Douleur chronique du point de vue d'une personne souffrant de MT : Plus de leçons

Deuxième leçon : Prendre des médicaments contre la douleur comme prescrit

Après deux ans de lutte avec divers analgésiques et de douleurs plus fréquentes qu'autrement, mon médecin a suggéré du sulfate de morphine en dose à libération prolongée. De nombreux médecins vous diront que les opiacés ne fonctionnent pas avec la douleur nerveuse. Pour moi, c'était la meilleure option. Je n'étais pas sans douleur, mais j'étais capable de mener ma vie plus comme dans le passé. Les opiacés ont des effets secondaires, notamment la constipation, une sensation moins alerte, des somnolences, une moins bonne articulation. Quand j'ai posé des questions sur la dépendance, mon médecin a dit que tant que j'utilisais la dose prescrite et pas plus, je ne deviendrais pas dépendant. Je suis fier de suivre ses instructions. Peu importe à quel point je me sentais merdique, je n'ai jamais pris une pilule supplémentaire. Je ne me suis jamais senti défoncé après avoir pris des analgésiques. Un autre problème avec l'utilisation à long terme d'opiacés est que certains médecins pensent qu'à un moment donné, les opiacés eux-mêmes causent de la douleur.

Outre les effets secondaires, il existe d'autres problèmes liés à l'utilisation des opiacés.

1. La Drug Enforcement Administration (DEA) surveille étroitement les médecins qui prescrivent des opiacés ou d'autres stupéfiants. (Les opiacés sont un type de stupéfiant.) La DEA peut retirer les licences des médecins ou arrêter les médecins qui prescrivent trop ou mal des opiacés. Par conséquent, la plupart des médecins sont très prudents. Bien que les médecins puissent légalement prescrire un approvisionnement de 90 jours, ils ne vous donneront jamais plus d'un approvisionnement de 30 jours.

2. Vous ne pouvez pas remplir une prescription d'opiacés à travers les frontières de l'État. Si vous voyagez pour affaires ou pour le plaisir et que vous devez faire le plein, cela doit être dans votre pays d'origine. Certaines pharmacies ne rempliront pas votre RX à moins que vous n'ayez été un patient. (je ne comprends pas cette dernière phrase)

3. Assurez-vous que votre ordonnance est remplie correctement avant de quitter le cabinet du médecin. Au moins 3 fois le doc ou quiconque de son équipe a réellement écrit le RX a fait une erreur. (oubli du # DEA, ou mauvaise dose). Si cela se produit un week-end, vous ne pouvez pas obtenir les pilules avant la semaine suivante ou jusqu'à ce que la pharmacie puisse contacter votre médecin.

4. Les pharmacies exigent que vous présentiez une pièce d'identité avec photo chaque fois que vous achetez des stupéfiants. Il est difficile de garder votre consommation de stupéfiants privée lorsque vous vous approchez de la fenêtre et montrez votre carte d'identité.

5. Si vous perdez vos pilules par cambriolage, négligence ou quoi que ce soit, il est très difficile d'obtenir une autre ordonnance. (Les stupéfiants sont ciblés par les toxicomanes et les voleurs qui peuvent les vendre.) Traitez vos pilules comme des objets de valeur. Ne gardez pas toutes vos pilules au même endroit. Gardez-les dans un endroit sûr et privé.

6. Même le personnel médical vous traite comme un toxicomane. Je ne me fiais pas uniquement aux pilules. J'ai essayé une variété de médecines alternatives. Certains ont fonctionné et d'autres non. Un ami a suggéré l'acupuncture. Je suis allé à trois séances. Bien que l'acupuncteur ait été gentil et ait voulu m'aider, chaque fois qu'une aiguille était enfoncée dans ma peau sensible, ça faisait mal. J'en connais d'autres qui ont essayé l'acupuncture et ont obtenu un soulagement. Un physiothérapeute a recommandé un unité des dizaines. C'est une petite boîte qui fournit du courant électrique à la zone de votre corps qui vous fait mal. Je l'ai trouvé inconfortable et difficile à utiliser et cela n'a pas diminué ma douleur. Je n'ai rencontré personne qui ait senti que cela avait aidé. Je n'ai pas essayé les herbes, les suppléments ou la médecine chinoise. J'avais et j'ai peur de ces remèdes bien que je connaisse encore des gens qui se sentent aidés par eux.

À un moment très bas de mon parcours de MT, j'ai entendu parler d'un hypnotiseur qui travaillait pour le service de police et avait aidé des amis à contrôler leur poids ou à arrêter de fumer. J'étais sceptique. Je ne croyais pas que je pouvais être hypnotisé ou que si je l'étais, cela aiderait. J'avais tort sur les deux points. Après avoir fait quelques recherches, j'ai découvert que l'hypnotisme est légitime et a été utilisé comme alternative à la médecine lorsque les gens ont une chirurgie ou des bébés. Il ne m'a fallu que 3 ou 4 rendez-vous pour apprendre la technique. Après m'avoir montré que je pouvais être hypnotisé, l'hypnotiseur m'a fait une cassette que je pouvais utiliser pour m'hypnotiser. Je l'ai fait deux fois par jour, au réveil et après le travail, pendant environ un an et cela m'a vraiment aidé. (J'ai quand même pris mes médicaments.) J'ai arrêté parce que je me débrouillais bien avec seulement des médicaments.

Un monde de conseils. Il existe des praticiens peu scrupuleux dans la médecine occidentale et alternative. L'hypnotiseur que j'ai consulté m'a été recommandé par des personnes que je connais, ce qui, à mon avis, est le meilleur moyen de trouver un professionnel. Je l'ai également vérifié dans la mesure du possible. Ses plus de 25 ans au service de police m'ont également fait confiance. Je l'ai choisi plutôt que des gens avec des publicités fantaisistes. Les publicités fantaisistes ne signifient pas qu'une personne sait ce qu'elle fait dans n'importe quelle profession. Avec Internet, vous pouvez obtenir beaucoup plus d'informations sur les professionnels, bien qu'un client mécontent puisse nuire à une réputation sans le mériter. Il existe des associations professionnelles que vous pouvez consulter. SRNA conserve des listes de médecins que nos membres recommandent.  Je vous invite à compléter cette liste si vous le pouvez.

Troisième leçon : la distraction aide

Cela ne sert à rien de rester assis dans la maison à s'apitoyer sur son sort. C'est vrai que ce qui t'est arrivé n'est pas juste. Pourquoi avez-vous été le seul sur plusieurs millions à avoir contracté cette horrible maladie ? Vous ne le méritiez pas. La vie n'est pas juste. Le retour au travail a été une bouée de sauvetage pour moi. Chaque matin, je souffrais en me préparant à partir, mais une fois que je suis arrivé et que je me suis occupé, la douleur s'est estompée. Vous ne pourrez pas tous reprendre le travail. Mais vous pouvez faire quelque chose. Peut-être avez-vous toujours voulu peindre, écrire ou apprendre le français.

Rejoignez un groupe de soutien s'il y en a un dans votre région, ou s'il n'y en a pas, créez-en un. Rencontrer d'autres personnes avec vos symptômes et vos problèmes est un bon moyen d'en savoir plus sur les bons et les mauvais médecins, les stratégies pour faire face à la douleur ou aux problèmes d'intestin et de vessie ou les amis ou la famille antipathiques. Je parle de ma maladie à des amis, mais pas souvent. Ils ne comprennent pas ce que je traverse et ne veulent certainement pas en entendre parler tous les jours.

Si vous ne pouvez pas sortir, utilisez Internet pour créer un groupe en ligne ou simplement discuter. Regardez des vidéos amusantes ou devenez accro aux émissions de télévision.

Je sais que ce n'est pas facile de s'en sortir, mais ça en vaudra la peine. Un jour, alors que j'avais récemment réduit mes médicaments, j'avais très mal. J'ai commencé à pleurer et je me suis allongée sur le sol de la salle de bain. J'ai commencé à sangloter. J'ai appelé mon mari et lui ai dit de rentrer à la maison. Alors que j'étais au téléphone avec mon mari, j'ai reçu un SMS d'un ami me rappelant que nous avions pris rendez-vous pour le déjeuner ce jour-là.

D'une manière ou d'une autre, je me suis habillé et j'ai rencontré l'ami. Il était évident que j'avais été contrarié, alors je lui ai dit ce qui se passait. Nous en avons parlé un peu, puis nous avons continué à discuter d'autres choses. Au moment où je suis rentré à la maison, j'étais capable de gérer la journée.

Si vous passez beaucoup de temps à pleurer, à être malheureux, à être seul et à vous demander « Pourquoi moi ? » envisager de consulter un conseiller ou un psychiatre. La plupart des polices d'assurance paieront pour plusieurs séances. N'importe qui dans notre situation pourrait légitimement être déprimé. La dépression peut être traitée. Il existe de nombreux médicaments antidépresseurs et thérapies par la parole qui aident. Encore une fois, le bouche à oreille est un bon moyen de trouver un thérapeute compétent. Votre médecin principal peut également vous référer.

Ceci est le deuxième blog d'une série de Barbara Sattler, membre du conseil d'administration de SRNA. Barbara est juge à la retraite et auteure publiée. Les blogs seront également publiés dans le cadre d'un livre sur les troubles neuro-immunitaires rares par Sandy Siegel, président de SRNA.