Douleur chronique du point de vue d'une personne souffrant de MT : Diagnostic et première leçon

Barbara Sattler

J'ai reçu un diagnostic de MT en septembre 2001 à l'âge de 53 ans. Mes deux jambes avaient un certain degré de paralysie, mais cela a reculé après quelques mois. À l'heure actuelle, je souffre toujours de douleurs et de problèmes intestinaux. Je vais essayer d'expliquer ce que j'ai appris sur la gestion de la douleur chronique pendant 15 ans.

Je suis un grand partisan et un partisan de la Transverse Myelitis Association (SRNA) et de sa mission. J'encourage tout le monde à devenir membre. Vous trouverez une communauté pour vous aider avec la grande variété de problèmes auxquels vous êtes confronté lorsque vous tombez malade avec une maladie neurologique rare. Je discute de certaines de ces questions. Quel que soit votre problème, vous trouverez de l'aide. J'ai rejoint peu de temps après avoir obtenu TM. Je n'avais même jamais entendu parler de myélite transverse. En 2007, Julie Barry et moi avons créé un groupe de soutien à Tucson qui se réunit encore aujourd'hui. En 2012, je suis devenu membre du conseil d'administration de SRNA.

Je ne suis pas médecin et n'ai aucune formation médicale. Je suis actuellement à la retraite. Avant de prendre ma retraite, j'étais avocat de la défense pénale, puis juge. Depuis ma retraite, j'ai commencé à écrire des romans et je travaille sur mon troisième. Dans mon deuxième roman, La dernière affaire d'Anne Levy, le personnage principal a TM. Je reverse tous les bénéfices de mon livre à SRNA.

Veuillez comprendre que ce qui a fonctionné pour moi peut ne pas fonctionner pour vous et ce qui n'a pas fonctionné pour moi peut fonctionner pour vous. Vous ne devriez pas essayer quoi que ce soit que je suggère ou changer votre médicament ou votre routine d'exercice sans d'abord consulter votre médecin.

SE FAIRE DIAGNOSTIQUER

J'ai passé un mois à aller de médecin en médecin pour découvrir ce qui provoquait une myriade de symptômes : jambes partiellement paralysées, incapacité d'uriner, constipation, sensation d'avoir un boa constricteur qui me serrait la poitrine, douleur lorsque je me penchais.

Contrairement à certains d'entre vous, ma maladie a commencé lentement. En mai, j'ai eu une douleur étrange sous ma poitrine. Je l'ai ignoré et c'est parti. Plus tard, j'ai découvert que j'avais une lésion de la moelle épinière à ce niveau. En juin, j'ai eu une diarrhée bizarre et abondante. C'est parti aussi. En août, j'ai eu une éruption cutanée sur l'abdomen que je pensais être un zona. Fin août, je me suis réveillé avec la grippe qui a duré 10 jours. Pendant ce temps, j'ai eu de nombreux tests de diagnostic et une visite aux urgences, mais personne ne pouvait me dire ce qui n'allait pas chez moi. Le jour où la fièvre est tombée, je me suis réveillé incapable de marcher normalement. Ma jambe gauche ne fonctionnait pas correctement. J'ai dû le faire glisser. Ma jambe droite est devenue lourde et engourdie. Parfois, j'ai ressenti des sensations étranges dans mes jambes comme des épingles et des aiguilles ou du courant électrique. Bien que je sois retourné au travail, je savais que quelque chose n'allait pas du tout. J'ai fait plusieurs visites chez mon médecin, des soins d'urgence et divers spécialistes recommandés par des amis essayant de m'aider à trouver ce qui n'allait pas. Les spécialistes m'ont diagnostiqué une condition dans leur spécialité ou ont dit qu'ils ne savaient tout simplement pas.

Lors de la deuxième ou de la troisième visite chez mon médecin traitant, il a décidé que j'avais besoin d'une IRM cérébrale et d'une visite chez un neurologue. J'ai été ravi lorsque le neurologue a dit qu'il savait ce qui n'allait pas et m'a diagnostiqué la MT. J'étais ravi parce que je supposais maintenant que le médecin connaissait la cause, il pourrait être réparé. J'ai eu tort. C'était en septembre 2001. Aujourd'hui, 15 ans plus tard, j'ai toujours des douleurs chroniques, bien que beaucoup moins intenses.

GÉRER LA DOULEUR

J'ai commencé mon parcours de la douleur avec un neurologue. Contrairement à l'expérience de certaines personnes avec des médecins, mon neurologue, le Dr Valdivia, était le meilleur. Je suis toujours sous sa garde. Bien qu'il ait été très difficile de trouver les bons médicaments ou les bonnes stratégies, il n'a jamais abandonné, n'a jamais douté de ce que je lui disais et m'a rappelé chaque fois que je laissais un message. Souvent, ces messages étaient larmoyants, tout comme nos conversations, mais il s'est accroché avec moi. Il m'a toujours dit que j'irais mieux.

J'aimerais raconter mon histoire chronologiquement, mais je ne peux pas. Je ne sais pas quand certaines choses se sont produites. Certains des premiers mois sont quelque peu flous. Après avoir été diagnostiqué, j'ai eu des stéroïdes intraveineux pendant 4 jours en ambulatoire. Je voulais retourner au travail immédiatement, mais le médecin a dit que je devais rester à la maison pendant une semaine et guérir. Je ne savais pas que je serais à la maison pendant près de 4 mois. Avant TM, j'étais une personne active de 53 ans. J'ai suivi des cours d'aérobie deux fois par semaine. J'ai nagé et fait de la randonnée.

Après avoir terminé les stéroïdes intraveineux, j'ai commencé la thérapie physique. Je pouvais à peine marcher même un demi-pâté de maisons et j'avais toujours des sensations étranges dans les jambes. J'ai suivi une thérapie 2 ou 3 fois par semaine pendant environ 6 semaines jusqu'à ce que mon assurance soit épuisée.

LEÇON XNUMX : EXERCICE

J'ai recommencé à marcher. Au début, je ne pouvais pas parcourir plus d'un demi-bloc très lentement, mais j'ai continué. Les marches lentes et courtes sont devenues plus longues. N'abandonnez pas. J'ai utilisé la piscine autant que possible. La thérapie par l'eau est la plus facile pour de nombreuses personnes et souvent, les personnes qui ne peuvent pas marcher peuvent nager. Je trouve aussi que l'eau froide a soulagé ma douleur, tout comme l'utilisation de packs de glace. (L'eau chaude était le contraire. J'ai trouvé que les spas, les saunas ou même les bains chauds aggravaient ma douleur. Certains professionnels de la santé ont vérifié que la chaleur est mauvaise pour les douleurs nerveuses.) J'ai progressé lentement, mais environ un an après le diagnostic, je pouvais faire tout ce que je pouvais. pouvait faire avant. J'attribue une partie de ma récupération à l'exercice. Aujourd'hui, à 67 ans, je fais encore de l'exercice presque quotidiennement.

La physiothérapie peut être une option que votre assurance paiera, du moins à court terme. Je recommande également un entraîneur personnel. Si vous vous sentez à l'aise dans le gymnase et que vous savez quels exercices faire ou quels cours suivre, c'est très bien. Beaucoup de gens ont peur de faire de l'exercice après avoir été malades. C'est le bon moment pour embaucher un entraîneur après avoir vérifié auprès de votre médecin que l'exercice est correct. Vous pensez peut-être que les formateurs coûtent cher, mais comme tous les professionnels, ils ont des compétences qui valent la peine d'être payées. Certaines personnes utilisent des formateurs pendant de longues périodes car, après avoir appris ce qu'elles doivent savoir, elles ont également besoin de motivation. D'autres s'entraînent pendant plusieurs mois, apprennent ce qu'ils doivent faire et le font. L'exercice présente de nombreux avantages pour tout le monde : perdre du poids, abaisser la tension artérielle ou le cholestérol, augmenter l'espérance de vie, réduire le risque de certaines maladies, améliorer l'équilibre et même la puissance cérébrale. Pour les personnes atteintes de MT, l'exercice peut faire toutes ces choses en plus de diminuer votre douleur et peut-être aider votre rétablissement. Je déteste ressembler à une publicité télévisée, mais ces choses n'ont pas de prix. L'une des meilleures façons de choisir un entraîneur est le bouche à oreille. Sinon, vérifiez quelques endroits avant de vous décider.

L'un des avantages étranges que j'ai obtenus de la MT était de rester debout au lieu d'être assis. Ma douleur était située entre ma poitrine et mes hanches, plus précisément à partir de l'endroit où mon soutien-gorge se terminait juste au-dessus de mon nombril. Assis était très inconfortable. J'ai choisi de rester debout ou de m'allonger. Une fois que j'étais assez bien pour retourner au travail, j'ai passé beaucoup de temps debout au travail et même à la maison quand je mangeais, lisais ou regardais la télévision. La littérature médicale actuelle approuve la position debout pour la forme physique, le contrôle du poids et une meilleure santé. Les bureaux debout sont bons pour vous. Un pour TM.

ANALGÉSIQUE

Je ne me souviens pas de quels médicaments j'ai commencé à l'exception de Neurontin. Pendant quelques années, mon médecin et moi avons essayé différents médicaments dans différentes combinaisons avec différents dosages. Certains de ces médicaments étaient le tramadol, l'amitriptyline, l'amitiza et le percocet. Rien n'a fonctionné assez bien pour me permettre de me sentir assez bien pour travailler. J'ai passé de nombreuses heures à pleurer.

L'une des choses les plus difficiles à laquelle j'ai dû faire face était mon attitude envers les analgésiques. Je ne voulais pas les prendre. Avant la MT, je croyais qu'à l'exception d'une blessure aiguë ou d'une intervention chirurgicale, seules les mauviettes prenaient des analgésiques. Je me considérais comme une personne dure qui devrait pouvoir se débrouiller sans pilules. J'avais peur de la dépendance. Au lieu de suivre les instructions sur le flacon de pilules, j'ai tenu le plus longtemps possible avant de prendre une pilule. Au moment où je l'ai pris, j'étais à l'agonie. Ce que je faisais était complètement faux. Les pilules doivent être prises régulièrement afin que votre douleur puisse être sous contrôle. Si vous attendez, la douleur s'aggrave et il faut plus de temps pour que les analgésiques vous aident. Vous passez plus de temps à souffrir.

Ceci est le premier blog d'une série de Barbara Sattler, membre du conseil d'administration de SRNA. Barbara est juge à la retraite et auteure publiée. Les blogs seront également publiés dans le cadre d'un livre sur les troubles neuro-immunitaires rares par Sandy Siegel, président de SRNA.