Certaines personnes peuvent également souffrir d'insuffisance respiratoire lorsqu'une assistance respiratoire est nécessaire.

Bien qu'une cause définitive de l'AFM n'ait pas encore été établie, de nombreux experts pensent qu'elle est due à une infection par un entérovirus (EV) non poliomyélitique, tel que EV-D68 ou EV-71. Pour mieux comprendre les causes potentielles, le traitement optimal et les résultats de l'AFM, les services de santé des États-Unis mènent une surveillance renforcée des cas d'AFM.

Lorsque des enfants ou des adultes reçoivent un diagnostic d'AFM, les cas sont signalés au CDC, qui publie ensuite les données. Le processus de transmission des cas au CDC est maladroit et, dans de nombreux cas, les parents ou les patients ne reçoivent jamais de réponse si leur cas a été confirmé. La crainte de longue date de la communauté AFM est que les cas ne sont pas signalés au CDC et, par conséquent, l'AFM ne reçoit pas l'attention qu'elle mérite. Il est essentiel que le CDC dispose d'un décompte précis des cas afin que la recherche sur l'AFM puisse être correctement financée. De meilleurs protocoles de traitement et de meilleurs résultats devraient suivre la recherche - et tout dépend du fait que le CDC dispose de toutes les informations dont il a besoin. Les détails du processus de confirmation de cas sont les suivants :

Comment les cas sont-ils signalés au CDC ?

Soyez une voix ! Veuillez demander instamment à votre clinicien de signaler votre diagnostic de MFA ou celui de votre enfant au service de santé local. Vous trouverez ci-dessous les étapes à suivre pour signaler les cas au CDC.

1. Les cliniciens soumettent le formulaire de résumé du patient, les dossiers médicaux et l'IRM aux services de santé locaux/d'État.

2. Les départements de la santé des États transmettent ces informations au CDC.

3. Le CDC évalue le cas (confirmé, probable) et met à jour le Département de la santé de l'État.

4. Le Département de la santé de l'État informe le clinicien.

5. Le clinicien informe le parent ou le patient.

Comment puis-je savoir si mon cas a été confirmé par le CDC ?

Si vous n'avez pas entendu parler de votre cas, voici les étapes que vous pouvez suivre pour vous assurer qu'il a été signalé.

1. Appelez votre service de santé publique. Trouvez le contact pour les maladies infectieuses ou l'épidémiologie (si cela échoue, trouvez la personne de presse !)

2. Dites : « Mon enfant/j'ai été diagnostiqué avec l'AFM en (mois/année) dans (comté) et j'aimerais connaître le statut de mon cas (confirmé, probable, en attente) auprès du CDC. »

  • S'ils disent que votre cas a été confirmé, demandez s'il a été signalé au clinicien.
  • S'il n'a pas été confirmé, déterminez où la panne s'est produite. Ont-ils obtenu l'information du clinicien? A-t-il été transmis au CDC ? Attendent-ils une réponse du CDC ?
    • Si le clinicien n'a jamais fourni d'informations, contactez votre clinicien.
    • Si le Département de la santé de l'État a envoyé les informations au CDC et attend toujours une réponse du CDC, il est probable que le cas n'a pas encore été classé. Le CDC alerte les services de santé dès que les cas sont classés. Cependant, si le service de santé n'est pas sûr du statut, il peut contacter le CDC avec le numéro d'identification de cas du patient pour une mise à jour.

3. Si tout le reste échoue, envoyez un e-mail [email protected] et ils peuvent essayer de contacter les services de santé de l'État. Assurez-vous de leur faire savoir dans quel comté / état vous vivez. Le CDC ne sera toujours pas en mesure de vérifier si votre cas ou celui de votre enfant a été confirmé car leurs données sont anonymes, mais ils peuvent vous aider à vous connecter avec quelqu'un du département d'État qui fera un suivi avec vous et vous fournira cette information. Mais appelez d'abord votre état - cela aide à sensibiliser à l'AFM !

Pour votre clinicien : informations sur la classification AFM

  • Une maladie avec une faiblesse aiguë des membres et :

    • Confirmé: Une image par résonance magnétique (IRM) montrant une lésion de la moelle épinière largement limitée à la matière grise** et couvrant un ou plusieurs segments de la colonne vertébrale.

    • Probable: Liquide céphalo-rachidien (LCR) présentant une pléocytose (nombre de globules blancs> 5 cellules/mm3, peut ajuster la présence de globules rouges en soustrayant 1 globule blanc pour 500 globules rouges présents).

** Des images IRM normales ou négatives dans les 72 premières heures des symptômes n'excluent PAS l'AFM. Les termes utilisés dans le rapport d'IRM de la moelle épinière tels que « affectant principalement la matière grise », « affectant la corne antérieure ou les cellules de la corne antérieure », affectant la moelle centrale », « myélite antérieure » ou « poliomyélite » seraient tous cohérents avec cette terminologie. Si vous ne savez pas si ce critère est rempli, envisagez de consulter directement le neurologue ou le radiologue.

Collecte et soumission des échantillons

Exhorter cliniciens à prélever des échantillons sur les cas suspects le plus tôt possible, de préférence le jour de l'apparition de la faiblesse/paralysie des membres, afin d'augmenter les chances de détection du virus.

Voici une liste de contrôle des échantillons et des tests que le clinicien doit soumettre au service de santé.

1. IRM (réalisée dans les 72 heures) √
2. Écouvillons nasaux et buccaux pour la détection virale √
3. Niveaux d'anticorps (sérum) recueillis avant tout traitement √
4. Ponction lombaire √
5. Échantillons de selles et d'urine √.

Ressources additionnelles

L'association neuroimmunitaire rare de Siegel
www.wearesrna.org

Association myélite flasque aiguë
www.afmanow.org

Centers for Disease Control and Prevention
https://www.cdc.gov/acute-flaccid-myelitis

*Certaines sections ont été adaptées du California Department of Public Health - November 2018 Acute Flaccid Myelitis (AFM) Quicksheet : ow.ly/GnpX30nHhh1

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