Douleur chronique du point de vue d'une personne souffrant de MT : Expériences avec des médecins de la douleur

Mes expériences horribles avec les médecins de la douleur

Vers 2010, j'ai commencé à me sentir beaucoup mieux. J'ai réalisé qu'une longue période de temps, des mois s'étaient écoulés sans aucune douleur grave et parfois aucune douleur. J'ai décidé que je voulais essayer de réduire la quantité de morphine que je prenais ou d'arrêter complètement. J'en ai parlé à différentes personnes, y compris des médecins qui ne m'ont pas beaucoup encouragé. Un ami personnel, un médecin, m'a dit qu'il n'avait jamais rencontré quelqu'un qui avait réussi à arrêter la morphine. J'aurais aimé aller voir le Dr Valdivia pour obtenir de l'aide. Malheureusement, mon travail avait changé les options d'assurance et j'ai dû trouver un nouveau neurologue. J'ai choisi un médecin qui dirigeait le service de neurologie d'un hôpital universitaire. On s'est bien entendu. Quand je lui ai dit que je voulais arrêter la morphine, il m'a suggéré d'aller voir un spécialiste de la douleur.

Pain Doc #1 était une recommandation de mon nouveau neurologue. C'était un homme très grand, bien plus de 6 pieds et 250 livres. Je suis petite, 5 pieds 2 pouces et bien moins de 250 livres. (Bien que je vous dise tout sur mes intestins, je ne vous dirai pas mon poids.) Ma première visite s'est bien passée. J'ai été choqué d'apprendre que, même si c'était mon idée d'arrêter les médicaments, il m'a fait signer un contrat contre la douleur. Les contrats de douleur varient d'un document à l'autre, mais en gros, vous acceptez une variété de choses :

Faites un test de dépistage de drogue à chaque rendez-vous ou à chaque fois qu'ils le demandent pendant que vous êtes sous leur garde
N'utilisez qu'une seule pharmacie et ne changez pas de pharmacie sans autorisation
Autorisez le médecin de la douleur à accéder à vos dossiers médicaux
Accepter de ne pas prendre plus d'analgésiques que prescrit
Ne manquer aucun rendez-vous
Si des médicaments sont volés ou perdus, obtenez la permission du médecin de la douleur pour obtenir une recharge et fournissez un rapport de police en cas de cambriolage

Lors de la première visite, Doc # 1 a réduit mes analgésiques d'environ 25% et a programmé ma prochaine visite environ deux semaines plus tard. J'ai eu deux semaines fragiles, mais je me suis conformé.

Lors de ma deuxième visite, j'ai amené mon mari avec moi. Normalement, je le fais pour toutes les visites importantes à l'hôpital car il est toujours bon d'avoir une deuxième paire d'oreilles, surtout quand on est nerveux. Le Doc voulait réduire mes médicaments de 25 % supplémentaires. Je ne pensais pas que j'étais encore prêt et j'ai demandé si cela pouvait attendre jusqu'à la prochaine visite. Au lieu de discuter de l'option avec moi, il m'a dit qu'il avait cessé d'utiliser la morphine en se lançant dans la dinde froide. Il a passé plusieurs minutes de notre courte visite à parler de sa santé. Nous avons également eu l'échange suivant (au meilleur de ma mémoire et de celle de mon mari).

"Si vous n'aimez pas mes conseils, je peux simplement choisir de ne pas vous donner d'ordonnance pour des stupéfiants."

J'ai été choqué et j'ai dit : « Ne me menacez pas.
« Je ne te menace pas, répondit-il.

Mon mari a répondu : « Il me semble que vous menacez de ne pas lui fournir de médicaments contre la douleur.

Doc # 1 est devenu très énervé et m'a suggéré de chercher de l'aide ailleurs, ce que j'ai été ravi de faire.

Douleur Doc #2. Je ne me souviens plus comment j'ai choisi le deuxième doc. Ma visite chez le doc s'est bien passée. Il avait même traité certains patients avec TM dans le passé. Après avoir parlé avec lui, on m'a dit que je verrais une infirmière praticienne. (NP) Ça me va. J'ai signé un contrat similaire et j'ai passé le test de dépistage de drogue. J'ai accepté de baisser ma dose de 10 %.

Au deuxième rendez-vous, l'infirmière praticienne a commencé par me crier dessus parce que j'avais manqué un rendez-vous et que j'avais menti au sujet de mes antécédents de médication. Je n'avais manqué aucun rendez-vous. Je n'avais pas menti à propos de mes médicaments. J'ai demandé à voir la doc. Le NP ne voulait pas que je le fasse, mais j'ai insisté. Le doc a vérifié les fichiers et a vu que j'avais raison. Il a dit au NP qui ne s'est jamais excusé. À partir de ce moment-là, je me suis sentie mal à l'aise avec lui même si j'ai continué à aller aux rendez-vous et à diminuer mes médicaments.

J'ai réussi à réduire mes médicaments d'environ 40 % en moins, mais je suis tombé malade. Une sorte de grippe. Comme c'était arrivé auparavant, quand je suis tombé malade, mon niveau de douleur a augmenté. Au rendez-vous après la grippe, j'ai demandé de ne plus diminuer mes médicaments jusqu'au prochain rendez-vous. J'ai expliqué que tomber malade peut augmenter votre douleur. L'infirmière praticienne m'a dit que j'avais tort de tomber malade en augmentant la douleur et que j'agissais comme un toxicomane. Il m'a donné une ordonnance pour 10% de moins et je suis parti, mais j'ai cessé de voir cette pratique.

Je ne voulais plus voir de docs sur la douleur. J'étais traité comme un toxicomane et non comme une personne atteinte d'une maladie qui essayait de voir si je pouvais me sentir bien avec moins de médicaments. Je me demande comment ces médecins traitent les personnes qui ont une dépendance ?

J'ai parlé avec les gens de mon groupe de soutien. Beaucoup ont eu les mêmes types d'expériences avec les médecins de la douleur. J'avais une relation professionnelle avec un médecin VA qui aidait les soldats à se débarrasser des analgésiques. Je lui ai expliqué mon problème. Il n'a pas pu me soigner car je n'ai pas droit à l'AV, mais il m'a aidé à descendre jusqu'à la plus petite dose de sulfate de morphine sur le marché. Nous ne nous sommes jamais rencontrés, il m'a juste expliqué ce que je devais faire et ça a marché.

J'étais terrifiée à l'idée d'arrêter la dernière dose de morphine seule. J'avais lu des articles sur les toxicomanes qui se désintoxiquent et qui ont des sueurs, de la fièvre, des douleurs et qui sont misérables. J'ai vérifié sur Internet qui a confirmé ces expériences. Encore une fois un coup de chance. Mon médecin généraliste avait une licence DEA pour prescrire Suboxone, un médicament pour aider les toxicomanes à se débarrasser des opiacés. Suboxone procure également un léger soulagement de la douleur. Il était le seul médecin à qui j'ai parlé qui croyait que je pouvais le faire. J'ai choisi un jour pour commencer quand j'avais quelques jours pendant lesquels je n'avais pas à quitter la maison. J'ai acheté des friandises (thés spéciaux et biscuits) et beaucoup de films. Le processus consiste à arrêter la morphine pendant 24 heures, puis vous pouvez prendre le Suboxone. Je ne sais pas si c'est une expérience courante, mais les 24 heures sont passées relativement facilement. J'avais un peu d'anxiété, mais rien de ce à quoi je m'attendais. Depuis, j'ai réduit mon Suboxone dose à un tout petit.

Pour la douleur, je prends actuellement Suboxone, Cymbalta (qui est un anti-dépresseur utilisé hors AMM pour la douleur) et Lyrica. Je vais très bien, mais j'aimerais arrêter le suboxone car bien que ce ne soit pas un narcotique ou un opiacé, il est toujours réglementé dans une certaine mesure. Je dois l'obtenir d'un médecin qui a une licence spéciale DEA et me battre avec ma compagnie d'assurance pour le payer.

Conclusion

Personne, pas même les médecins, ne peut prédire l'avenir. Au fil des ans, divers médecins et membres du personnel médical m'ont dit que je n'irais pas mieux. Les gens de mon groupe de soutien se sont fait dire la même chose. Le Dr Valdivia m'a toujours dit que j'irais mieux et je l'ai fait. N'abandonnez pas. Les médecins et les chercheurs n'en sont qu'à leurs débuts dans l'apprentissage de la MT et d'autres maladies similaires. Au fur et à mesure qu'ils apprendront, nous aurons plus de stratégies de traitement. Trouvez un autre médecin si vous n'êtes pas satisfait de celui que vous avez ou si vous n'avez pas l'impression qu'il essaie de vous aider. Avec l'aide de votre médecin, essayez d'autres médicaments ou d'autres combinaisons ou d'autres doses. Essayez les thérapies alternatives. Exercer. Décrivez vos problèmes sur le site Web de TM. Écris moi. N'abandonnez pas. Entourez-vous d'amis et de membres de votre famille avec des attitudes positives. Rire.

Ceci est le dernier blog d'une série de Barbara Sattler, membre du conseil d'administration de SRNA. Barbara est juge à la retraite et auteure publiée. Les blogs seront également publiés dans le cadre d'un livre sur les troubles neuro-immunitaires rares par Sandy Siegel, président de SRNA.