Célébrez la semaine des bénévoles avec SRNA !
En cette Semaine nationale de l'action bénévole, nous montrons notre gratitude envers les bénévoles qui donnent leur énergie et leurs talents pour être une force pour le bien. Depuis le tout début, chez SRNA, nous comptons sur la générosité des bénévoles pour rassembler la communauté, offrir un soutien et faire le travail important que nous faisons chaque jour.
Que vous aimiez rassembler les gens ou lire des études de recherche, que vous ayez le don de remarquer chaque détail ou que vous préfériez passer votre temps à parler au téléphone, il existe de nombreuses façons de vous impliquer et de montrer votre soutien. Si vous vous demandez s'il y a un rôle qui vous conviendra, nous vous invitons à notre prochain Séance d'information pour les bénévoles. Apprenez-en davantage sur les différentes façons de vous impliquer et d'utiliser vos talents pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de troubles neuro-immunitaires rares.
Lisez ci-dessous pour savoir pourquoi nos bénévoles se sont impliqués, ce qu'ils font et comment vous pouvez également vous impliquer avec SRNA !
Chefs de groupe de soutien
Non seulement ils dirigent des réunions, mais les chefs de groupe de soutien (SGL) réservent un espace pour les questions et la connexion. Ils créent un espace ouvert pour écouter et partager avec d'autres qui comprennent. Nos SGL s'adressent aux membres de la SRNA dans leur région pour les mettre en contact avec des ressources et rassembler la communauté.
«Je tends la main aux personnes nouvellement diagnostiquées et aux personnes atteintes d'une nouvelle maladie. Je les encourage et les aide à trouver des soins médicaux de qualité pour leurs besoins. Quand je ne fais pas de bénévolat, je suis la fondatrice et la directrice exécutive d'un garde-manger dans mon comté. Nous desservons 160 familles par mois. J'adore quilter et broder, et j'ai 12 petits-enfants. – Ginger, chef du groupe de soutien de l'Oklahoma
«Nous avions déjà un groupe de soutien en cours, mais nous nous sommes ensuite affiliés à SRNA pour aider aux réunions mensuelles virtuelles en 2020. Après cela, je me suis impliqué dans le programme peer to peer pour aider les personnes en dehors de notre groupe de soutien local. Quand je ne fais pas de bénévolat, je garde ma famille unie. J'aime lire, travailler dans la cour, profiter des visites avec mes trois petits-fils et promener notre mélange de red-heeler. – Jodi, chef du groupe de soutien de Géorgie
Leaders de la connexion par les pairs
Les Peer Connect Leaders (PCL) de SRNA offrent un soutien individuel à notre communauté. Ils ont suivi un programme de formation et sont disponibles pour appeler, envoyer des SMS, des e-mails ou des conversations vidéo avec les membres de toute l'Amérique du Nord. Les PCL offrent une oreille attentive et fournissent des ressources pertinentes en tant que personne qui comprend les réalités des troubles neuro-immunitaires rares.
"Il est important pour moi de faire en sorte que les gens se sentent connectés à d'autres personnes atteintes de maladies neuro-immunitaires similaires. Je sais à quel point cette maladie est difficile et la solitude et la déconnexion que vous pouvez ressentir. J'aime le sentiment de donner aux autres de l'espoir et une oreille attentive. Cela a été formidable de nouer des liens avec les autres et de leur montrer de la compassion et de l'espoir. – Kylie, responsable de la connexion entre pairs
«Je sais à quel point un diagnostic rare est isolant. J'ai toujours été très intéressé par la psychologie et le fonctionnement de l'esprit. Je veux aider autant de personnes que possible à sortir de l'isolement et à profiter de la vie. Quand je ne fais pas de bénévolat, je dirige ma propre entreprise et je suis mère célibataire de deux enfants formidables, un fils de 14 ans et une fille de 12 ans. – Selena, responsable de la connexion par les pairs
« Je fais du bénévolat avec SRNA pour redonner à ma communauté qui m'a tant donné. Je fais du bénévolat en faisant un peu de tout ! Communiquer mon histoire et parler avec des personnes plus jeunes atteintes de ces maladies seraient mes points forts. En plus du bénévolat, j'adore les jeux vidéo, je suis une grande gourmande et j'apprends l'espagnol. – Irlande, Peer Connect Leader
Bénévoles Walk-Run-N-Roll
Au fil des ans, les bénévoles de Walk-Run-N-Roll (WRNR) ont organisé des événements à travers les États-Unis. Ces événements de collecte de fonds soutiennent nos initiatives de programmation et de recherche tout en sensibilisant et en offrant à notre communauté une occasion spéciale de se connecter.
"Je suis impliqué dans la SRNA depuis 2008, lorsque j'ai eu mon apparition dès que je suis rentré de l'hôpital. Grâce à la SRNA (puis la TMA), j'ai trouvé plusieurs personnes pour m'aider, dont Deborah Capen et Barbara Sattler. J'ai assisté à plusieurs événements du RNDS avec plusieurs événements Walk Run and Roll, notamment en tant que coprésidente avec Barbara Sattler d'une marche Run and Roll à Tucson AZ en 2018. » – Julie, chef de groupe de soutien et bénévole WRNR
« J'ai entendu parler du programme Peer Connect et je savais que je voulais y participer parce que je pense qu'il est important que les pairs aient le soutien d'autres personnes qui comprennent ce qu'ils vivent. J'ai également assisté à un WRNR dans le passé et je savais que je voulais faire du bénévolat pour organiser un autre événement qui peut rassembler la communauté pour une grande cause. Quand je ne fais pas de bénévolat, j'aime avoir des journées de jeux et des soirées cinéma avec mon mari et nos amis. – Jennifer, Peer Connect Leader & Bénévole WRNR
Nous sommes très reconnaissants envers chaque personne qui investit son temps et son énergie pour soutenir notre mission en faisant du bénévolat. Leur dévouement est inspirant. Merci à nos incroyables bénévoles!
