Groupe de soutien du centre du Texas

Salut tout le monde! Je m'appelle Gina Rodriguez et je me suis portée volontaire pour diriger le Central Texas Support Group. J'ai vécu dans la région de Dallas/Fort Worth pendant environ 10 ans et j'ai aidé Barbara Nichols avec le groupe de soutien là-bas. Mon mari a rejoint l'armée et a été stationné à Fort Hood, près d'Austin, au Texas. Une fois que nous avons découvert cela, j'ai parlé avec Barbara et nous avons décidé de créer un groupe pour le centre du Texas. Bien qu'il ait fallu beaucoup trop de temps pour démarrer, je suis ravi d'enfin le mettre en route !

Mon histoire est une histoire familière, donc je vais la garder courte. En 2008, à l'âge de 28 ans, je me suis réveillé un jour incapable d'uriner. Deux jours plus tard, je suis finalement allé aux urgences et j'ai fait installer un cathéter de Foley. J'ai vu pas mal d'urologues, dont aucun ne pouvait comprendre ce qui se passait avec moi. J'ai eu le cathéter pendant un mois avant d'apprendre à m'auto-sonder, période pendant laquelle mes jambes se sont également affaiblies. Il a finalement été déterminé que la cause était neurologique.

Le premier neurologue m'a fait signe de partir et m'a dit que tout irait bien. J'ai vu quelques autres spécialistes et j'ai finalement été mis sous stéroïdes. Les stéroïdes semblaient aider. Le deuxième neurologue que j'ai vu a fait d'autres tests et n'a pas pu comprendre ce qui m'arrivait. Il a finalement fait une ponction lombaire, à laquelle on m'a diagnostiqué une myélite transverse. Mes options étaient d'attendre et de voir ce qui se passerait ensuite, ou il me renverrait au Centre clinique de sclérose en plaques de l'UT Southwestern. J'ai choisi d'être référé à UT Southwestern (UTSW).

Le neurologue de l'UTSW était mon 10^th spécialiste. Il a fallu deux ans et de multiples tests et spécialistes pour arriver au bon endroit. Mon diagnostic se situait entre la sclérose en plaques (SEP) et la neuromyélite optique (NMO). Pendant des années, mes neurologues à l'UTSW se sont penchés vers NMO, même si je ne remplissais pas encore les critères de diagnostic. J'ai été officiellement diagnostiqué avec NMO il y a environ deux ans et demi, bien que je sois traité avec les médicaments NMO depuis 2010.

J'ai eu environ 8 poussées depuis 2008. J'ai récupéré d'être aveugle, paralysé de la taille aux pieds et de nombreuses autres manifestations de ce trouble. J'ai la chance d'avoir trouvé les bons médecins et d'avoir bien récupéré des poussées. En 2014, mon mari et moi avons accueilli notre fils, Daniel, dans la famille. J'espère connecter les personnes atteintes de maladies neuro-immunitaires rares et fournir un lieu sûr pour apprendre et se soutenir mutuellement.

Si vous habitez dans cette région et que vous souhaitez rejoindre notre groupe, veuillez me contacter au [email protected]