Évaluation collaborative de la myélite transverse pédiatrique : comprendre, révéler, éduquer

L'étude Collaborative Assessment of Pediatric Transverse Myelitis: Understand, Reveal, Educate or CAPTURE est la première étude internationale à grande échelle sur la myélite transverse pédiatrique. Financée par le Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI), cette étude est la première du genre à suivre les résultats des patients pédiatriques atteints de MT. L'identification de la façon dont les patients réagissent à divers traitements aigus est d'une importance cruciale pour plusieurs raisons. Tout d'abord, la détermination des réponses aux différents schémas thérapeutiques peut permettre d'identifier les traitements les plus efficaces pour les patients. Deuxièmement, déterminer les résultats chez les patients est d'une importance vitale pour comprendre les besoins de nos patients par rapport à la restauration de la fonction. Un certain nombre d'entreprises ont développé des options thérapeutiques pour réparer les lésions de la moelle épinière, mais ciblent des conditions telles que les lésions traumatiques et la sclérose en plaques. Avec les bonnes données sur les résultats, nous pourrions faire de TM une condition idéale dans laquelle les entreprises de biotechnologie pourraient investir. Cela créerait d'énormes opportunités pour notre communauté de patients.

Nous avons besoin de l'aide de notre communauté de patients, de soignants et de professionnels de la santé pour réussir. Alors que certains patients seront évalués dans l'un des cinq centres participants (UT Southwestern, Johns Hopkins, Kennedy Krieger Institute, Children's Hospital of Philadelphia et Toronto Hospital for Sick Children), nous recherchons plus de 100 patients à suivre via des sondages électroniques. Nous demandons aux patients et aux familles de se connecter à un site Web et de répondre aux questions sur leur état. La première collecte de données doit avoir lieu dans les 3 mois suivant l'apparition des symptômes. Ainsi, nous sollicitons votre aide ! Au fur et à mesure que vous êtes présenté aux familles qui sont au milieu d'un nouveau diagnostic de MT, veuillez les référer au site Web de la SRNA (https://wearesrna.org/research/clinical-studies-trials) et Rebecca Whitney ([email protected] // 1-855-380-3330 poste 5). Nous sommes à la recherche de vous pour aider les familles à comprendre l'importance de cette étude et nous aider à atteindre nos objectifs de recrutement.

~ Benjamin Greenberg, directeur, programmes myélite transverse, neuromyélite optique et maladies démyélinisantes pédiatriques